探索星星孩子的旅程 ：最大挑战来自长辈的看法及经济负担
自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程，非常消耗一个家庭的时间、精神及精力，曾经有一个自闭症家长这样写过：“当我发现我的孩子与别的孩子不一样时，我要做的，不是跪下，而是躺下，躺下来是要为他架座桥，让我的孩子从我的身上走到另一端…… ”
示意图
没有一个父母愿意自己孩子有问题，更加不希望他们是‘孤独而来’。被称为孤独孩子的自闭症孩儿，天生发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力，而身为星星孩子的父母，注定了要比一般家长承受更多,更多……
《风采》专访了两名自闭症孩子的家长，让他们缓缓道来在面对孩子问题一路走来的艰辛与挑战。
个案2：积极面对孩子的问题 治疗费是沉重负担
宇微在孩子一岁多，就开始发现孩子有一些自闭症状，比如说喜欢摇晃双手（hand flapping）、把玩具排直直、迟语和没有眼神接触等，因此到了孩子满两岁例行检查时，就和护士反映并要求咨询医生。
“经过医生初步评估后，我的孩子怀疑有轻度到中度的自闭症，也怀疑有一些过动。除了转介我们去进行职能治疗（OT）外，医生也把我们转介到精神科医生。”
她提到，在咨询精神科医生前和咨询时，医生们有不断解释为何要转介精神科，这并不是因为怀疑孩子有精神病，而是因为这是程序之一，需要评估孩子的情况。“由此可见，很多父母和公众确实对精神科戴有色眼镜，医生才会担心父母有所抗拒。”
在治疗自闭症的问题上，一般在政府医院可能需要等待很久的时间，尤其是属于新个案，宇微表示，她的孩子算是非常幸运，“在政府医院的确排期会比较久，但我孩子很快就获得排期，目前大概4至6个星期一次职能治疗，而语言治疗则是三个月一次。由于政府医院轮候治疗的排期比较久，所以目前我孩子每周都在私人中心分别进行智能和语言治疗。”
每个月负担整千令吉治疗费
被诊断自闭症，对父母或者对一个家庭都带来庞大的挑战，她说，从医生初步评估到治疗的整个过程中，最大的挑战有两个，一是长辈的看法，二肯定是经济。
“长辈始终对自闭症不了解，或者是听到要去精神科评估就会很抗拒，又或者认为只是学习比较慢多一两年就会慢慢进步等。至于经济，单是每周职能和语言治疗各一堂，每月的治疗费用约一千令吉，这无疑是挺重的负担。”
庆幸的是，经过近半年的治疗后，她的孩子进展已非常明显，目前已经能说出很多单词，包括颜色、动物和日常用语等，眼神接触也明显进步很多。
她认为，在面对孩子的问题上，除了依赖专业的职能和语言治疗师外，父母扮演的角色至关重要，每一次上课后，他们都会和治疗师沟通，然后回家温习或复习治疗师的建议。
“至于未来，我们当然希望孩子的情况越来越好，但也只能且行且看。最重要是我们发现得早，身为家长的我们也很快接受与调整我们的心态，积极的对症下药。看过一些父母由于不愿接受或以经济能力为由，没有让孩子尽早接受治疗，而错过了六岁之前的治疗黄金时期。”
虽然也曾经因为孩子的问题而低迷过，但宇微还是振作起来，“方法总比问题多，孩子没得选择谁当父母，也无法选择要不要自闭症。因此，身为父母的我们非常重要，正面积极的态度去面对孩子的问题，及早寻求专业人士的介入和援助，那么就是给孩子最大的帮助。”
示意图
示意图
总结：
自闭症患儿的家长们面临着无法言喻的艰辛，他们必须承受着孩子无法与人沟通、交流的痛苦，无法享受到普通家庭的温馨和欢笑。尽管如此，这些家长们依然不断地努力和奋斗，为自己的孩子寻找一线希望。
我们希望社会有更多的人们关注自闭症患者，尤其是那些生活在偏远地区、社会底层和困境中的患者。我们需要更多的人愿意走进他们的世界，真正了解他们的需求和挑战，为他们带来更多的希望和改变。
让我们怀着感恩的心态，去关注和关爱自闭症患者，为他们建造桥梁，让他们和我们一样，能够享受到这个美好的世界，我们的关爱和支持，将是他们生命中最重要和最温暖的力量。
撰文：林艾萱
图片：受访者提供、网络
【免责声明】
《风采》网站欢迎读者/网民留言，创造友好交流空间；唯网民留言皆不代表本网站立场。本网站有权删除任何人身攻击、鼓吹种族宗教隔阂、诽谤造谣、网络霸凌等煽动性留言。
■详尽内容：第738期《风采》
