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与前列腺癌共存:家庭照护者的隐形负担

与前列腺癌共存:家庭照护者的隐形负担

确诊前列腺癌,影响的不仅是一个人。

对于家中有亲人罹患前列腺癌的家庭而言,这个过程往往漫长难熬、伴随着复杂情感,而且会在不知不觉间消耗精力。虽然治疗决策通常是发生在诊所和医院,但现实情况中往往都在家中的配偶或伴侣、子女或其他亲人承担了他们从未预想过日常照护的重要角色。

世界癌症日适时地提醒了我们,癌症关怀不仅仅是接受治疗,更会渗透生活的各个面向。

本文通过三位医疗专家的精辟见解,讲述关于癌症患者的照护过程,以及肿瘤医学和核医学的最新进展如何能帮助缓解医疗不确定性与情感压力。

马来西亚前列腺癌现况:为何家庭支持如此重要?

在马来西亚,前列腺癌是男性第三大常见癌症。这种癌症通常影响50岁及以上的男性,60岁后发病率急剧上升,而且每五位患者中至少有三位确诊病情时已属于晚期。此阶段的治疗方案往往更复杂,预后也较差。1, 2

肿瘤内科顾问医生洪纾凡。

“这种情况往往是由于缺乏常规癌症筛查,以及人们倾向于将排尿困难等早期警示症状视为正常老化现象,从而导致诊断和治疗延误。” 肿瘤内科顾问医生洪纾凡表示:“当诊断延迟时,疾病进入晚期带来的各种后果(例如:骨痛、影响日常活动、生存率降低),不仅患者本人需要承受,整个家庭也会受到影响。”

洪医生指出,家庭成员从一开始就扮演关键角色:鼓励早期筛查、支持治疗决策,并帮助患者在治疗过程中保持积极心态。

“癌症诊断总是充满挑战的,而且每个患者的担忧都各不相同。” 他进一步解释:“有些人担心失去独立生活的能力或成为家人的负担,也有人感到害怕并认为癌症等于死亡判决。我们的部分职责是帮助患者及其家庭成员理解,如今的治疗方案,即使是晚期前列腺癌也可能对治疗有良好反应,可以让许多患者维持良好的生活质量。”

他补充说明,保持开放心态和有效沟通、设定合理预期并坚持治疗,都是抗癌过程中非常重要的事项,而照护者更是这段过程中不可或缺的重要伙伴。

家庭照护者的角色:不仅仅是给予实际的帮助

对许多家庭而言,照护这件事往往是突然开始,并随着癌症进展而日趋加重的。照顾年迈父亲的成年子女及其他家庭成员,可能需要在工作、育儿和医疗责任之间奔波,同时承受伴随照护带来的情感压力与体能消耗。

注册护士柯瑞晶。

“照护患者需要承受的负担,既有实际性质的责任,也有情感方面的压力。例如,他们需要协助管理预约、药物和日常照护,同时也要给予亲人情感方面的支持。这可能会让人不堪重负。” 注册护士柯瑞晶表示,接受过专业培训的她,能帮助患者和照护者做出必要的日常作息与照护方式调整。

在许多情况下,柯护士与其他像她这样的专业人员,都能为照护者提供巨大支持,照护者通常是患者与医疗团队之间的桥梁。除了日常照护,他们也需要陪同患者会诊医生、帮助理解医疗信息,同时确保患者遵循治疗计划。

前列腺癌管理:团队协作模式

由于前列腺癌治疗可能较为复杂,涵盖肿瘤专科医生、泌尿专科医生、核医学医生和专职护士的多学科诊治模式,最能让患者从中获益。

“这种多学科共同诊治的模式,可确保治疗决策的个性化,而且也能让患者对治疗充分知情。” 洪医生说:“这个模式也可以让家庭尽早参与其中,尤其是需要共同决策的情况。”

在医生会诊中,医疗团队鼓励家庭成员提出任何能帮助亲人获得更好治疗结果的问题。

诊断与治疗进展如何减轻照护负担?

