走进失智症的世界| 陈靖辉：让长者走得光辉，也走得有尊严
在马来西亚这片多元的土地上，随着人口快速老化，长者照护的需求正以前所未有的速度攀升。研究数据背后，代表着一个个家庭的日常压力与挣扎。与新加坡、台湾、日本相比，马来西亚在政策与专业照顾上的步伐，仍显得落后许多。这样的落差，不只是一组数字，而是真真切切发生在每一个家庭的日常。
今年一月，一位从台湾返马的照护者，决定把自己十多年的专业经验与理念带回来，为马来西亚的长者照护开启另一扇门。他将自己的中心命名为《生辉居家照顾》。不只是因为他的名字里带有‘辉’字，更因为他相信，每个人从出生到往生，每一段历程都应该有着尊严与光辉。
他就是《生辉居家照顾》的创办人——Alex陈靖辉先生。
从医检师到长照职业
在台湾，他原本具有医检师的专业背景，也拥有超过5年在大学教课的经验，然而回到大马却未能取得医检师的正式执照。面对现实，他选择回归自己的第二专长——老人照护。
其实在中学时期，Alex便积极参与校内外的各种义工活动。在一次意外中，亲眼目睹同学在自己身边过世。面对这样的冲击，Alex选择了自我封闭，并且时刻思考人生的意义。直到有位长者对他说：“你还年轻，不要埋没了自己的时间，等到你有能力的时候就可以帮助更多人。”这句话像是一道光，重新唤醒了他。
自此，Alex再度走入志工的行列，就算到台湾升学后，依然投入照顾长者的志工团队。
而现在的这份选择，从一开始便不只是职业，而是一种责任感与使命感。
他回忆起在台湾的经验时特别提到：
“在台湾或日本，长照不只是把人照顾好，而是把自尊还给长者。让老人家知道，虽然年纪大了，他们仍然能自主，仍然有尊严。”
这样的理念，深深烙印在他心里，也影响着他今天在马来西亚的每一步。
长者面对的现实：照顾却缺乏尊严
目前马来西亚的长照现况，多依赖外籍看护或外劳。虽然人力数量充足，但专业训练不足，照顾往往停留在‘完成基本需求’的层次：喂食、清理大小便，却忽略了长者的心理、尊严与自理能力。
“我看过太多案例，长者住在安老院里，最后一段路都是在孤单中度过的，甚至离世前连家人最后一面都见不到。”
这些心痛的场景，成为他决心创办居家照护的最大原因。他希望让长者能在熟悉的环境中生活以及被照顾，并在亲人的陪伴下，走完生命最后的路。
生辉的三大服务
目前，他与太太共同肩负起这间新成立组织的全部运作。每天清晨六点半出门，直到晚上十一点才回到家。他们的服务重点有三：
居家洗澡服务：特别针对卧床长者，这个服务在马来西亚是极少数的。他指出，在华人社群里，只有几家提供这样的上门洗澡服务。
伤口照护：糖尿病与慢性病患者往往因伤口恶化而需要专业处理，他们每日到府换药，避免长者因感染而恶化。
喘息服务：为长期承受照顾压力的家属，提供暂时的照顾服务。每天至少四小时的照料，让照顾者有机会出门看一场电影，或与伴侣安静地吃顿饭。
“很多家庭被绑住太久，喘息服务不只是让长者有人照顾，更是让家属能呼吸。”
自尊的回归
每一个照顾的背后，都是最有力量的见证。
在安邦，一位90岁的长者因跌倒造成骨盆受伤而长期卧床，但仍坚持要站起来。团队选择尊重他的意志，通过日常训练与陪伴，最终帮助她恢复部分行动力。
还有一位80岁的老人，卧床近两年，通过持续协助，竟能再次自己站起来走路。这不只是身体的康复，更是一种‘自尊的回归’。
“我们要做的不是让老人完全依赖，而是帮助他们尽可能保有自主能力。因为那份自尊，就是他们活着的力量。”
自主生活的可能
