真人真事 | 孩子逝世、流产、患癌 痛心妈妈：“很怕孩子再次被夺走”
失去丈夫的女人叫寡妇，失去老婆的男人叫鳏夫，失去父母的孩子叫孤儿，但失去孩子的父母没有特定名称，因为痛苦无以复加，无法形容。
今年45岁的黄雁丽曾经历大女儿逝世、第二胎流产；第三胎女儿睿睿健康出世，却在4岁生日的前一个月确诊患上血癌。
图为黄雁丽与槟城医院小儿科血液及肿瘤专科医生杨晓玲医生主办的《那些癌童教会我的事》分享会。
“我接受不到！”黄雁丽是虔诚基督徒，她说：“我恨上帝不仅没有眷顾我，反而一次又一次给我考验，让我的人生一直处在崩溃边缘！”
回想起大女儿逝世，即便已过了10年，但透过电话，仍可听到她的哽咽声。“一切来得太突然，不到24个小时，她（大女儿）就去世了。”大女儿去世时才1岁1个月，而最叫她接受不了的是‘死因不明’。“我很记得，女儿出事那天，我就和平常一样，下班后到保姆家想要把女儿接回家。”当时她其实已经发现女儿嘴唇已经呈紫色，还来不及责问保姆就快速先把女儿送到医院。“我先把女儿送到私人医院，但医院拒收。”随后她再把女儿送到槟岛政府医院，经过各种检查，证实女儿肺部感染。“根据当时医生的说法，女儿的肺部感染恶化的非常快，不到24小时就把女儿命取走了。”至于为何‘死因不明’，她解释，“因为医生有把女儿肺部感染组织拿去化验，但是报告里没有发现任何足以致命的细菌。”针对这个情况，医生们也不得其解，只以‘罕见情况’就轻轻带过。“我知道生命脆弱，但我不知道原来一条生命可以无缘无故、无任何原因就消失。”
大女儿病逝、第二胎流产
大女儿逝世后，她坦言，有段时间自己非常自责，责怪自己没有把孩子照顾好，责怪自己是不是在怀孕期间做错、吃错什么，才会让孩子无辜死亡。“我甚至会责怪保姆为什么没有及早发现女儿身体不舒服，直到我去载接时，孩子的嘴唇已经变色。是不是及早发现，女儿就可以获救？”
经历失去孩子之痛，黄雁丽说：“我对生命开始失去信心，一直不敢怀孕。”但她说，自己和丈夫都非常喜欢孩子。“我知道他（丈夫）很想要一个完整的家庭，但因为要照顾我的感受，而不敢开口。”黄雁丽说，自己和丈夫的关系非常好，是对非常恩爱的夫妻。相隔一年后，夫妻俩鼓起勇气再次备孕。很快的，黄雁丽成功怀上第二胎。“上天和我们开了一个很大的玩笑，在胎儿进入第三个月，所谓的平稳期时，胎儿突然没有了心跳。”
流产再次让黄雁丽受到打击，但同样因为爱，她选择再次怀孕。“2015年，女儿睿睿呱呱坠地，一直都健健康康，直到3岁多时，她一直发烧不退，便带她去看医生。”黄雁丽说，其实还没带睿睿去看专科医生之前，心里就有非常不安的预感。“因为过往即便发烧，一般上2至3天就会退烧，但那次她烧了5天都还没退……”果不其然，医生看了女儿情况后，怀疑是血癌症状，便转介她到政府医院进行检查。带着女儿再次来到槟城政府中央医院，黄雁丽说：“大女儿就是在这里去世的，我对这个地方特别害怕……”所以当走进医院的那一刻，恐惧感油然而生。“全槟城只有这里有癌童专科，我没有其他选择……”虽然记者还没生儿育女，但不知为何，却能够了解黄雁丽的心情和感受。“我很怕这个地方再次夺走我的孩子……”
访问期间，黄雁丽一再感谢先生一路上的陪伴，因为自己的性格一直都是属于逞强性，但唯有在丈夫面前，她愿意卸下自己的盔甲，把自己最软弱的一面体现出来。
抗癌之路：8个月化疗、1年半口服治疗
