[专题] 美好的微笑（系列四）
“我的女儿是唇颚裂者” —— 专访唇颚裂者父亲陈进艺

2019-10-18

马来西亚卫生部统计出来的数据，每六百个新生儿里头，就有一个新生儿会面对唇颚裂这样的先天性缺陷。2002年，陈进艺本该和妻子开开心心迎接第一个孩子，结果当孩子呱呱落地之时，就发现初生的女儿竟然出现唇颚裂状况。

育儿过程中，父亲的内心常常是寂寞无助的。感谢身为爸爸的陈进艺站出来，让我们了解多一些！

当时，夫妻俩都惊呆了。所幸当时的医生，即时介绍了唇颚裂协会给他们，新生女儿在他们获得恰当的资讯、适当跟进疗程之下，女儿的修复过程堪称顺利。进艺的女儿今天已经17岁了，回想起她出生的那天，进艺谈起来仍心有戚戚焉。

永远记得用特殊奶瓶喂小孩
进艺坦言，17年前的医疗设备毕竟与现今有所分别，因此当女儿还在太太肚子里的时候，产检医生在整个过程中，其实并没有告知女儿有唇颚裂的情况。他说，或许当时的超声波扫描并没有今日那么先进，当时夫妻俩也只能在女儿出世后才知道这个状况。
进艺指出，女儿由于有唇裂的情况，因此首先遇上最大的挑战就是：宝宝的喂食问题。女儿不能和一般婴儿那样正常哺乳，医生因此也介绍他以特别设计的奶瓶来辅助喂养过程，而他透露当时马来西亚找不到，更需要从外国带回来。
对于女儿，进艺是有深深爱护之心。他透露，女儿的状况属于唇颚裂，而她的状况较为幸运，在6个月大的时候已经完成修复长征之初—首阶修复手术成功。一般上，兔唇宝宝可能同时会面对听觉、言语受阻的状况，身为一位爸爸，进艺坦言值得庆幸的是，女儿的听觉、说话能力并没有影响，让彼此在这段一起走过的日子，少了更多的阻力。

虽然事隔多年，女儿如今也是个快乐的少女，但是重提往事，还是让进艺当初的情绪翻滚。可是，也感谢他点出很多爸爸在过程中是关上心门，谢谢你的正面，去影响更多人！

妻子产前有预感
由于孩子出世后，才发现到宝宝有唇颚裂的状况，进艺表示令他意外的是，太太其实比他更快接受这个事实、甚至去面对它。原来，妻子在怀胎的时候，总有一种‘第六感’，感应这胎仿佛会有一些状况。结果不出所料，孩子与夫妻俩的首次会面，就印证了当初的第六感。或许是这样，妻子很快地就接受了事实。

无心地殷切过问 却是最深的压力
孩子出现状况，夫妻俩自然也面对家人、外人过分殷切的提问与关心。或许是一直以来的坚强，或许是少有地询及自己的感受，在触碰进艺最被‘保护’的范围，他也不禁地流了眼泪。
他坦言，在孩子出世后，自然听过不少的流言蜚语，比较严重的就是直指唇颚裂乃是报应的伤人说法。是啊，人家轻轻说的一句话，其实却造成最深也看不见的心灵伤害。而今回想，也总算走了过来。
询及女儿可曾面对霸凌的事件，陈进艺表示，幸亏女儿身边的朋友都了解，就连在幼儿园的时候也没受到任何排斥，这一切可说是非常幸运的。女儿走到青春期岁月，难免会开始注意自己的身体，时不时会问进艺为什么自己会生成这个样子，而他总是缓缓地告诉女儿，这一切都不是缺陷，也不要责备自己。进艺时时刻刻都在鼓励女儿，勇于面对自己。