【开年喜讯】玻璃娃娃在台湾找到一个他

2020-02-03

曾经，《风采》记者跟随玻璃娃娃陈静琪，直击她独自在台湾环岛旅行的部份过程；陈静琪自此爱上台湾，甚至搬到台湾居住。没想到去年11月，接到了来自静琪的喜讯，她结婚了！

玻璃娃娃陈静琪与来自台湾的许世皇相遇相爱，从此携手共度人生。

Profile：

陈静琪

年龄：41岁

职业：生命讲师

星座：人马座

爱好：讲话、聊天、做菜、唱歌、听歌、看电影和电视剧

愿望：希望在我有生之年可以继续以生命影响生命，鼓励更多的人珍惜生命活出一个有价值和有意义的人生

人生座右铭：不轻易说放弃，只要坚持下去就会有成功的一天，加油！

Profile：

许世皇

年龄：43岁

职业：口画家、生命讲师

星座：天蝎座

爱好：到处看风景、做公益、看小说、看电影、画画、唱歌

愿望：希望做个有正能量的人，能够帮助更多人

人生座右铭：人生是不应该有限制的，不要因为认为自己做不到就不去尝试，只要是对的事就去做，失败了也没关系，这也是一种经验也是我们人生的体验

戴在手指及挂在脖子的戒指，见证了不简单的誓言。

他们坐在为他们个人量身定做的电动轮椅上，前后左右自由转动，一样可以四处活动，正如他们所抱持的想法，生命不受限、生命有价值、尽自己力量影响更多生命。来自沙巴山打根的陈静琪，罹患先天性成骨不全症，俗称“玻璃娃娃”，2018年决定一个人搬到台湾居住后，在台中认识了因为意外而失去四肢的42岁的许世皇。两人在2018年11月25日互加脸书好友，一年后的今天，两人回到吉隆坡补办结婚登记，携手共度人生。

2015年静琪独自到台湾环岛旅行50天，从此爱上台湾的人情文化，种下与台湾深厚的缘份。

他们成为彼此的好帮手，“现在有我当他的手，喂饭喝水，他就当我的脚蹬，或帮我开灯。”两人在日常生活和行动上，相互照应。当世皇项链歪了，静琪会直接帮他调整；当需调整轮椅角度，世皇就会建议静琪该转哪个方向。不仅仅是彼此的依靠，也是彼此的生命伙伴，鼓励对方敢梦、敢想、敢做。

失去四肢封闭20年

许世皇笑脸迎人，这是他勇于走出来后才有的改变。他14岁时遭到电击而失去四肢，一个爱跑爱跳的孩子突然少了四肢，根本无法接受。“我躺在医院病床上，一边听着仪器哔哔声，一边流泪到天亮。多么希望醒来一切恢复正常，但我还是一样躺在病床上。”回到家后，发现自己什么都不能做，不管做什么都得靠家人，甚至连轻生都没有能力。所以他唯有接受事实，开始学习自理。

突然失去四肢，他在病床流泪到天亮。

打开心房面对世界

从一开始他用屁股左右移动，后来改用屁股的弹力跳跃会比较快。家里有楼梯，必须学习用膝盖撑住地面慢慢爬楼梯，直到膝盖结茧，非常吃力但依然不放弃。上厕所、脱衣等，一样一样学着自己做。由于出门总会引来异样眼光，听到“该不会前世做坏事才有今天遭遇”的冷言冷语，令父母难堪、令他难受，慢慢地一年出门不到十次，把自己关在家里20多年。

许世皇害怕世俗的眼光而封闭自己20多年。

直到六年前父母相继去世后，弟弟接他到台中一起住，也庆幸弟弟的妻子与岳母开放能够接受他。许世皇说，参与自立生活协会后，让他接触更多人，也慢慢打开心房，一步一步跨出去。“我印象最深刻是当我看到一位只能移动头部的残疾人士，不管任何一个动作都需他人帮忙，比我更严重的身障者都能出来，所以我向他看齐。我也想走出去，珍惜每一次的机会，每次走出去都笑容满面。”2016年，他开始学习用嘴巴咬画笔作油画以及玩地板滚球，甚至参加滚球比赛获奖。

参与自立生活协会后，世皇才发现有人比他更惨却不怕走出来，因此改变了他的心态，从此笑容满面。

约她两次却放飞机

前年许世皇从脸书发现来自马来西亚的玻璃娃娃陈静琪只身来台湾，开始关注并加她好友，还约她出来。但是世皇却放静琪两次的飞机，“我觉得这个男生很奇怪，主动约我却放飞机。后来才知道，他爽约的原因是发现家里已有准备饭菜给他，那就不要浪费食物待在家里。”相识后，静琪发现其实世皇想法很单纯，也很佩服他可以跳跃自如，心中开始播下爱的种子。

