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4岁确诊脑瘤 家人不离不弃 13岁少年终学会走路

4岁确诊脑瘤 家人不离不弃 13岁少年终学会走路

4岁时确诊脑瘤,动刀后失去自理能力,无法说话、进食或行走,智力如同2岁童,但如今已13岁,并经历了2年学会走路,且在家人不离不弃陪伴,以自己节奏缓缓前行。

13岁楷恩(Toby Hine)因在4岁时被诊断患上髓母细胞瘤,2017年接受脑部手术后,出现颅后窝综合征(posterior fossa syndrome),不仅言语受限,也完全无法进食或行走,生活能力几乎归零。

回忆起儿子患病前模样,母亲蔡蕙真(49岁,商人)仍历历在目。

楷恩4岁时患上脑瘤,动刀后在医院住了8个月。(受访者提供)

“手术前,他和其他4岁孩子没什么不同,聪明活泼、喜欢上学、唱歌跳舞,也爱和哥哥们、家里的狗玩,还很喜欢画画和拼乐高。”

《新明日报》报导,知道孩子患癌那一刻,一家人陷入崩溃,但蔡蕙真知道自己得撑住,随即四处向朋友求助,谘询不同医生意见。

“我当年常常会躲起来痛哭几分钟,甚至只是短短几秒,擦干眼泪后,又要若无其事地继续照顾家人。”

她忆述,动了手术后的楷恩,几乎判若两人,完全动不了,只能躺在床上。

“孩子接着经历了33次放射治疗、4轮强效化疗,以及串联式干细胞移植,在医院住了8个月,直到2018年1月才结束疗程。”

她透露,儿子花了一年时间才重新学会进食,2019年才再次站起来。

“我们每天让他练习站立,一点一点训练吞咽,从喝液体、吃泥状食物,再慢慢回到固体,就像重新养育一个宝宝。”


如今已13岁的楷恩(中),在哥哥陪伴下跑动。(受访者提供)

认知和语言能力未好转

尽管身体功能有所恢复,楷恩认知和语言能力至今仍未好转,依然无法说话,行为表现如同2岁孩童。

他每天早上7时半到中午12时半在特殊教育学校上课,一周2次在家接受治疗师的训练,通过游戏提升动作能力和专注力。

谈及如何走过最艰难的日子,蔡蕙真直言,全靠家人的支持。

“丈夫、2个儿子,还有我的父母是我最大的后盾。”

蔡蕙真说,两个较大的儿子从小就懂得照顾弟弟,不管是清理呕吐物还是粪便,即使长大成人,18岁的哥哥们至今仍常陪弟弟玩耍。

她也说,通过儿子的医生得知了新加坡脑瘤协会,并接触到其他有相同经历家长。

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自发组织家长互相扶持

周映彬(49岁,销售经理)的女儿周恺恩,于2023年10月被确诊患 上罕见儿童脑癌—弥漫性固有桥脑胶质瘤(DIPG),当时年仅10岁。

他在女儿治疗过程中,通过医院联系到其他面临同样情况家长,自发组织家长群组,彼此分享医疗资讯与资源,互相扶持走过这艰难旅程。

遗憾周恺恩于去年2月离世。

新加坡脑瘤协会周日晚举办筹款晚会, 计划为脑瘤患者临床护理协调员筹款100万元(约313万446令吉),并与国立脑神经医学院、国立大学医院和国立大学癌症中心展开合作。

晚会共筹得59万6428元(约186万7086令吉),筹款活动核心计划之一,是让脑瘤患者出院后将获得专人临床护理协调员对接。

新闻来源:中国报、新明日报

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