【异位性皮肤炎个案】与家人共同面对生活难题
青少年病患1》
Brandon / 年龄14岁
对于大多数人来说，皮肤刺激不过是暂时性的麻烦，但对于如同Brandon般(年龄14岁)患有异位性皮肤炎(atopic dermatitis，简称AD)的患者而言，这是一辈子的痛苦经历。Brandon和他的母亲Jessica分享一路走来的经历，以及家庭支持对于管理异位性皮肤炎的重要性。
早期阶段 – 母亲的观点
一切从Brandon脸上的皮疹开始，当时他只有2个月大。Jessica回忆过去的情况，皮疹经常反复发作又消失，但随着Brandon年龄越来越大，情况开始变得更糟糕。这些皮疹频繁出现在皮肤褶皱位置，例如：手肘内部和膝盖后方。瘙痒的皮疹有时会非常严重，导致Brandon在夜晚醒来哭泣。
“你知道吗？我们起初以为他只是性格捣蛋烦躁。每次，我们都需要安慰他并帮助他重新入睡。当这种情况每天晚上从不间断地发生，我们决定带他会诊医生，医生确诊他患有异位性皮肤炎。那时候Brandon大约1岁。”
当时医生给予Brandon皮质类固醇处方药物，但Jessica却担心长期使用会有不良影响。
“我发现，每次使用药物症状就会消失。但是，当我们停止使用时症状会再次出现。有时，发作情况甚至比上一次更糟糕，因此我们决定暂时停止使用类固醇。”
“有时候我就是受不了，我不得不抓绕皮肤！”
然而，停止治疗后Brandon的皮肤状况却变得更糟糕。另外，长期性的睡眠中断也影响了Brandon的发育成长，Jessica发现他比同龄的其他男孩瘦小。
“Brandon大约7或8岁时，我们决定去看皮肤专科医生，因为他的发作情况非常严重。情况一度糟糕到他的身上有开放性伤口并引发了感染，导致他必需住院一星期。这件事对我们来说是一个转折点，因为我们过去尝试过的所有东西都没有效果。皮肤专科医生再次给予类固醇处方，这一次我们感觉自己已经别无选择。”她这样解释。
Brandon说自己并不记得幼年阶段的异位性皮肤炎情况，但他记得在学校必须避免体育活动，因为汗水会导致病情发作。
“避免抓绕真的很难。因此，我会通过做其他事情来分散自己的注意力，但有时候我就是受不了，我不得不抓绕皮肤！有些日子的情况会比较好，当瘙痒情况不算太糟糕时，我可以一夜好眠。有时候真的很烦躁，因为我完全无法做任何会诱发我抓绕的事情，比如饲养宠物。”Brandon说明自己的情况。
达到持续性改善情况大约花了2年时间。目前14岁的Brandon已经成长为热爱运动及活跃的青少年，在家人和皮肤专科医生的支持下，他已懂得如何有效管理异位性皮肤炎。
他说：“我可以通过使用医生给我的乳霜来控制病情发作，并且保持房间凉爽以免出汗过多。基本上，我能做到的最重要的事情，就是不要抓绕皮肤。”
Jessica表示：“我们已经应对异位性皮肤炎很多年，所以我了解治疗并不会有很大差别。我们必需承认异位性皮肤炎无法治愈，而且也很难轻松应对，所以我们只需要遵循皮肤专科医生推荐的治疗方案，这样就可以打破病情循环周期，避免病情频繁发作。”
“整体而言，我发现遵循皮肤专科医生的指导，绝对比听信网上流传的所有建议更有效！你也知道这种情况，每个人都会告诉你不同的事情，而且往往会令人感到非常困惑，所以我更喜欢听取皮肤专科医生的建议。经历Brandon入院的事件后，我知道异位性皮肤炎会导致感染等并发症，因此，我想告诉所有家有异位性皮肤炎孩子的父母，请会诊皮肤专科医生，这样才让孩子接受正确适当的治疗。每个人的情况都不尽相同，所以治疗方法也会有所不同，唯有皮肤专科医生才能为你提供建议。”
“过去穿长裤，避免回应疤痕的问题 。”
通过他们的皮肤专科医生，他们了解到有一种新的生物制剂疗法，适用于像Brandon般患有重度和重度异位性皮肤炎患者。这些患者无法应用常规疗法达到良好的病情控制。这种生物制剂疗法的主要机制是减少皮肤炎症，发炎会诱发异位性皮肤炎的各种症状 。
她表示：“治疗虽然无法治愈疾病，但确实有助于改善Brandon的病情。现在，他晚上能睡得更好，所以在学校也能集中精神，并继续进行发育期男孩所需要的体育锻炼。”
