慈父骑车带她看风景 脑麻儿奇迹享受生命之美
“她是从死亡边缘回来的生命奇迹。”父亲威拉（Wira Sudepja Rabu）如此形容幼女瓦迪汉（Nur Wadihan）。今年17岁的瓦迪汉自出生以来便患有脑性麻痹，这源于母亲在怀孕期间发生胎盘早剥（Abruption Placenta），导致她尚在腹中的脑部缺氧，差点无法存活。“她出生时，其实已经没有气息，但经过医生连续10分钟的心肺复苏（CPR），终于恢复了心跳。”威拉回忆说，当时自己的心情就像坐过山车，一边被告知女儿没有心跳，一边又被告知她恢复了生命迹象。然而隔天，他又被告知女儿因脑部缺氧，生命危在旦夕。“当时我刚生产的太太其实还在加护病房，我根本没有勇气告诉她这个消息。”他最后只能请医生直接告知太太。“我永远都会记得，那天我走进太太的病房，医生已经在向她说明女儿的状况。”
医生离开后，夫妻俩抱在一起，哭得无法自抑，久久无法平复心情。威拉在受访时说道：“一切都是注定的。”
瓦迪汉是他们的第三胎，但第二胎不幸流产。“我们的第一胎其实也是早产。”也因为前两胎的经验，在怀瓦迪汉期间，他们夫妻格外谨慎，甚至同时在私人与政府医院定期检查，以确保胎儿受到‘双重’保护。一切都很顺利，直到太太怀孕8个月的某个晚上，她感觉肚子有些不舒服。“碰巧隔天就是产检日，所以我们就直接去了。”然而，检查后情况远比预期严重，医生判断必须立即进行剖腹产。“当时我还傻傻以为瓦迪汉的情况和大女儿一样，只是早产……”他续说，虽然大女儿也是早产儿，但健康状况一切正常。
奇迹的生命
被医生告知瓦迪汉极有可能无法存活时，威拉坦言自己已经做好心理准备。“当时医生判断瓦迪汉已经脑死。”他解释，脑部是人体最复杂、最棘手的器官，医生当时也束手无策。然而，他每天仍到加护病房探望女儿，替她抹身、和她说话，甚至把大女儿在家玩闹的视频给瓦迪汉看，希望藉此鼓励她勇敢地活下来，回家和姐姐一起玩。
“奇迹真的发生了，瓦迪汉从一开始无法自主呼吸，到可以自行呼吸；从无法进食，到慢慢能吃；生命迹象也逐渐恢复正常。”威拉说道：“两个星期后，医生告诉我们，她可以出院了！”就连医生也称瓦迪汉是个奇迹宝宝。
虽然瓦迪汉活了下来，但威拉坦言，女儿脑部因缺氧造成的损伤已无法逆转，因此她的脑部已有大面积损毁，无法像正常孩子一样健康成长，包括四肢无法自行活动，需要家人全力照顾。威拉分享，自瓦迪汉出生后，他们家的生活发生了很大改变。他笑说，自己是个电影迷，以前一家三口每周都会去电影院看电影。但因为瓦迪汉是特殊儿，身体较弱，许多时候都不敢带她出门，更别说人潮拥挤的购物中心或电影院了。
威拉回忆说，瓦迪汉3岁之前，除了上班，他们几乎都待在家里。“特殊儿家庭通常会面临许多挑战，包括经济与心理上的压力。”他解释，照顾特殊儿的成本不低，包括长期物理治疗等，而夫妻也无法双薪工作，家庭仅有一份收入。最困难的，是心理压力。“我和太太有段时间甚至陷入焦虑当中。”有一天，他意识到这样下去不行，便和太太讨论，何不尝试带瓦迪汉出门？因为担心购物中心空气不流通，他们选择先带女儿到邻近的公园走走。“我记得那是第一次带女儿去医院以外的地方。”当天在公园碰巧遇到一群骑脚踏车的人，他们看见瓦迪汉，便停下来和她打招呼。“女儿看到他们，竟然笑了。”威拉说。此前，他鲜少看见女儿笑，或许因长期被关在家里，瓦迪汉的脾气经常比较暴躁。
骑脚车载她走出户外
女儿的笑容让威拉确信，她其实喜欢户外。自此，他便开始积极计划更多户外活动，让瓦迪汉能接触阳光、空气与新环境，也让全家人逐步走出焦虑与压力的阴影。“因为女儿喜欢脚踏车，我就在想，我可以骑脚车载她。”因为女儿的坐姿无法固定，他更特地在中国订制了一个安全座椅，确保他在骑脚踏车时能稳稳坐好，不会倾倒或滑落。“每次带上她骑车，听见她在后座的笑声，无论多辛苦都值得了。”截止目前为止，威拉和瓦迪汉曾参加过全国各地的百场脚踏车与跑步活动。2018年，他们更获得获得《马来西亚纪录大全》（Malaysia Book of Records）颁发奖项，表彰瓦迪汉成为‘首位参加二项全能赛（Duathlon，使用轮椅参赛）的脑性麻痹女孩。’
路上有女儿才是最美的风景
带着特殊女儿参加上百场脚踏车与跑步活动，威拉回想说，女儿从16公斤长到现在约30多公斤，他承载的重量也随之增加。但他表示，从未想过要抛下女儿自己去参赛。“因为我知道，参赛的目的不是为了奖项，而是希望让女儿开心。”谈到带女儿参赛的最大挑战，他坦言，体力尚可应付，但最困难的，是女儿的情绪。“有时女儿心情不好会闹脾气，所以必须停下来哄她，才能继续上路。”最令他感动的一次，是比赛途中女儿再次情绪不佳，他抱起女儿安抚时，竟有其他参赛者愿意停下来帮忙推他的脚踏车。“对我来说，那是最美的风景。我常说，希望社会不再只是对弱势群体投以同情的眼光，而是赋予他们自信。”
因此，他创立了一个专为特殊家庭设计的社区，让有相似经历的家庭可以互相支持、互相鼓励。他说：“正如我之前提到的，心理压力是许多特殊家庭面临的一大挑战。”他分享，这个社区的目的并不在于做什么特别的事，而是让特殊家庭知道，他们永远都有一个支持的后盾。
访问接近尾声，我们问威拉，对于女儿，他最操心的是什么？他沉思片刻后说：“我想大部分特殊孩的父母都会担心，如果有一天我们（夫妻）先离开，孩子该怎么办？”随后，他引用电影《功夫熊猫》中著名的哲理金句：“昨天是历史，明天是谜团，今天是礼物。”他表示，许多事情无法掌控，所以最重要的是活在当下、珍惜现在。“想太多解决不了问题，只会增加负担与焦虑，何必呢？”
整个访问花了大约一个半小时。结束前，记者告诉威拉，和他聊天很舒服，因为总觉得他很平静。他回了句‘谢谢’，随后坦言，以前的自己脾气很暴躁。他说，瓦迪汉的到来其实教会了他很多，也让他的人生有了不一样的体验。“如果不是女儿，我现在不会去骑脚车，也不会每个周末去看电影院。”他感慨，上天安排每件事情，都是在教我们一些人生课题。
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