对许多家庭而言,疾病进展的不确定性是照护过程中最令人倍感压力的方面之一。核医学可以在这方面发挥重要作用。

“大多数患者的癌症治疗过程始于分期,即了解癌症的位置和扩散程度。”核医学医生邱进和说明:“其中一种做法,是采用一种能够检测表达 PSMA(前列腺特异性膜抗原)的前列腺癌细胞的影像技术。这种技术被称为 PSMA PET 影像。 多项研究显示,PSMA PET 影像比传统扫描技术更加灵敏,即使肿瘤很微小或难以观察,也能帮助医生更精准地检测出前列腺癌。这使得我们能够在更早期且更准确地确定癌症的位置和扩散程度,尤其是在许多患者确诊时已处于晚期的群体中,如马来西亚的情况。”

核医学医生邱进和。

邱医生进一步解释:“通过 PSMA PET 影像,我们能够实现‘看见什么,就治疗什么’——这不仅有助于指导治疗决策,也让我们能够规划最合适的治疗方案,并持续监测治疗效果。对于患者和照护者来说,这能带来很大的安心感,因为他们可以清楚看到治疗过程中的变化,从而有助于减轻焦虑,并增强继续治疗的动力。”

当标准治疗不适用或已不再奏效的晚期病例中,可考虑放射配体疗法(radioligand therapy,简称 RLT)。PSMA PET 影像同样在其中发挥关键作用,它能精准地“点亮”前列腺癌细胞,如同无人机锁定目标,使 RLT 得以更准确地攻击肿瘤,同时尽量减少对周围健康组织的影响。对患者而言,这意味着治疗过程中副作用可能较轻,生活质量也有望得到改善。3

“部分患者能够重返工作岗位,继续日常活动,或治疗能为他们争取更多有意义的时间,去参与重要的人生时刻并规划未来。”邱医生补充道,“但我们也会务实地提醒患者,尤其是晚期前列腺癌患者,即使治疗取得成效,癌症仍有可能复发。患者需要理解,尽管治疗可以延长生命,但定期进行影像检查与持续监测,仍然是及早发现复发的关键。”

日常照护的实用指南

在接受核医学治疗期间,患者需在多学科诊治医疗团队和照护者的支持下,适当地调整日常习惯与生活方式。

柯瑞晶护士、洪纾凡医生和邱进和医生结合彼此的专业经验,共同提出了以下这些实用建议,帮助照护者管理他们的日常照护责任,并在完成治疗过程中给予患者支持,其中包括:

保持条理、妥善规划: 使用用药时间表、药盒和预约提醒。接受放射配体治疗的患者通常需要定期验血(一般情况是每两至四周一次),治疗周期通常间隔数周(一般情况是每六至八周一次)。

支持独立性:在需要时提供帮助,但尽可能让患者保持其自主独立性。如果患者虚弱,应学习如何帮助他们进行日常活动,例如洗澡、个人卫生以及在家中安全活动。为了方便起见,也可以考虑使用尿壶或成人尿布。

监测症状:鼓励坦诚沟通。有些患者为了避免家人担心,可能会隐藏疼痛、疲劳或情绪困扰等状况。虽然轻微不适可以在家处理或寻求家庭医生协助,但最好先咨询治疗团队的建议。若出现呼吸困难或呕吐等更严重的症状,最好立即联系治疗团队或前往急诊室获取紧急医疗协助。

推荐

鼓励培养健康生活习惯:适度的活动、确保均衡营养和充足水分,有助于患者保持足够体力继续接受治疗。

为治疗后的护理做好准备,包括任何形式的核医学治疗(例如放射配体治疗)。患者需注意这些事项:
如果感到疲倦,请充分休息或仅进行轻松的活动。

治疗后的2天内,请与他人保持至少 1 米距离;孕妇和儿童应保持距离 7 天,以避免不必要的辐射暴露。照护者可以提前准备好必要的物品(例如:饮料或零食),以送餐方式提供餐食。

多喝水以缓解口干(一种可能发生的副作用)和防止脱水,并冲洗掉尿液中排出的放射性物质。

尿时保持坐姿,以防止意外污染周围环境,同时记得冲水两次。如果患者需要使用尿壶或便盆,照护者在处理其废弃物时应佩戴手套。

关怀情绪健康 – 包括自身的情绪健康

情绪压力对于患者和照护者来说都很常见,尤其是晚期前列腺癌阶段。

“患者可能会出现情绪波动、愤怒或沮丧。”柯护士说:“即使处境艰难,照护者也需要保持冷静和支持,同时也需意识到本身的极限。”

她强调,自我关怀非常重要。与其他家庭成员分担责任、寻求情感方面的支持,以及加入照护者或患者支持小组,都有助于预防身心倦怠耗竭的情况。

她表示:“如果连你自己都已经感到精疲力竭,你就无法照顾好别人。”

携手前行、共同面对

与前列腺癌共存,是一段影响整个家庭的经历。获取正确的信息、支持和医疗指导,照护者可以发挥重要作用,帮助亲人有尊严且自信地应对治疗和继续日常生活。

“一步一脚印,循序渐进前行。”洪医生表示:”勇敢提出问题并积极参与,请记住:在这段过程中,你并不孤单。”

有关前列腺癌治疗和护理支持的更多信息,请咨询你的医生或护士,或访问 ICanCare 应用程序获取更多资源和指导。

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