大马首个病童临终关怀暖心陪伴走完美好时光

2023-11-06

棺材是装死人的，不是装老人的。死亡从来就不属于老人，很多婴儿甫出生就被诊断因为先天性基因问题而患有罕见疾病，一出世就要随时和死神搏斗，过程一点也不简单也不容易。由儿童安宁疗护专科医生李志展一手成立的‘马来西亚儿童安宁医护协会’（Malaysian Association of Peadiatric Palliative Care，MAPPC）是我国首个为儿童而设的安宁疗护服务，旨在协助病童以‘无痛、无憾’的情况下走完短暂的一生，同时也为受伤的家人疗伤，让他们在没有遗憾下送走孩子。

依据世界卫生组织（WHO）的定义，所谓安宁疗护是指针对治愈性治疗无反应之末期病人提供积极性及全人化的照顾，以维护病人和家属最佳的生命品质；主要是透过疼痛控制，缓减身体上其他不适的症状，同时并处理病人及家属在心理、社会和心灵上的问题，也就是说安宁疗护的基础思考，是力求病人主观改善为原则，在现代医疗技术无法为病人提供更有利的服务之际，安宁疗护用尊重生命的哲学态度，陪伴病人走过人生最后旅程，并辅导家属重新面对未来的生活。“然而，本地的安宁疗护一般仅限于成人，因为大家都会觉得死亡是属于成人。”同为安宁疗护专科医生郑彩莉续说：“大部分人都会认为‘小孩怎么可能会患上不治之症？’、‘婴儿才刚诞生，不可能那么快会面对死亡？’”

“马来西亚儿童安宁医护协会”（Malaysian Association of Peadiatric Palliative Care，MAPPC）于吉隆坡设立的首间服务中心。

正向人生面对死亡

然而，这个世界就是如此的残酷无情。根据资料，大马政府医院的成人安宁疗护一年负责处理约近800位病人，儿童病患则有大约200位，也就是说儿童是成人的四分之一。“成人安宁疗护的病情不外乎就是癌症、器官衰竭占大部分；对于儿童而言，癌症大概只占20至30%，其余多为先天性疾病。”虽然同为安宁疗护，但郑彩莉说，儿童的身心灵与成人不同，在不同年龄层有不同的需求与照护，不能直接套用成人的作法，孩子还有学习、游戏、成长、教养的需求要被满足，要让他们知道，虽然生病也应该选择更正向、开朗的方式让人生精彩。郑彩莉提倡‘向死而生’的概念，她解释，‘死’是生命的本质、‘死亡是最无法逃避的事’，而‘生’则是活在当下的一种状态。‘向死而生’本质上是提倡一种生活态度，‘死’要无遗憾，‘生’要活得有意义，以一种不避讳死亡的态度来生活，在明白了生与死的关系之后，即能勇于面对生活的挑战，又能勇敢地面对死亡的到来，直到生命终结的那一天也无憾。

成立于2017年的‘马来西亚儿童安宁医护协会’于今年6月终于成功设立首间服务中心，更放眼接下来将在各个地区设立一间中心，为当地病童提供最即时的援助。郑彩莉解释，“目前的服务中心不提供疗护服务，只是提供志工、医生、护士一个办公的空间，同时用来存放药品、医疗仪器等等。”根据郑彩莉说到，目前他们是以提供家访为主。“我们的主席兼创办人李志展的医生最终的目标当然是希望设立一个疗护中心，但前提是需要足够的资金。”值得一提的是，儿童安宁医护协会目前所提供的医疗服务皆是免费性质。

不提倡等死而是积极面对生活

安宁疗护讲求的是‘医人’而非‘医病’。所谓的‘医人’指的就是照护病童的日常起居，包括从孩子第一天被诊断开始，安宁疗护便与孩子同在，包括给予照护病人的身体、心理、灵性、知性，同时给予家属们陪伴，让他们不感孤单。“我们的志工也会为家属提供帮忙照顾病童的服务，好让照护者可以喘口气。”不过对于照护者而言，尤其是妈妈而言，他们又岂会放心把孩子交给陌生人照顾呢？“所以有时除了扮演照顾病童的角色，志工甚至会帮忙做家务，就至少是分担照护者的工作量。”

目前郑彩莉和团队平均每天会到两至四家病童家庭进行家访，其中一个让她印象最深刻的案子是，一位8岁孩童患有先天性肾脏衰竭，病情已到了需要洗肾的地步，但他却自己要求不要洗肾。“最让我感动的是，其父母选择尊重他的意向。”郑彩莉进一步说道，根据病童的说法是，自己在医院看过太多病友承受不了洗肾的痛苦，但最后还是不幸离世的例子，所以他不想步病友们的后尘。不过，郑彩莉强调，在做任何决定之前，主治医生都会给予家属、病人一个全面的解释，至于决定权则落在病人和家属手上。她不忘说道，很多人会误以为让安宁疗护介入的病患一般相等于‘无药可救’，也就是说，病患的情况将会是每况愈下。“我曾接触一个先天性心脏有孔的病童，他原本的情况是长期卧床的，但是经过治疗或身体成长的变化，他目前的情况可搀扶着墙壁前行。”

郑彩莉指，儿童安宁疗护服务对象的年龄是介于0至18岁的病患，同时处于以下两种的其中一种：

I)病人生命期有限（Life Limiting）——病人没有治疗希望，将会死亡；

II)病人有着生命危险（LifeThreatening）——虽有可行的治愈性治疗方案（Curative Treatment），但有可能失败。

对“马来西亚儿童安宁医护协会”团队而言，医“人”永远比医“病”重要，为病人提供积极性及全人化的照顾,以维护病人和家属最佳的生命品质。左二为安宁疗护专科医生郑彩莉和护士、志工等等。