女儿睿睿确诊患上‘急性淋巴细胞白血病’（ALL），小小年纪就必须经历为期8个月的化疗，以及1年半的口服治疗。说起睿睿目前的情况，黄雁丽说，“目前直到2026年都属于观察期。这期间只要没有任何复发的迹象就可以算是康复。”她续说，自己非常注重孩子目前的饮食管理，加工食品、腌制食品一律不会让孩子食用；快餐、零食、糖果则是适量。“我几乎每天都会自己下厨，以确保女儿可以获得均衡的饮食。”
黄雁丽目前和丈夫育有两名女儿，包括今年8岁的睿睿以及6岁的妹妹。“睿睿确诊血癌时，小女儿才1岁左右，那时我们夫妻俩根本没有时间照顾她，只能把她交托给保姆。有时想起来，真的会觉得对她特别愧疚。”
她回忆说道，大女儿在进行强化化疗期间需要留院，过程中需要经历呕吐、脱发、口腔溃烂等等。“白天我在医院照顾她，晚上老公下班后，轮到他来照顾，而我则从保母家接妹妹回家。”她说，当时自己的生活就是家里、医院两边跑，生活就是女儿、女儿和女儿，根本没有自己的时间。
黄雁丽除了是一名中学老师之外，更是一位部落客。“那时候，我的头脑除了女儿之外，就无法容纳其他的事情，情绪开始受到影响。”当时身边的朋友开始鼓励她要重新走出社会，接触社交人群。“那时候我才开始开启我的电邮箱，然后出席一些活动，情绪才得以慢慢获得调整。”
随着大女儿在去年成功卸下内植式输液泵（Chemo Pot）之后，他们家的生活节奏也逐渐回到正常轨道上。“我会尽量把大女儿当成是一个正常健康的孩子来对待，放手让她选择自己想要参加的活动。”她说，过往孩子刚完成化疗复学时，她时刻都会担心孩子会在学校不小心撞到内植式输液泵的位置，然后也会担心课业压力太大影响到病情。“但最近我开始学会放松自己。”不过她说，大女儿最近才因为感冒而入院。“但这完全和血癌的病情无关。”
“上帝的指引”用陪伴走出伤痛
去年8月份，黄雁丽自资出版了一本名为《那些癌童教会我的事》，对于出钱出力推出这本书，她说，2019年，带着睿睿抗癌的过程，槟城医院似乎成了她第二个家。在医院里，不少父母因为孩子抗癌失败而失去孩子，“我很本能的用自己曾经失去孩子的痛，去陪伴失去孩子的父母们。所以，想用自己的经历帮助人。”她说，在癌童病房里，家长们之间的关系都是非常好的。有天和自己关系特别紧密的癌童因为细菌感染，不幸撒手人寰。“癌童的父母情绪几近奔溃，我当时根本就没有想太多，只是用自己的经历给予陪伴。”一段时间后，父母的情绪获得平稳，除了向黄雁丽道谢之外，更表示：“如果当时没有黄雁丽，他们或许会选择自杀。”
另外，在医院待了8个月。带着女儿出院的时候，黄雁丽说，碰巧遇到一对正要搬进来的母女。看着这对母女，她说，仿佛看见8个月前的自己。“8个月前，我也是抱着女儿一边哭一边住进来。我能感受到那种无助。”回家后，黄雁丽久久不能忘怀刚刚的场面。“我很想陪伴他们，于是，就有了将自己的故事著书送给癌童父母的想法。”不过她的目标是希望有那么一天，可以踏入癌童病房，实实际际的陪伴崩溃中的家长们，目前她积极于成立属于自己非营利组织，希望以组织的形式，帮助到更多的人。“很多人都会把焦点放在病患/病童身上，却忽略了照护者其实也是需要被照顾的。”她分享，在医院时，曾经有一位妈妈很不好意思走向她问说：“可否帮忙购买卫生棉。”因为在癌童病房里，很多父母会陪伴孩子居住在医院一段很长的时间，很少机会外出购必需品。“我把这个视为是上帝给我的任务，或许是上帝希望我可以用自己的经历帮助到更多的人。”
报导：裴宣
图片：受访者
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