在台湾，他曾参与成立一个以老人为主体的‘自主生活部落’。这里几乎看不到卧床的老人，因为老人们通过耕种、养鸡、种花等活动，实现自给自足。
这与一般大众‘老人就应该多休息、不能太多劳作’的观念是截然不同的。他强调：“没有生活的意义，比疾病更快摧毁一个人。”
对于失智症或慢性病患者，他们也会依照程度调整：若不适合激烈运动，则改为静态活动，如手作、种植花草或阅读。这些活动不仅能保持生活品质，更能延缓退化。
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评估与理解：看见老人真正的需求
在服务过程中，他们使用ADL自理能力评估表，从精神状况、语言能力到皮肤健康都会全面观察，以避免疥疮与退化。若发现老人仍有良好的身心状态，就会鼓励他们参加社交活动，如跳舞、聚会等，以减缓失智与孤立。
他举例说明，有些老人坚持每天煮饭，虽然没有人吃，老人就会把剩饭菜收进冰箱，隔天又煮了一桌新菜肴。很多家属误以为这是固执，其实背后的潜台词是——希望有人陪伴，一起吃饭。
“这些行为都藏着未说出口的心声。如果家人愿意理解，老人会感受到自己依然被需要。”
然而现实中，许多子女不愿与父母多谈，觉得父母啰嗦，担心麻烦或误解他们的行为，结果反而忽略了老人真正的需求。
成本与挑战
Alex坦言，服务主要面向中低收入的华人家庭。这群人最需要帮助，却也最难负担费用。相比之下，高端市场收费高昂，较商业化，但真正被忽略的，正是基层的老人。
目前收费标准属于偏低：喘息服务一小时RM30、卧床洗澡RM60、普通洗澡RM40。虽然暂时能依靠存款支撑，但若要长期发展，必须寻找更稳定的经营模式。
生辉居家照顾的未来规划包括：培训本地照护人员，减少对外劳依赖；举办课程、推广照护知识；以及成立以医疗护理为核心的安老院。
“我们不只是想养活自己，而是真的希望这个社会的老人能有尊严地老去。”
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为何坚持？因为看过太多孤单的告别
在访谈的最后，他静静地说：
“很多老人最后离开前，看不到家人最后一面。这件事，让我很心痛。所以我要做居家照护，让他们能在自己家里、在亲人的陪伴下走完。”
这不是一句口号，而是他与太太每天的实践。从清晨到深夜，从洗澡到伤口护理，从喘息服务到陪伴临终，每一个细节，背后的核心都环绕着‘尊严’这两个字。
结语：一个火种，能否照亮更多家庭？
马来西亚的失智与长照问题仍然庞大，制度也尚未完善。市场分散，政策支援不足。然而，像他们这样的照护者，正在用一点一滴的努力，为老人与家庭带来新的希望。
或许，他们只是两个人；或许，能服务的家庭有限。但当一位位老人重新站起来，一个个家庭得以喘息的时候，这个火种，便有机会点燃成更大的光。
‘生辉’，不只是名字的含义，更是一份使命——让生命从开始到结束，都能走得光辉且有尊严。
在采访《生辉居家照顾》之后，我更深刻体会到，学会如何照顾长者，并不只是对父母的责任，而是我们每个人都要预习的人生課題。因为总有一天，我们也会走到那个年纪，成为别人眼中的长者。
照顾，不只是安排生活上的衣食起居，更是家人们的情感连结。熟悉的环境能带来安定，但真正让长辈们心安的其实是家人的陪伴。
只是，现实里总有太多无可奈何。繁忙的工作、经济的压力、孩子的成长等因素，都可能让我们不得不把长辈送往安老院。但这并不代表我们失去了对他们的爱。
文 | 许维谦
图 | 由受访者提供
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