【Finding What’s Next-story 1】儿子的最佳玩伴
摄影师Bob Lee 在2019年第一次遇见卓志强（CK）和卓骋劼（Marcus），看到这对父子的互动方式，忍不住流下了眼泪。
这次做【Finding What’s Next】摄影展，有机会进一步认识他们，让他有了更深刻的感受。Bob Lee也是一名14岁自闭儿的爸爸，他对CK充满敬意，从他身上，他看到父爱的伟大。
20岁的卓骋劼每天大部分时间都在运动：跳弹簧床、做仰卧起坐、引体向上到游泳和骑着踏板车冲刺。
一般人可能会误以为这名身材健壮、眼睛明亮的小伙子是个健身狂，但事实上，这是Marcus努力应对感觉统合失调（sensory dysregulation）的方法。感觉统合失调是指一个人的感觉及神经反应不协调，导致他们对环境变化如光线、气味或声音的反应过大的状态。
Marcus患有自闭症及癫痫症。他缺乏语言表达能力，他最大的挑战就是对声音非常敏感，因此经常大力拍打头部和大声喊叫，借此掩盖哪些声音。
他的另一项挑战就是身体感知能力不好，他感受不到身体处于何处，很多时候他是处于高度戒备状态，好像处于丛林间，随时准备开战，所以他会很紧张，也因此经常蹦跳以感受自己的身体。
Marcus的父亲CK表示，在他很小的时候，要带他出门是很困难的，为了方便大家，最容易的做法就是让他呆在家里，避免他面对太多压力。
“可是往深一层去想，身为父母，要是我们没有为他做好融入社会的准备，我们是愧对于他。”
于是CK改变了心态，不再害怕带着Marcus到公共场所运动、用餐，以温和的态度耐心地安抚儿子，因为他希望自己可以提供正面示范，让周围人们了解他们可以如何对待自闭患者。
“当他情绪失控时，我们只能保持冷静，沉着应对，Marcus视我们为支持他的力量，所以我们更应该给他安全感，让他知道无论发生什么事，父母都会在他的身边。”
CK有试过让Marcus去日间中心，但结果并不适合，主要是他的行为偏执，需要全神贯注的看顾。所以父母在家需要安排不同的活动，确保他能时刻活动。
他的母亲翠虹花很多时间陪伴儿子，尽量让他帮忙做家务，比如冲洗碗碟，把洗衣机的衣服拿出来等简单任务。
每天傍晚放工回来，爸爸就带他去游泳，散步。这些日常的活动形成了一种规律，让Marcus更好的调适生活，不知不觉地，这就形成了日常必须 完成的‘清单’。
“但我觉得陪伴Marcus不是一件‘需要做’的事（to do list），身为他的父亲，我享受与他共处的时光。游泳不只是为了他的情况而需要完成的任务，也是我们父子之间增进感情的活动。在泳池里，他无拒抚束，自由自在，这带给我很大的喜乐，无法形容的喜乐。”
因为儿子，CK学会了多关注周围其他特殊需求者，也学会享受简单的快乐。“我享受单纯的陪伴他，游泳、散步，或者到快餐店享受一顿简单的餐点。我们满足于他每天简单的小成就，一点一滴的进步。”
另一方面，父母会刻意带Marcus出门，也是为了让他熟悉社区周遭的环境，比如常去的超 市、小贩中心，长久下来，希望邻居也会熟悉Marcus，慢慢接受他，日后要是出什么状况时甚至能出手帮助他。
“我们期待看到一个更健全的喘息支援志愿服务，有志工会愿意来陪伴Marcus，不是单纯保姆式看顾，而是会了解Marcus的习性，能够带他出去走走，就像朋友那样的，扩大他的社交圈子。”
儿子交到朋友，这是一个父亲平凡又艰难的愿望。
Marcus的故事：
【Finding What’s Next】摄影展：
日期：16/4-4/7/2021
地点：新加坡 Esplanade Tunnel
脸书： Ahbobpapa
*资料/图片/视频经Bob Lee授权刊登
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