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女儿的存在 是她生命中最珍贵的馈赠

女儿的存在 是她生命中最珍贵的馈赠

我相信上天只会给我们所能承受的困难,所以我愿意接受。”陈虹铃在40岁那年高龄怀孕,这场迟来的喜悦,同时也伴随着挑战。她在孕期第15周时,被医生诊断腹中女儿有99%的机率是唐氏儿。这个消息如晴天霹雳,却没有动摇她作为母亲的坚定选择。

“我是高龄产妇,医生让我选择是否要终止怀孕。”然而陈虹铃没有丝毫犹豫,因为她认为,生命很可贵。她40岁怀孕,在孕期第15周照音波时,被医生发现胎儿有异常,包括手脚比较短、心脏有孔等等,随即进行羊胎水检验,并证实胎儿有超过99%机率是唐氏儿。“当时我对唐氏综合症根本没有概念,因为我的家族、身边的朋友都没有这个经验和例子。”她上网找了很多资料,为女儿即将出生做足准备。“女儿早产,也毫无意外,她患有唐氏综合症。”同时也伴有多种先天性健康问题,包括心脏有孔以及听力问题。
 陈虹铃是单亲妈妈,她和前夫在女儿出世之前,就已经协议分开。“女儿出世后,我先批准出院,然后我住进了月子中心。”直到女儿获准出院,她又到医院接女儿出院,期间没有假手于人。不过,与其说不假手于人,她更倾向于不想麻烦人。“我不想我自己的事,让别人添麻烦。”

一个女人,带着一个特殊小孩,不容易,更不简单。

但这是外界的看法,但作为当事人陈虹铃不怎么认为。她说:“我不累,因为女儿她其实很好照顾,她也非常乖巧。”女儿黄昕芮今年已经5岁半,不过当问起照顾女儿的辛酸,她直言,没有。只是有次,女儿跟随爸爸出门后,竟然玩的不愿回家。“她(女儿)还和我说,她不要我,要爸爸。”她直言,当下听到之后,眼泪直流。随后自己才慢慢释怀,毕竟女儿和爸爸是一个星期见一次,而且爸爸一般是负责陪玩,女儿自然而然会比较喜欢爸爸待在一起。

特殊小孩,不需要被特殊对待?

“特殊小孩,的确有他们的需求,但他们最需要的,从来不是刻意的优待或同情,而是平等对待中的理解与尊重。”陈虹铃语气坚定地说,“特殊小孩虽然‘特殊’,但他们并不需要被特殊对待。”她深信,过度溺爱不仅无助孩子成长,反而会剥夺他们学习独立的机会,“那其实是害了他们。”她举女儿为例,虽然只有五岁半,却早已学会自己洗碗、洗澡,自理能力不输一般孩子。“我不会因为她是唐氏儿,就放宽标准。该教的、该骂的,我一样不会省。”她直言,许多特殊孩子之所以被赋予过多特权,往往源于父母内心深处的愧疚。

“我们会忍不住自责,会不会是怀孕时做错了什么,才让孩子生来有‘缺陷’……”

面对这样的心结,她坦然地说:“其实,作为特殊孩子的父母,我们最重要的功课不是向社会争取同情或资源,而是先学会放下那份挣扎,接纳眼前这个不一样、却独一无二的孩子。”谈到女儿的个性,她笑着摇头又点头,“倔强得很,简直像我复制出来的一样。”女儿一发脾气,可以站在原地15分钟一动也不动,坚持不妥协。她哭笑不得地说:“有时真的想生气,但看到她那个模样,又好像看到年轻的自己,反而忍不住笑了出来。”

虽然女儿患有唐氏症,却异常懂事、贴心,像个小大人,让人心疼又骄傲。她是陈虹铃最柔软的小棉袄,也是命运送来的坚强礼物。“我最近身体不太好,前阵子还住院两次。回家休养时,女儿虽然年纪小,却仿佛知道妈妈不舒服,总是默默地陪在我身边。”她的眼神闪着温柔的光芒:“她会黏在我身旁,不吵不闹,就这样静静陪着我,像在守护一样。”

设立专页分享女儿点滴

虽然女儿是唐氏儿,但陈虹铃选择不将她藏在角落,反而大方地为她设立了一个脸书专页——《妞妞昕芮》。她希望透过这个平台,不仅纪录女儿的成长点滴,也成为其他特殊儿家庭的一股温柔力量与陪伴。
“以前的我很自负,总觉得这世上没有什么事是我解决不了的。”虹铃坦言,成为母亲后,她才真正体会到——这个世界之大,远超过自己所能掌控的范围。而面对这样的现实,她学会了放下过去的坚强与逞强,转而以更柔软的姿态拥抱人生。

如今,当她回头看见曾经的自己,总会对那些曾经因为一点点琐事而沮丧或生气的时刻感到莞尔。“真的很可笑,但也很真实。”她笑着说,因为女儿,她终于懂得了:生命中真正珍贵的东西,其实很简单;真正值得的从来不多,而那些曾让人纠结的,也终将可以安然放下。

女儿是自己人生下半场的老师

在成为母亲之前,陈虹铃过着自由洒脱的生活——热爱户外活动、四处旅行、参加马拉松,几乎没有她不敢尝试的挑战。然而,自从女儿诞生后,她的生活轨迹彻底改变。如今的她,白天上班,下班后便一头栽进母职的世界,全心全意陪伴女儿成长。面对记者的提问:“你会觉得,这是某种程度的牺牲吗?”——毕竟,如果没有女儿,她或许不会选择与前夫结婚,更不必肩负起单亲妈妈的重担。

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但她的回答毫不犹豫,眼神坚定地说:“我完全不觉得这是一种负担,更从未后悔过。”她甚至感激女儿的到来,因为正是这个孩子,让她看见了人生上半场未曾接触的风景与深度:“因为她,我才真正理解什么叫坚强。”陈虹铃回忆,女儿年幼时常需到医院接受各种检查,面对抽血这样的过程,她总是异常坚定,从未掉过一滴眼泪。“她的血管比较细,有时护士要插好几次针都抽不到血,她也从不喊痛、不哭闹。”说到这里,她不禁红了眼眶:“反倒是我,看着她这么勇敢,忍不住心痛落泪,甚至对护士说:不如抽我的血去验,好不好?”

陈虹铃在40岁那年高龄产女,女儿没有兄弟姊妹。想到将来有一天,若她先离开人世,孩子该怎么办?她语气低沉:“这当然是我最放不下的事。”不过她也很清楚,人生无法掌控太多,“每个人来到这个世界上,都有自己该走的路与功课。担心太多,也改变不了什么。”尽管如此,她还是默默为女儿做些规划。她笑着说,希望将来可以引导女儿朝烘焙方面发展,“至少东西卖不出去,还可以自己吃嘛。”不过,她也很清楚地说:“现在女儿还不到六岁,很多事都言之过早。对我来说,她快乐、健康长大就足够了。”

女儿出生时被诊断心脏有孔,后来又被医生确诊为完全听力损失。

陈虹铃平静地说:“根据报告,她的耳朵是完全听不见的。”但神奇的是,母女之间的沟通从未受阻。“无论我叫她、和她说话,她总是能听见、能回应。”她也觉得不可思议,也许是仪器误判,但也可能,是母女之间默契深厚,彼此的一举一动早已了然于心,不需言语,便能理解。至于心脏的问题,奇迹般地,在没有接受任何手术的情况下,竟完全愈合了。陈虹铃轻声说:“也许是上天觉得她已经受够了,愿意网开一面,让她顺利跨过这道难关。

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