【跨越障碍】28岁唐宝宝难自理 70岁老父边忧边宠
“现在我还可以照顾她，如果我老了、走了，怎么办？”
今年70岁的杨运清育有3个孩子，其中幼女杨嘉仪是‘唐宝宝’（唐氏儿童综合症），不会说话、爱傻笑、对周围的事情似懂非懂，生活无法自理。“她可以自己吃饭，但不会自己冲凉，也会经常忘记到厕所小便，尿在地上……”
他们一家四口居住在史里肯邦安大学岭西瓜阁，大儿子目前在外地工作，二儿子则是零工，没有固定工作，收入不稳定。“儿子自己都顾不好，我不敢奢望他们照顾妹妹……”他今年已经70岁，老婆陈云莲比他小4岁，也已经66岁。“只好见步行步，因为我也不懂可以怎样做。”杨运清这时充满无奈说道。“希望有福利部可以帮忙，或亲戚能够代为照顾……”
杨运清担心他和太太不在之后，女儿该怎么生活。
爸爸特别疼女儿
杨运清说，虽然女儿已经28岁，但心智犹如小孩子一样，很容易满足，对生活也没有太大的要求。这时他指向桌上的玩具，包括：几粒麻将、玩偶，并说道：“她可以对着一些玩具一整天也不会闷。”
这是杨嘉仪的玩具桌，她可以坐着玩 一整天。
不过，也许杨嘉仪无法用言语表达自己的想法，所以妈妈陈云莲说：“女儿有时也会发很大脾气。最严重一次是把餐桌上的东西都扫去地下。她不理解我在说什么，每次吩咐她做东西，她都不要做。”陈云莲坦言，有好几次没有忍住、控制不到自己脾气，把气都洩在孩子身上，乱打一轮。
杨运清说：“我每次都和她说，打女儿做么，她天生就是这样，她也不想的，你打她做么？”他甚至比喻说道，现在很多人都会把宠物当成孩子对待，抱上抱下，吃好住好，而女儿是自己亲生的，为什么不能体谅她多一点呢？
杨运清正面看待女儿的异常，带领着家人疼爱她。
问他会否心痛女儿？这时陈云莲抢着说：“他不曾打骂过她，所以他们俩会比较亲近，她也比较敢和爸爸玩。”她更表示，以前杨嘉仪还小的时候，还会发出‘爸爸、爸爸’的声音。
陈云莲说女儿也会发脾气不听话，但老公从来不打骂。
不敢带她坐摩多出门
访问期间所见，杨嘉仪会不时抚摸爸爸的脸颊，甚至当听到爸爸在说她‘坏话’时，尤其是当爸爸说到她会撒尿在地上，还会用手掩盖着爸爸的嘴巴，试图不让爸爸‘爆料’，非常搞笑，而且她全程都笑嘻嘻，能感受到她的快乐。
听到父亲数她的‘丑事’，她还会掩脸失笑。
“她知道你们来找她，所以她很开心，因为她没有朋友。”杨运清说，疫情前，经常会带女儿一起去茶室喝早茶，但疫情期间，尽量少出门。况且随着女儿年龄越来越大，体积越来越庞大，他说，有时骑摩多载她外出会担心控制不到她，导致跌摩多的情况发生。
“骑摩多又没办法带着太太一起出门，每次出门就只能两个人。”他说，试过有一次，女儿离家出走，幸好被茶室的熟客拦住，然后拨电给他，请他把女儿带回家。
一直笑眯眯的杨嘉仪，她的世界有忧虑吗？
杨运清在60几岁的时候退休，现在主要是依靠儿子给的少许家用、承接一些电线包覆工作、女儿的残疾津贴过活。“不是我要退休，而是年纪老了，没有人要请我。”退休前，他主要是从事工地零工，收入不高，仅有能力购买一辆摩多作为代步工具，所幸目前居住的组屋是购买的。
心脏有孔但健康长大
杨运清坦言，自己和太太的教育程度不高，对于唐氏儿童综合症根本不了解。“女儿出生后也不晓得她是‘唐宝宝’，医生也没有说，直到她数岁才发现有点不妥，才带她去检查。”根据资料，唐氏综合症是一种遗传疾病，由异常细胞分裂导致21号染色体产生额外的遗传物质引起。
“她也有唐氏宝宝常见的心脏有孔，当时医生建议做手术。”但经过考量，杨运清决定不让女儿捱这一刀。“因为根据医生说，唐氏儿童综合症是一个无法根治的病，一辈子就是如此。如果一辈子都是这样，又何必要那么长命？”
父母还是希望她能学做家务，照顾自己。
因为心脏问题，医生曾预计杨嘉仪活命率不高，但杨嘉仪目前的健康情况良好，无任何疾病，也无需到医院复诊。对于女儿健康长大，杨运清说：“我也不懂要高兴还是担心。”
每个父母都希望自己的孩子能够健康长大，不过记者绝对能理解杨运清的苦衷。随着杨嘉仪越来越大，他们俩老却越来越年迈，这让照顾任务变得越来越艰钜，尤其是洗澡。
目前是由陈云莲负责帮杨嘉仪洗澡，她说：“近年来，我的脚越来越没有力，但她却越来越有力，体力上相当吃力。”而且女儿也不会处理每月月经来潮的问题，所以每相隔几个月就要带她去诊所注射停经疫苗。“不然她会觉得闷热，而不愿意穿卫生棉，甚至把卫生棉乱乱丢。”
