走进失智症的世界| 叶剑锋:子女全员照护 成就圆满天伦乐
“妈妈患失智症，我们固然心疼，可这几年照顾妈妈的日子，却让我们三姐弟团结一心、共同进退地陪她度过最后的七八年。如果不是母亲去那里都要求我们三个一起，缺一个她就生气或赌气不去，那几年我们可能就不会有那么多难忘的亲子温馨时光。”
叶剑锋受访时表示，他们姐弟所做的一切，不外是想在家人各自短短的数十年里，尽量减少遗憾。
谈起母亲生前的点点滴滴趣事，即使是隔着电话，都感受到他潮思迭起地开心回忆。他说起母亲的病情时，庆欣她到往生前一刻，都还记得三个孩子。
他说，医生曾表示叶妈妈患的虽然也是失智症的一种，但并非阿兹海默症（Alzheimer’s Disease），所以‘失忆’的情况并没有太严重，只是忘记最近的事，但旧事记得非常清楚。
“我妈最明显的症状，就是一直重复问题，情况和电影《小孩不笨》里黎明阿姨演的失智角色经典场面一模一样，所以我们才带她去专科检查。”他强调，每个失智症患者的家庭情况都不一样，他只是分享自己三姐弟一切照顾妈妈的真实经验。
他说，当时叶妈妈的失智情况并不需要服药，所以只需要服回之前的控制血糖药物，及添加一种补脑的保健品就好。
他非常庆欣叶大姐的工作相当有伸缩性，十多年前就可以利用手提电脑‘在家工作’，以致可以承担‘主要照顾人’的角色。“我和弟弟上班时，妈妈就由大姐照顾，有时她需要外出处理事务，都会把妈妈带在身边。”他再次庆欣妈妈一直能自理，出外时也不会乱跑，是位‘很乖’的老人家，所以并不算难照顾。
“另外，由于我在朋友圈里是著名的恋家宅男，所以多年来在首都工作，不论多晚都坚持每天开车回芙蓉老家，完全不考虑在首都置业或租屋。而且，我完成工作后会立刻准备回家，从不在庆功派对或其他应酬场合逗留，由于每天需要开长途车，这些上司与同事都能体谅我不应酬的事。”
他笑说，就是他的‘宅’和‘不喜应酬’，让他在工余时间可以一直在家窝着不出门，享受陪伴家人的幸福。
姐弟三人带着母亲旅行，成为他们最温馨美好的回忆。
叶妈妈开朗温和，旅游时都让子女们拉着她的手，除了不怕走失，也真的非常温暖与温馨。
神经大条的乐观妈妈
叶剑锋表示，由于妈妈个性乐观，大咧咧地属于‘拒绝内耗型’，所以平时就不会想太多有的没的，属于容易‘哄’的类型。
“例如姐姐煮饭时，妈妈会想上前帮忙，但我们明知她反应变慢，炒菜切菜都有点危险，所以就请她帮忙排好碗架上的碗碟，她排得很高兴，觉得自己还是帮得上忙的。”
他发现，如果直接拒绝让叶妈妈做以前会做得很好的事（如不让她开车），她会很生气。但如果跟她说：“你现在已经升级为老板了，老板是不用开车，只会坐在后座叹世界的，她就会高高兴兴坐到后座去。”
“那我们干嘛要坦白地跟她争论，她开车会不会比较危险？反应会不会不够快的事？反正目的就是要让她心甘情愿放弃驾驶，乖乖坐在后座罢了！”
他又再举例，叶妈妈有时会忘记服糖尿病的药，但如果直接指她忘记服药，她会坚持自己‘没有忘记’，而是儿子搞错了。
后来他都直接先说自己忘记服维他命C，再假假跟妈妈说：“反正你都还没有吃药，我们一起吃啦！”这样的操作下，妈妈就会乖乖和儿子一块倒水吞药。
“我们就如此哄哄骗骗地跟她玩，她一直到过世前，都还可以融入家庭生活与儿女相处，只是健忘情况比较严罢了！”
2016年，姐弟们最后一次为母亲庆祝生日时的留影。
原本不肯戴围巾的叶妈妈，在体会了异国冬季的寒冷后，乖乖让儿子为她的颈项围上温暖。
不指责不纠正不生气
叶剑锋说，发现跟失智母亲说话时，得的非常注意用词，需禀持‘不指责’及‘不纠正’的宗旨，顺着她的意愿去引导她，就会得到自己要的效果。