他曾约她两次却都爽约，竟然是因为家人已准备了饭菜，他不想浪费。

她喜欢就主动表白

虽然认识只有一年时间，但静琪的性格受到爸爸积极正面的影响，所以培养了静琪乐天勇敢的性格。她很欣赏他、崇拜他，所以主动向世皇表白。其实现在这么健谈又活泼的静琪，10岁前也曾经为自己的不一样而感到挫败和受伤。从小看到兄弟姐妹们开心地跑动玩耍，她却不行。“为什么是我？”她开始埋怨老天，抱怨家人，可是没人告诉她答案，直到有一天她终于看开。“地球上还有比我更不幸的人，我只是行动不便而已，还在怨什么？”从此她转换念头，勇敢接受人家的眼光，主动与人打招呼，反而渐渐打开心房融入社群生活。

10岁以前静琪也一直有挫败感，但受到父亲影响，她之后就乐观面对人生，主动与人社交。

开口求助处处援手

玻璃娃娃先天成骨不全症容易骨折、身材矮小发育不完整，所以静琪自小重复生病与骨折，甚至一段时间身体机能退化、健康状况每况愈下。还好在她的父母与家人细心照料下，加上她开朗性格所使，想要改变，很快地她重新振作，走入人群及正常独立生活。她认为，独自出国旅游并非难事，身高触不到的地方，只要开口求助肯定有人愿意伸出援手。

静琪向来乐天勇敢，曾经出书写自己的故事，也敢于独自旅行，挑战一切障碍。

她从来不因为身障而裹足不前，她认定只要开口求助，就有人伸出援手。

2009年，她把自己的故事写成一本书《找不到足迹的快乐人生路》。她希望以自己的经历，启发更多人理解生命的意义，也有机会到数十间全国中小学做分享。因此，开启了她当生命讲师的路程，过去数十年她曾在国内外演讲，以她正向态度影响更多人，因而获颁2010年大马十大青年奖项。由于她曾到台湾环岛旅游，而爱上台湾，因此2018年决定搬到台湾居住，也因此认识了生命中另一半。

玻璃娃娃柔情的一面，让她找到了爱情。

不敢一起住差点分手

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世皇受到静琪很大的影响，变得更大胆。虽然认识静琪以前世皇已经开始走出来社交，不过仍有很多顾虑。例如，以前若要去搭高铁，世皇会麻烦弟弟载他去高铁站，弟弟就要早起身或请假。静琪认为世皇可以自己搭巴士到高铁站，何必麻烦弟弟？“有一次我不舒服，他自己一个人搭公车来找我，他做得到耶！因为公车刷卡的地方过高，他总是觉得不方便，但我觉得没有问题，我可以一个人去找他，他也可以一个人来找我，那次我很感动，他不再犹豫。”

静琪经常自己搭公共交通，进而影响了世皇也学习独自出门。

搬出来住勇敢独立

静琪属于想做什么就立刻去做的人，不喜欢拖拖拉拉，有次两人因为针对搬家意见不合而差点闹分手。他们现在分开住，为了省去路上往来的时间与麻烦，静琪建议两人搬出来一起住。不过世皇习惯与家人一起住，长期受到家人照顾，担心搬出来会不方便。不过静琪却不这么想，因为她曾经有半年时间一个人在家，关灯、睡觉、关门、出门、做工，回家睡觉，样样自己来。

曾经为了独立自居的事，两人差一点闹分手，所幸世皇认同了静琪了勇气，勇敢地踏出了第一步。

“我明白他心里是恐惧的，但我爸常说，要走出去才能看到更大片的风景，我真的不能忍受拖拉下去，要就要、不要就不要。我下定决心要离开，他终于发现到事情严重性，才真正下决心要搬出去。没有人可以告诉你明天会发生什么事，所以我做事一旦决定就会赶快行动。”他们决定赶快结婚，因为两人都已经40几岁咯！他们也正在台湾物色一间地点适合的房子一起住下来。

世皇靠义肢自理生活，如今也可以帮忙静琪处理一些简单的事务。

另一条路也许是歪路

看得出世皇非常疼惜静琪，如果惹到静琪生气，就会扮个斗鸡眼的鬼马脸给静琪看，她又气又笑很快就气消。偶尔他也会发挥幽默感，惹她发笑。有次静琪说：“我钥匙在你家”，他回答：“我不要你死在我家”。

人生最幸福的事就是能够找到一个让你笑的人。

静琪认为，一切自有老天安排，对世皇劝说身障并不一定是坏事。“我曾问他，如果没有发生被电击事件，你觉得现在会变成怎样的人？他说，可能是黑社会老大。因为他从小不爱读书，四肢健全的他可能走上歪路，谁也不知道。”如今他们充满使命感，当个生命讲师四处演讲，分享他们的故事激励人心。世皇希望未来成立一个自立生活协会，帮助更多身障人士走出来。

约好陪对方久一点

静琪现在非常享受当贤内助，平时陪伴世皇去学油画和滚球，最后自己也一起学习。“他之前已失去20多年，现在我想帮他追回时间，我也要懂得保护自己减少骨折的次数，照顾好身体，多一点时间陪着他。他也答应我，会好好照顾自己健康，陪我久一点。”两人非常珍惜在一起的时光，她也希望大家珍惜生命，没有过不去的事。人不能当咸鱼，人来到这个世上肯定有其生命价值，要有梦想有目标，才能继续往前走。何况四肢健全的人，不应该有心理障碍，更应该对社会做出贡献。

他们互相承诺要好好照顾自己，这样才能陪对方久一点。