通过生物制剂疗法，患者有时候甚至可以在短短一个月内看到情况改善，虽然专家建议，皮肤恢复并达到最佳状态可能需要长达12个月的时间。
“过去，异位性皮肤炎迫使他限制自己的活动，例如：运动。他必需穿长裤，人们才不会询问关于他的疤痕、避免回答各种问题，以及被迫与提供各种建议的人打交道。通过这项治疗方案，我们对于Brandon能够充满自信过生活更加心存希望！”
青少年病患2 》
Ashvini / 年龄19岁
异位性皮肤炎在婴儿和幼儿很常见，但某些人的异位性皮肤炎会持续到青少年时期。对于19岁的Ashvini而言，她的病情在15岁时达到高峰阶段，有时候甚至连外出都很困难。一路走来，她的母亲Gouri一直都是最坚定强大的伙伴，这也表明了家庭支持对于异位性皮肤炎管理的重要性。
期望最好的结果
根据母亲Gouri的叙述，Ashvini确诊异位性皮肤炎时只有大约2岁。除了给予类固醇药膏处方，医生也说随着她年龄增长异位性皮肤炎可能会好转或消失。虽然她的病情多年来反复发作，但Ashvini的父母并没有过度担忧。
无论如何，异位性皮肤炎非但没有消失，病情反而更加恶化。
“她15岁那年，病情严重爆发。异位性皮肤炎影响了她的整个身体，同时也影响了她的脸部。” Gouri进一步说明：“我很庆幸她在病情恶化之前完成了O水平测试，因为接下来的两年，她只能在家中度过，而且必需尽量覆盖全身，原因在于一旦暴露在空气中，她的皮肤就会非常疼痛。她甚至无法上学，有时候皮屑脱落现象太严重，导致我每天都要扫地3遍。”
Ashvini的严重症状也意味着她无法参加社交聚会或家庭聚会。在这种情况下，Gouri会和Ashvini一起留守家里，这样她就不必独自一个人待在家。
为了寻求帮助女儿的方法，Gouri首先寻求了传统疗法，例如：印度草药疗法和顺势疗法，但是几乎都无法缓解病情。
Gouri说：“两年来，我们采用了印度草药疗法，让Ashvini素食饮食，完全不吃乳制品或鸡蛋。即便如此，她的情况也没有改善，我们还是不断面对相同问题。”
Ashvini认为：“最难受的是疼痛和发痒，我只想要结束一切。周而复始重复解释不能外出的理由，其实很难。值得庆幸的是，我的朋友们都非常谅解我，也没有给予我不同的待遇。有时候，即使我无法外出，他们也会前来拜访我。”
最后，一位古晋的皮肤科顾问医生叔叔，建议他们与另一位能够推荐全面性的治疗方案皮肤科顾问医生会面。
Ashvini进一步解释:“在皮肤专科医生为我处方口服药物之前，我已经使用了三个月的类固醇乳霜。一开始有所改善，但后来病情又卷土重来。”
“寻求解决方案，最重要千万别放弃希望！”
由于过去的疗法无法充分控制她的症状，因此医生建议Ashvini尝试一种新的疗法，这种治疗方法称为生物制剂。最近获得核准用于治疗青少年患者，它能帮助减少诱发异位性皮肤炎发作的炎症 ，短短一个月内就能看到改善效果。虽然专家建议肌肤修复可能需要12个月时间。
从2月至今，Ashvini的症状明显逐渐减轻。
“与过去出现皮屑脱落、渗液和流血等症状相比，现在的我再也无需面对如此糟糕的日子了。每次沐浴后，我只需保持使用滋润液的日常护肤程序即可。由于过去多次的病情发作，导致我的部分皮肤区域增厚，我也必需继续使用类固醇乳霜。”Ashvini这样说明。
从父母角度发声的Gouri说：“照顾一个患有异位性皮肤炎的孩子可能非常具有挑战性。我们曾经尝试很多方法，但病情总会反复发作，而且我们也看到一些父母竭尽全力寻找解决方案。但是，最重要的是千万别放弃希望！因为，有些事情可以为你带来帮助。我们非常感谢皮肤专科医生的支持和理解。他带给我们希望，现在Ashvini的情况变得更好了。”
随着异位性皮肤炎的控制越来越良好，以及刚刚完成A水平考试，Ashvini对生活充满了期待：“曾经，我被迫穿长袖衬衫和长裤，现在我可以穿任何我想穿的衣服。我也可以和我的朋友们一起出去玩，享受在外过夜的乐趣，这是我以前无法做到的。”Ashvini说。“基本上，现在我的异位性皮肤炎得到了良好的控制，我感到非常轻松和高兴。”
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