抗癌只是‘兼职’ 她要做灯塔型患者
年轻女子，大学毕业，入职金融贸易区基金公司任职投资经理，正是外界眼中的‘人生胜利组’，却好端端的就被验出患上末期癌症，只有五成机会可活过5年。她，决定积极抗癌，还在社交平台上以‘柱子哥’的账号分享治疗经历，改善外界对癌友的态度，也是她抗压的出口。
上海女子周韵娇今年31岁，2018年一次例行体检中，被医生要求进行额外检查，当时她第一反应是：“怎么可能有事？”最后却确诊末期滤泡性淋巴瘤及系统性红斑狼疮。
医生通知她时，她第一个念头就是要不要和丈夫老唐离婚，大她10岁的丈夫一直尽心照顾她的父母——她的母亲在2007年查出乳腺癌，父亲在2016年查出直肠癌晚期。她不想再拖累老唐。
他们讲清现有选择与利弊，得出结论：不离婚，接受以后没有孩子。其间周韵娇谈到父母老无所依，忍不住失声痛哭，老唐强忍哽咽，说“只要人活着，就会有办法。”
她就是那种，穿着病号服，配搭同色高跟鞋的女子。痛并快乐着。
对周韵娇而言，控制局面更具体的办法是，做表格，“as I always do”。就像做她最拿手的投资分析报告和财务模型假设一样。
于是她冷静的着手整理所有保单核心信息，制成表格给老唐，确保“我挂了他也能独自搞懂”。
在确定省钱的治疗方案和医院后，开始做财务预算，尤其父母开销，精确到他们住院期间她远程下单的三餐、每21天买一盒寄给家里的造口袋（注：用于储蓄人体排泄物的容器物）。
然后写遗嘱，分配‘身后财产’，在备忘录上记下家人的病历和保单、账号密码等等资料信息。
同时患上这两种病的机会率仅千万分之七，这个病的晚期无法彻底治愈，但如果治疗得当，也可以活很久。周韵娇称她的肿瘤是基因的随机错误导致的，细胞的无数次分裂，“就像桶里有一万个骰子，一直摇，总会有出错的时刻”。当这些随机错误不断累加，她的人生被掷在了前所未有的不确定中。
而她凭借过硬的职业素养，把所有能确定的选项都输入细密的思维导图，试图来一场与癌症的“硬核”对抗。对抗的第一个成果——《如何度过人生艰难：魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》，于2018年11月4日发在了她的个人公众号上。
这个世间，还会有其他癌 友像她这样，把自己的病情输 入细密的思维导图，来一场解决与对抗吗？
而那篇文章，也像一场基因复制，被人不断转发，全网阅读量超300万，一周内，公众号粉丝由个位数涨了3万多，留言上万条。
这是周韵娇始料未及的，她原先只是想在另一个维度，“留下一个数字化的我”。结果造就了她成为灯塔患者‘柱子哥’，无数病人与家属从她这边找资讯与慰藉。
生病前最爱的长发；化疗期间她剃了光头，拍Vlog笑着说自己像是樱桃小丸子的爷爷；半年后，她重新长出了头发。
疾病严重影响免疫系统功能，周韵娇在治疗期间特别多禁忌，例如要24小时戴双层口罩、不可乘搭人多的公共交通工具、不可接触小动物及其宠主。经过两年治疗，周韵娇的情况才稳定下来，不过其身体状态始终虚弱，“我现在的体力也就是我以前的五分之一吧，体力、精力、能力，甚至是思维能力。”
柱子哥患病后仍保持学习，她觉得，知识能够克服恐惧。
因为要定期诊治，周韵娇失去了‘9点飞奔到办公室’的机会，一直靠忙碌感活着的她，觉得自己像个突然被卡住的不倒翁。她对朋友的工作烦恼似乎不那么熟悉了，年底羡慕同事的年终奖，也怀念公司年会。
过去，她是给整层办公楼关灯的劳模员工。
不过，职业停滞的不甘心，很快被冬日的打边炉融化了。以前工作节奏快，吃饭都要赶时间。如今在家休息时，她买一人食的鸳鸯锅和烤炉，“可以像小老鼠吃完一桌子食材”，下午再点杯奶茶，看会儿电视消化下。她调侃自己的终极理想，也许就是做个天天打麻将的穿貂老板娘。
