探索星星孩子的旅程：自闭症家庭的艰辛与勇气
自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程，非常消耗一个家庭的时间、精神及精力，曾经有一个自闭症家长这样写过：“当我发现我的孩子与别的孩子不一样时，我要做的，不是跪下，而是躺下，躺下来是要为他架座桥，让我的孩子从我的身上走到另一端…… ”
没有一个父母愿意自己孩子有问题，更加不希望他们是‘孤独而来’。被称为孤独孩子的自闭症孩儿，天生发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力，而身为星星孩子的父母，注定了要比一般家长承受更多,更多……
《风采》专访了两名自闭症孩子的家长，让他们缓缓道来在面对孩子问题一路走来的艰辛与挑战。
个案1：妈妈的第六感 让孩子走在黄金治疗期
林虹秀的孩子是‘疫情下的宝宝’，即在疫情锁国封城的日子长大，在这些日子以来，虽然有去幼儿园上课，但因为病毒猖獗，所以也减少了与外界的接触，身为人母的敏感，让她在孩子三岁后发现孩子的‘不一样’。
她回忆道，孩子虽然会看字，说简单的文字，但无法说出一个符合他年龄的短句，也不大会形容自己的情绪及想要的东西，而身边的家人总是认为她想太多，觉得有些孩子可能只是属于比较迟缓发展，到了幼儿园可能就会突然开窍。
“孩子去了幼儿园后，也不见得有多大的进步，在家里也开始发现孩子有一些属于自闭症的迹象，比如不会与人沟通及眼神交流，总是活在自己的世界里面。”
为了鉴定孩子的状况，她开始马不停蹄寻求专业的诊断，看了两个儿科医生，因为孩子的状况并不明显，仅是语言迟缓，在学习及自理上不成问题，属于非常轻微的情况，医生都初步鉴定为内向，并非自闭症。
症状不明显容易被忽视
因对着孩子时间比较多及当妈的高敏感，林虹秀自觉孩子状况并没有这样简单，虽然初期鉴定并非自闭症，但因为孩子语言迟缓，她开始让孩子进入语言治疗，及早做出干预，而因为孩子的运动机能不弱，因此并没有进行职能治疗。
她透露，在她好不容易让孩子排期到儿童发展专科医生，经仔细鉴定，孩子被诊断为轻微自闭症，基于孩子不属于中重度，而且症状并不明显，是很容易被忽视诊断。“虽然一开始都抱着希望期许孩子真的只是内向，当听到孩子为轻微自闭症时，心理真的不好受。”
基于过去一年来已做好心理准备，也开始进行干预治疗，因此她很快爬起来，努力想的是怎样帮助孩子应对这个问题，让他以后的成长岁月减少磕磕碰碰。
她坦言，轻度自闭症所得到的资源会比较少，政府的医疗资源多注重于中重度，她曾经带孩子去政府诊所检验，但医生都说孩子不是自闭症，在第一关就被刷下来，无缘排期见到专科，至今也没办法在政府医院得到任何干预治疗的资源。
“自闭症孩子是需要提早干预政策，但因为缺乏医疗资源，比如说以我孩子轻症的为例，并不容易被诊断，这是需要更专业的小儿发展专科，但现在要排期小儿发展专科，可能需时一年甚至是两年之久，导致很多孩子错过被诊断的黄金时期。”因此，她希望政府能提供更多的资源及更大的关注给予轻度自闭症患者，因为他们也需要被治疗及看待。
担心孩子在学校被霸凌
林虹秀表示，这几年社会对自闭症的醒觉已经开始提高，但对于轻度自闭症还是不容易察觉，“要面对孩子诊断自闭症并不容易，但我们只有接受，才能为孩子接下来的人生铺路。”她努力为孩子寻找适合孩子的治疗，花费心思陪伴孩子，而孩子也得到了很大的进步。
与其逃避躺下，不如积极应对是她的态度，她参与很多父母互助群组，自己上网学习，带孩子进行干预治疗，陪伴孩子出游读书，一切能对孩子有帮助她都不留余力。
然而，因为孩子性格内向及恐惧人群，她还是会担心孩子在上学时是否会受到霸凌等问题，“虽然他学习及自理上没有问题，但还是会有社交及沟通问题，而目前在公立教育资源下比较难找到适合轻度自闭症孩子的学校，尤其是乡镇地区，多数是中重度自闭症一起学习，这导致不少父母顾虑是否把孩子转去特教班。”
而对于要不要把孩子送去特教班，她会视以孩子为利益为优先，“只要是对他好，对治疗有帮助，我都选择去做，在面对孩子的问题上，父母最重要是心理建设要强大，因为我们是孩子与世界最好的桥梁，带领他们走出孤独的世界，去接触这个社会。”
林虹秀带着孩子四处游玩。
林虹秀表示，父母是自闭症孩子最大的靠山。
撰文：林艾萱
图片：受访者提供、pexels、网络
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