老父最担心的事
虽然杨嘉仪没有自理的能力，但其实她曾上过4年的特殊班小学，不过因为她不会说话，很多时候都被老师忽视，因为无法和老师沟通。“去上学或没有去基本上没有分别，而且每次还要太太陪伴一起去，更麻烦。”杨运清说，载送也是一个挑战，以前女儿还小的时候，还可以勉强三个人挤入一辆摩多，但随着女儿逐渐长大，几乎已经没办法三人同车（摩多）。
不能带女儿出去走走，就陪她玩玩具。
陈云莲说：“我每次都和儿子说，希望他们能够争气一点，购买一辆车，方便全家出门。”杨运清闻言，立马打断老婆说话，然后说道：“说多也没有用，总结来说，就是没本事，我们也老了，管不到那么多。”
访问结束后，杨运清突然拉记者到一旁说道：“刚才你问说，如果我们不在了，嘉仪怎么办？老实说，这是我现在最担心的事情，所以如果你有知道哪裡有合适的福利中心愿意收留她，可以请你帮忙吗？”
现在获得父母保护的嘉仪，以后该怎么办？
记者闻言后，觉得很心酸，正所谓养儿一百岁，长忧九十九，父母任何时候都会担忧孩子的健康和将来，对于拥有身障儿童的家庭而言，身障孩子更是他们一生的牵挂，甚至希望自己能够‘白头人送黑头人’，听似残忍，却是身障父母对于孩子的另外一种保护啊。
拿督廖润强：教育翻转贫穷
这次的采访是在马华蒲种区会（沙登）区会主席拿督廖润强和史里肯邦安大学岭西瓜阁管理层负责人陈碟安排之下促成。“只要亲身走进社区，便会发现很多弱势群体，其中包括贫穷家庭。”拿督廖润强说，社会上生活充裕丰衣足食的家庭很多，但生活在暗角垂泪的家庭也不少，他们的遭遇及不平的对待不应该被忽视。他认为，贫穷家庭问题足以衍生成为社会问题，进而形成骨牌效应。
举例，贫穷家庭教育程度不高，工作收入有限，当不幸遇到健康出现状况时更是没有能力解决，甚至为照顾家人辞去工作，沦为另一个失业问题。
另外，没有足够的经济能力来支持子女的学习机会和发展空间，难以提升竞争能力，长大后亦难以向上流动，形成循环不止的跨代贫穷问题。“所以我们经常会看到贫穷家庭的孩子辍学的问题。”
同样是出生于贫穷家庭的廖润强坚信‘教育翻转贫穷’，他说，只有念好书，至少掌握好语言能力，才能找到好的工作，有稳定的薪水与不错的社交环境交际，才能找到好的对象并生儿育女，给孩子更好的教育环境，翻转贫穷。
拿督廖润强成立‘爱心团队’，积极帮助社区的贫困家庭。
这些年以来，廖润强积极利用社会资源包括成立‘爱心团队’，为有需要的人士提供援助，包括财务和物资上的帮助。“我们手上已经有一份位于沙登地区的贫穷家庭名单，当我们得到一些物资的时候便会依据名单进行分配。”他坦言，自己无法做到100%的帮忙，但希望至少可以解决他们的基本需求。
“我们始终是非营利组织，无法做到长期支援，所以我们会协助他们向福利部提出申请，至少每个月可以获得数百令吉的生活援助金。”
廖润强分享一个印象最深刻的案子，同样是来自贫穷家庭的凄惨故事，女儿遭受亲生父亲、哥哥强姦，导致精神失常。“我收到投报去到现场的时候，受害者是被铁鍊绑着脚，人神共愤！”他更表示，东窗事发后，该父亲更试图要打自己，过后被众人制止。“这家庭背景也是相当复杂，父亲是无业游民，女儿教育程度不高，也没有工作，一家人住在一间非法板屋里。”他坦言，很多社会问题的发生是源自于家庭问题，但家庭问题没有处理好，就会再衍生一层又一层的问题。
史里肯邦安大学岭西瓜阁管理层负责人陈碟为社区有需要人士申请福利部的援助。
根据陈碟说道，西瓜阁共有480个单位，其中有13个身障者。“面对身障者，我觉得社会大众需要背负一定的社会责任，即便无法在财务上给予援助，至少也不要投以有色眼光。”或可以发挥左邻右舍，守望相助的精神，就好像煮晚餐的时候多煮一点给他们吃。
针对唐氏儿杨嘉仪，他坦言，“因为爸爸仍在世，所以杨嘉仪还算是不愁吃穿，但万一有天爸爸先离开了，那就真的会很可怜。”他透露，或许可以安排杨嘉仪入住疗养院。“只是，入住政府老人院有一个需求，那就是必须确保入住人没有任何家属。”
访问期间，廖润强不忘强调，社会需要多几个犹如陈碟一样的热心人士，因为人间有爱，才会有温情。
专访：裴宣
攝影：李志利
视频：志強
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