真人真事 | 陈书桦：对自己身体丧失支配权 每活一天都是Bonus
原来这世界真的有疾病是无药可救的。
今年41岁的陈书桦是肌萎缩侧索硬化症（ALS），她认为，这个病最可怕的地方不是‘死亡’，而是直接剥夺病患与死神搏斗的权利，就好像法官都还没审判，犯人就直接被判死刑，完全没有狡辩的机会。“肌萎缩侧索硬化症（ALS），简称渐冻人，目前是无药可治愈，只能用药延缓恶化的速度。”
陈书桦是约莫在9年前确诊，当时她才年届32岁。从确诊时，医生给予她的大限是5年，但如今已到了第10年，她说：“就连医生也觉得神奇！”然而事实归事实，她直言，因为无药可救，所以渐冻人的情况只会‘没有差，只有更差’。
陈书桦大概是记者看过最爱美的‘渐冻人’了，但爱美之事，人人都有权利追求，谁说生病就应该有‘病容’？
顾名思义‘渐冻人’，陈书桦的身体就像是被一点一点冻住，当初从左脚开始发病，然后再到右脚，随后再到双手以及背部肌肉也受到影响。“最近的情况是开始需要仰赖呼吸器，因为肺部的肌肉也出现没有力……”今年7月份，她也曾因为肺部感染而入院治疗，氧气指数更一度降至80%。她坦言，根据资料，渐冻人死因通常是呼吸衰竭、吸入性肺炎。陈书桦不晓得自己最后的情况会去到多糟，但她表示，医生目前已经询问她的意愿，倘若发生因呼吸衰竭而昏迷，是否要进行插管抢救？而她的意愿是：希望被抢救。“虽然我知道即便抢救成功，我会和瘫痪人无异。”记者忍不住问说：那有意思吗？她说：“我希望看着我孩子长大。”
愧疚无法照顾儿女
陈书桦和丈夫育有两名分别为13岁和11岁的儿女。“我不懂他们（儿女）对渐冻人的认知有多深，但他们知道妈妈是需要坐轮椅的……”
对于自己无法担起一位‘正常妈妈’的责任，包括载送孩子上课、做家务、做饭给孩子吃，陈书桦说，有段时间确实会觉得愧疚。“后来我觉得不能让这份愧疚伴随我太久的时间，因为整个人就会很负面。”有时认真想想，生病并非能够自己选择，为什么要责怪自己呢？虽然无法在生理上提供孩子们照顾，但对于陪伴和教育，她绝对做多做满。“我非常注重孩子们的品行。”因为她认为，品行会影响一个人的一生。不过她很感恩，儿女还算是听话，没让她有太多担心。“有时甚至是他们来帮忙喂我吃饭、搔痒等等。”不过她自己已经和孩子做好对生死的心理建设。“每次和他们谈到生死课题时，他们一脸似懂非懂的模样，我其实也不懂他们有没有听懂……”
关关难闯关关闯
访问当天，陈书桦选了一家小酒馆作为采访地点，并由丈夫的陪同之下赴约。我们点了一瓶红酒，让整场访问在非常轻松的环境下进行。“老实说，我其实没有特别戒口，但不喝冷饮以及生冷食物，毕竟担心食物太冷会导致咳嗽。”陈书桦在述说自己从患病再到抗病的过程时，脸上全程挂着坦然的笑容。她的脸色看起来非常好，若非她坐着轮椅，她看起来就像和正常人一样。针对记者的称赞，她笑说：“因为我今天有化妆啊。”陈书桦笑说，过往自己的性格是非常龟毛的，非常注重细节，但生病后，她深知，不可以把自己想法或态度套在家人的身上，最后只会苦了自己和家人。“不过唯独是打扮，我不可以妥协。”她笑说，每天都会坚持自己要穿的衣服、化妆打扮等等。陈书桦坦言，自己的情况是在疫情来袭时急速恶化。“疫情之前，我还能游泳，我的手部还可以用力。”随后手部逐渐没有力，就只能靠嘴巴来‘命令’家人帮忙。“当双手开始无法使力时，我很崩溃，因为生活已经开始无法自理。”然后最近也因为开始需要仰赖呼吸器，她也花了蛮长时间来适应。“因为我睡觉时已经无法动弹，当脸上还要被呼吸器的口罩盖着时，其实是还蛮辛苦的。”
不过陈书桦说，自己一路走过来都是关关难闯关关闯。她把自己这10年以来的经历、鼓励分享到社交平台，并设立一个名为“OK i love U”面子书专页。“除了希望能提高大众对‘渐冻症’的认知之外，更希望能够激励、鼓励和我同为‘渐冻’的人。”她分享，曾经有收到一个私讯说道，对方也是被确诊患上渐冻症，曾经想过自杀，直到看到陈书桦的分享，才有了活下来的勇气。
陈书桦：我的未来就是明天
访问结束前，记者自觉问了一个极度愚蠢的问题：你的未来有什么计划吗？陈书桦想了一下便说：“我的未来就是明天。”因为对她而言，每活一天都是Bonus，因为没有人可以告诉她自己的寿命还有多长。但认真想一想，不仅陈书桦，其实并没有任何人可以掌控寿命的长短不是吗？即便是一个四肢健全、身体健康的年轻人也会突然猝死啊！陈书桦认同记者这番说法，并说道：“所以最重要开心。”
陈书桦性格乐观，但她直言，初时她的确度过了以泪洗脸的日子。“刚开始是陷入最低潮，但看到身边家人都很支持、鼓励，会觉得每天陷入伤心的状况很不好，就假装在坚强，不想让别人知道我其实很伤心。”她甚至有段时间非常抗拒出门见朋友，因为那时候的她觉得，家人朋友的过度关心也是一种负担。“两位孩子是我坚持下去的动力！”带着一副‘渐冻’身体走过将近10年时间，现在的她已从过往无法接受到现在可以轻谈浅笑。
回忆起当初自觉发现自己‘生病’，她说：“虽然我真正确诊是在12月，但我其实应该在3月就已经患上这个病。”她说，一开始会觉得腿部经常抽筋，特别没有力，容易疲倦。“我以前是运动员，我还以为是因为生了孩子，疏于运动，体力大不如前。”直到同年12月，她突然在平坦路上跌倒。“当时吃了晚餐，我收拾好餐具，往厨房走去，却突然跌倒。跌倒在地的那刻，我发现左右腿的大小明显不一样。”她不敢在怠慢，快速安排时间与家庭医生会诊。“我的家庭医生也算是厉害，他一看到我的情况就觉得不妥，立马叫我进医院看专科。”果不其然，事情不仅不简单，还非常复杂。
经过了一系列的核磁共振成像（MRI）、X光检测，确诊患上肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。“医生告诉我患上这个病症时，我完全不能接受。”她甚至去新加坡寻找第二医疗意见，却依然换来一样的结果。“以前的我总认为无论是患上什么病，然后医生开个药方后，或者是动个手术后，就会康复了。”她万万没想到世界上原来有一种病症是无药可救，那就是——肌萎缩侧索硬化症（ALS）。
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报导：裴萱
摄影：王宥文
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