6岁女童拥天使面孔 却惨患罕见病 或将倒退成植物人
孩子长得可爱，去到那里都人见人爱，作为父母当然高兴。但中国就有一个长相甜美的小萝莉，每逢走在街上，途人总忍不住多看她两眼，甚至有不少人会出声称赞其美貌。但每次看到这一幕，妈妈都会不期然感到心酸，因为在女儿漂亮脸蛋的背后，隐藏着一个令人痛心的故事。
有天使脸孔的小女孩蓝妮妮现年6岁，在社交平台抖音拥有逾199万粉丝。
6岁小萝莉拥有天使脸孔
综合中国媒体报道，拥有天使脸孔的小女孩蓝妮妮现年6岁，在社交平台抖音拥有逾199万粉丝的她，患有罕见病“脑内铁沉积性神经系统退化症6型”（NBIA6），出生至今仍未开口说过话的妮妮恍如一个精致的陶瓷娃娃。妮妮的父母是农村人，两人长相一般，所以他们都难以相信夫妻竟诞下了一个外貌标致的女儿。妮妮皮肤白里透红、眼睛又大又精灵、眼睫毛长长，从出生开始就被亲友、护士、路人夸赞长得好看。而令父母更感恩的是，宝宝从不哭闹，甚至连打疫苗都没哭过半句，性格安静又听话，没想到这竟是罕病的征兆。
发育迟缓对外界毫无反应
当妮妮6个月大时，父母就发现同龄孩子已经能用手摇动玩具及分辨亲人，但妮妮却连头都抬不起，不论是谁叫她都没什么反应。最终在亲戚的建议下，父母带妮妮看医生，检查结果发现孩子基于遗传因素而出现发育迟缓问题。之后妮妮进行了一系列治疗，但情况非但没好转，反而越来越严重，在1岁时更被诊断患上自闭症。然而，尽管持续就医进行复健，妮妮依然对外界事物仿佛毫无感知，从不说话的她，目光总是望向远方，不会跟别人对视。
确诊罕见病“脑内铁沉积性神经系统退化症6型”
同一时间，妮妮父母为了治疗女儿已经几乎花光积蓄，所以妈妈就听从朋友建议，把妮妮的生活拍下来并上传到抖音，希望吸引粉丝赚点医药费。没想到这举动竟引起一位医生注意，他主动联络妮妮父母，并建议他们带女儿到北京医院做一个详细检查。最终发现，原来妮妮并非患有自闭症，而是罹患了一个全球只有约10例的罕见病“脑内铁沉积性神经系统退化症6型”（NBIA6）。
6岁仍用尿片，将来或倒退成植物人
现年6岁的妮妮，智商只有1岁孩子的程度，除了不会说话叫“爸爸妈妈”，她亦从不跟人对视。她缺乏自理能力，至今仍在用尿片。将来更可能随年纪出现智力退化、运动障碍及认知倒退的情况，最终有机会成为植物人。目前医学界还未有针对该疾病的治疗方案，只能依靠行为训练令症状缓解。
父母拒绝募款
不少网友得知妮妮的情况后，都感到十分心疼，所以纷纷寄礼物及生活用品表达支持。就连社交平台抖音的公司亦曾经联络妮妮父母，询问要否需要帮忙募捐。不过妮妮父母就担心，外人会误会他们用女儿的可怜遭遇来赚钱，引起不必要的争议，所以婉拒了对方的好意。
虽然现时依然没有根治这个罕病的方法，但在父母的努力及悉心照顾下，包括进行针灸等疗程，妮妮已经出现了不少进步。她不但对外界多了反应，有次更仿佛听懂“亲亲”的指令，亲了爸爸一下，令父母感动得眼眶泛泪。将来还有很多未知数，现时妮妮父母亦只好见步行步，努力陪伴爱女长大。
资料来源：互联网
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