周韵娇一年大概去医院100次，住院16次，自诩上海滩最知名的医院打卡王，常去的医院都会拍 Vlog，记录就医过程，以及怎么识别院区和相关操作流程。她写过中山医院“攻略帖”，被不少医疗自媒体效仿。
每次去医院，周韵娇都会认真搭配服饰，在医院电梯自拍。
她习惯一个人看病，平时也不会要求家人、朋友陪伴。她说，疾病让人提前适应孤独，“更好适应孤独的人，就能够承受更多。”
她努力地以‘正常人‘方式过活，直言：“难道一个人知道一个不好的预期，就一定要放弃，站在原地等死吗？不是。就算我们的终点是死亡，但世间所有意义，都是在对抗和挣扎之间产生的。”
她接纳自己的病，但不想只被当作一个病人，称抗癌只是她的一个‘兼职’。“人们总是以结果论看待抗癌，谁坚持了多久，成功了。”她反感这种思维。
她打扮自己，在社媒上亮丽示人，参与癌友互助会，负责分享最新的淋巴瘤诊疗资讯；她出书《向阳而生：柱子哥的抗癌直男》、与医院合作举办科普节目，为癌友及家属分享正确的医疗知识。
她总是一身干练独自复诊于医院各个部门。
去年9月，柱子哥在中山医院举办《向阳而生：柱子哥的抗癌直男》新书发布会。
但过程中，她还得面对家乡人对他们‘全家都中癌’ 风水不好的评论，网友批评她病了还爱美，置疑她‘卖惨’博同情，“难道我生病了，就一定要特别的穷，特别的惨，特别的丑，特别的沉沦吗？人生 lose everything（失去一切）才算吗？”
“别人嫉妒我，就会伤害我，虽然我不知道我到底有什么值得嫉妒，嫉妒我看病吃苦很容易死么？我又活不了多少年，我就是在最后想干一点稍微超出我自私范围内的事情，仅此而已。就这么一点点利他，别人都不相信。”
胸口凸起的输液港（植入人体内的闭合输液装置）伤痕，她找了颜色相近的美人鱼纹身贴贴上。她说，要持之以恒地臭美。但她的自娱却会被‘攻击’。
对她而言，活着，并被看到，本身就是一种希望，一种‘翻倍的生命力’。在那些难受得想死的夜晚，她会跟老唐说：“老子不治了，有事烧纸说。”
“那你父母和奶奶怎么办？”“你挂了大家就又觉得淋巴瘤肯定活不长了，你白努力了。”两句话总能把她从泥沼中拽回来。
柱子哥与患白血病的朋友一起登山。
一年有一半时间待在医院的周韵娇，开始直面人世间最真切的死亡和伤痛。看见太多死亡后，她深刻意识到，从容、体面、减少痛苦的临终岁月有多重要。
一个临终的人到底需要什么？想帮助他们在最后时刻过得好点的人，又该做什么？周韵娇想当一个中间桥梁。
躺在病床上的周韵娇目睹了太多次死亡与伤痛。
为了更好了解老年人身心状态和需求，她报了上海开放大学‘老年服务与管理’大专，成了班上最年轻、学历最高、却也最缺护理经验的学生，她的同学，几乎都是护险机构定向委培的资深护工。
在各种公益演讲和志愿者培训中，周韵娇希望靠‘柱子哥’把临终关怀理念带给年轻人，继而传达到有需要的家属中去。
柱子哥在世界安宁疗护日活动上演讲。
周韵娇将这种想要改变社会的心理，归结为‘自恋的个人英雄主义’。不过，她对这两年的描述也许更贴近真实：一开始‘稀里糊涂’地成名了，然后在挫折中断断续续地做，发现有90%的人都说好，一部分人被我影响或帮助，我又有一点动力继续做，然后又借助外界的力量，发现还可以追求更远的东西，就这样一步一步走到现在。
“我失去了职业晋升的机会，我没有小孩可以寄托，我的肿瘤全身多发，连捐献遗体都不合适。”——还能留给这个世界什么东西？周韵娇时常会问自己这个问题，如今，答案已渐渐清晰。
这两年，她在自助与助人的路上，渐渐看清自己可以留给这个世界一点东西。
资料来源／网络
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