走进失智症的世界| May子:学会用爱，温柔地陪伴
失智不是终点，而是一起重新学习爱的开始。
在确认妈妈患上失智症的时候，May子和家人在照料过程中，从最初的慌乱不懂如何照顾，到如今的耐心从容应对，靠的是来自一份坚持不放手的爱。
在马来西亚，人口正快速老化。研究显示，到2050年，全国的失智症患者将从现在的数万人，飙升至26万至53万人。这意味着，每100个马来西亚人里，就可能有一至两位正在与失智症搏斗。
失智症不只是医疗问题，它更是一场绵长的家庭考验。每一位患者的背后，都有一个甚至好几个家庭，被卷入这场无声的马拉松。饮食起居、情绪起伏，甚至家人未来的生活规划，都在病症的阴影下被重写。
在这庞大的数字背后，有一位女性，静静地承受并分享着这条照顾路上的喜怒哀乐。她是曾经的电台DJ、也是散文作家——May子。而在听众与读者看不见的背后，她还有一个沉重却温柔的身份：照顾失智母亲长达20年的主要照护者。
故事要从2003年说起。那一年，妈妈才59岁。
她原本最爱待的地方，是家里的厨房。灶台上的煮炒功夫，汤匙敲击锅子的声音，总是家里最温暖的背景音。她会忙着一边尝味道、一边喊着孩子快去洗手，眼里闪烁的是对家人的爱。
但就在某一天，这一切逐渐停止。
“妈妈开始不爱煮饭，耐性也慢慢消失，对什么都提不起兴趣。”May子回忆。起初，家人以为只是年纪大了，或是情绪低落，也许是更年期的自然变化。谁能想到，这竟是失智的开端。
随着时间流逝，妈妈的日常能力一点一滴下滑。记忆模糊、判断力下降、对话迟缓……原本快人快语的母亲，渐渐只剩凝视，不再回应。
两次小中风 退化更为明显
2012年与2014年的两次小中风，让她的退化更为明显。从那时起，家里再也不是原来的模样。
“失智症最大的残酷，就是看着一个成年人慢慢变回孩子。”May子说。妈妈不再是那个掌厨的灵魂人物，而是需要人一口一口哄着吃饭的小孩。有时候，即使是她曾经最爱的食物送到嘴边，她也会紧闭双唇。这时候，May子会用‘捏鼻子’的小技巧——让妈妈不得不张嘴呼吸。只要第一口进去了，后面就容易了。
“三天里，她可能有一天清醒，第二天会疲倦，第三天很累。这也是我们家的20年来的生活节奏。”在清醒的那一天，妈妈会回应我的问题，偶尔也会唱一小段的歌曲，虽然词句无法完整表达，但你知道她今天是精神奕奕的。之后的第二第三天，妈妈就会陷入昏睡的状态。
而令人哭笑不得的是，妈妈虽然说不出完整句子，但偶尔却会突然冒一句粗口。“我觉得那是释放，也是她还想表达的方式。有时候她可能想说‘我爱你’，但当口中说出来却只能变成‘呀呀呀’。”
找回熟悉气味 点亮一生记忆
曾经有人提到，失智症者还是拥有各种感受，只是这种感受被封尘在脑海里的某个角落。而在照护过程里，May子则不断想尽办法‘唤醒’妈妈的记忆：
•缝纫枕头：妈妈年轻时是裁缝师。她特意做了一个‘拉链枕头’，让妈妈通过拉拉链，重新找回手指的触觉记忆。
•中药气味：她拿各种药材给妈妈闻，有时候，闻到熟悉的药材味，妈妈竟能准确说出名称。
•爱的语言：她常对妈妈说：“妈妈，你很幸福，因为你的儿女们都很爱你。” 这样的语句，常常能让妈妈露出笑容。
“照顾失智者，就是要想办法点亮他们一生的记忆。”她说。
这些小小的努力，不只是在唤醒记忆，更像是一种对母女情感的延续。即使语言断裂，行为失序，但那份连结，仍旧通过细节传递。
虽然主要照顾落在May子身上，但在新加坡工作的弟弟，也常回来接手。他几乎每个月会回来两次，帮妈妈洗澡、陪伴。虽然弟弟的手脚比较慢，但却也是照顾妈妈的一个心意。每次回来，都让姐姐有机会透口气，可以外出做自己的事情。
“我们的共识很简单：妈妈一定要待在家里，而不是送进养老院。”
这份共识背后，是姐弟的信念，也是跨越20年的坚持。对他们来说，妈妈虽然失去了自理能力，但家，仍然是她唯一能够安心的地方。
从慌乱到接受 调整生活平衡点
May子也把照顾母亲的过程分成‘上山’与‘下山’。
上山，是最慌乱的阶段。全家人无法接受，也不懂如何照顾。May子提到：“刚开始的这段期间是全家人最烦躁的时候，大多数的问题都是這時候出現。有些家庭照顾者不懂或根本不想照顾，家庭的各种矛盾也一一浮现。
在确认妈妈患上失智症的时候，她与爸爸也面对同样的问题，那时候他们一度把妈妈‘锁在家里’，因为她曾经自己外出，最后迷路不懂得回家。幸好有好心人打电话给May子，才把妈妈接回来。家里也得把危险物品都收起来，避免意外发生。
下山，则是学会了接受。学会用技巧照顾妈妈，也学会慢慢调整自己的心态。
“刚开始的照顾，其实我们都很抗拒外佣，觉得陌生人在家里很不自在。可是到后来才明白，照顾失智症患者的路很长，没有改变是不可能走下去的。”
现在，May子把时间分为‘15天自己照顾，15天请人照顾’，找到属于自己的平衡点。
旁人看来，失智是沉重的病。但May子却从中看到另一种可能。在失去的同时，她也看见某种‘减轻’。
2014年爸爸因癌症离开、或是去妹妹的丧礼的时候，妈妈都没有表现出难过，对失智症者来说，他们已经没有失去亲人而难过的认知。有时候想想，或许这样也是一件好事及福气，因为她不再为亲人的离开而受伤。
陪伴，真的比什么都重要
作为走过二十年的照护者，May子总结了几个重要的经验：
1.找回旧习惯：让病人重复熟悉的事，例如煮饭、缝衣服、打麻将。
2.顺着剧本走：当他们情绪失控时，不要硬碰硬，要看见背后的需要。
3.允许改变：接受外援，调整模式，并非妥协，而是走得更远的力量。
4.爱的语言：即使他们不再懂完整的句子，也要让他们听见‘你被爱着’。
二十年的陪伴，让她得到一个最深的体悟——
“研究显示，长寿的老人往往有家庭陪伴，有伴侣、有孩子。陪伴，真的比什么都重要。”
她停顿了一下，语气变得柔软：“我学到，人生的真相就是——最坏不过如此。既然如此，就快乐一点。看到妈妈的笑容，就是我最实在的快乐。”
陪伴，不是坐在旁边看着，而是把自己放进对方的世界里。即使那个世界已经模糊，即使是失智的黑洞，爱仍然能点亮其中的缝隙。
在20年的日与夜里，May子学会的不仅是照顾母亲，更是重新理解‘爱’的真实样貌。
她的故事，也提醒着我们：失智不只是医疗的挑战，更是家庭的试炼。而真正能走下去的力量，来自一份坚持不放手的爱。
文 | 许维谦
图 | 由受访者提供
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