“生气地指责她不自量力，纠正她的旧观念，只会引起争执，效果适得其反。我们得记住，失智长者的症状，就是忘记自己已经丧失了原有的能力啊！这有什么好纠正的呢？”
他再距离，那年三姐弟决定带母亲到国外旅行，体验冬天的气候，可叶妈妈在收拾行李时，坚持要带几件裙子去。“我们跟她解释，这些裙子太单薄，在外国的冬天完全用不上的。可她坚持这些新买、未穿过的漂亮裙子（其实已经穿过），就是要在外出时穿的，所以一定要带上。”
“我们姐弟商量后，决定就顺着她的心意，带两三件裙子，反正布料单薄，也用不了多少位子。我们在给她带适合的棉裤和寒衣就好。”
他笑说，结果去到杜拜后，还不是完全不再提穿裙子的事？我们姐弟私下暗暗笑了好久……。
他说，叶妈妈在家时，还会常常表现出‘妈妈的样子’，如晚上等门，或睡到半夜去孩子的床摸一下，看孩子是不是已经回家等等。
“但她出国旅游时，就会变成一个好奇宝宝，常常问我们为什么会这样？为什么会那样？感觉她的学习欲望会重新启动，非常有活力。”他笑说，不用担心她学习新知识后会迅速忘记，反正他们母子四人享受的是当下的快乐互动，记下的是妈妈开心的笑容。
一位粉丝用叶剑锋这张与母亲的旅行合照，制作了精美的抱枕，寄到他的办公室，让他惊喜与感激不已。
予照顾者全然的信任与支持
叶剑锋坦言，他们家非常幸运，因为母亲的三个孩子愿意互相信任与支持，愿意一起照护失智的妈妈，那压力自然就被分摊了。
他说，由于大姐是主要照顾人，所以弟弟们基本上都会无条件支持与信任她。“像她一直不断四处搜寻健康食谱，努力煮健康餐给我们，我们就每天都给她光盘，让她觉得努力没有白费。”
“我看过一本由日本专家著作，专门谈失智症照护的书，里面就提到，别让一个人单独照顾失智长者，那是不可能的任务。”
他说，没有人可以有三头六臂或每天48小时，也不可能有‘十全十美的照顾人’，所以我们必须放过自己，放过所有照顾人。
“所以我们三姐弟尽量共同行动，互相分担所有事务，也是互补长短。我们一起尽量陪在妈妈身边供她差遣，那大家的生活都可以比较平衡了。”
他说，他非常认同书中提到一个概念，即照顾人需尽量维持‘7分生活，3分照护’的比例，才不会让照护长者的压力压垮自己。
“我们三个一起照护妈妈，一个人三分力，加起来就有九分的力量，那既可以照顾好母亲，又可以过好自己的生活。所以我们真的很幸运！”
他说，叶妈妈是于2016年，因为大肠癌末期而往生，当时我们确实很迟很迟才发现不妥，因为妈妈一直可以自理，自我卫生习惯也非常好，所以她不提大便有异常，我们真的无从发现。”
他说，叶妈妈从发现癌症、动手术切除肿瘤到发现癌细胞扩散，只短短几个月时间，最后的不治也算是一种解脱……至少很快就脱离痛苦。“失去母亲，伤心是正常的，其实最重要是要先接受自己的负面情绪，别一直沉溺于悲伤，就好了。”
叶剑锋小时候第一次跟家人出国，与妈妈在新加坡合影。
乖乖穿上御寒衣物的老宝宝，最后放弃坚持要带的裙子，子女们掩嘴偷笑。
失智不可耻 需温柔对待
作为一位国内有知名度的公众人物，叶剑锋想通过分享照护母亲的过程，让大家明白‘失智不是耻辱’，而是需要整个社会温柔对待的生命阶段。
他强调，失智症不是‘发神经’，而是部份长者必须面对的一种晚年的‘特殊退化’。
这种‘到最后把所有人事物地忘光光’的生命，或许不够完美。“但其实我们的生命到最后或许不用那么完美，最幸福的或许是‘感受’开心与温暖的过程，而不是‘记得’某些事。”
文 | 蔡凤洁
图 | 由受访者提供
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