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【Finding What’s Next-story 2】等待中心收留好漫长

【Finding What’s Next-story 2】等待中心收留好漫长

蔡素玲(48岁)的两个女儿都患有中度自闭症,分别是21岁的珏婷及18岁的珏惠。

已步入成年的两人先后从特殊学校毕业后,便面对何去何从的困境:满18岁后便没有学校可以收留,她们又无法出外工作,报读日间活动中心是唯一选择。

不过问了多家活动中心,她们却被告知等候名单很长,要等上几年才有名额。“其中有家长告诉我她等了17年,才有一间中心肯收她的孩子!”素玲四处奔波想办法,也希望这方面能获得改善。“自闭孩子过了18岁就得留在家里,她们的日子还很长,这样不行啊!”

几经寻觅,姐姐珏婷后来获得了名额,一周三日到日间活动中心报到,妹妹珏惠则还在等候名额。

根据新加坡自闭症社群总体规划蓝图(Autism Enabling Masterplan)的资料,现阶段可能有大约3000多个成年自闭症患者需要日间活动中心Day Activity Centres (DACs)的服务,可是只有7间日间活动中心有服务自闭症患者,而且目前只有有361个名额。

后来,母亲素玲获得女儿之前的特殊学校彩虹中心联系,为两个女儿安排了蛋盒贴标这份可在家中完成的差事,让姐妹俩能借此学习简单工作技能。

在学校时她们以图表沟通,妈妈也遵照了这个方法,使用图文沟通系统,指导缺乏语言表达能力的两姐妹表达她们的需求。

大姐珏婷功能性比较强,较会遵守指示,也比较独立。只有一双手的妈妈要同时照顾两位自闭儿真的不容易,忙不过来时,大姐还是会帮忙,有时还会照顾妹妹,让素玲有点安慰。

闲暇时,她会引导两个女儿学习拼珠制图的细活儿,“在网上看到蛮适合她们做,就一点一点的教她们,这也可以训练她们的专注力。”

她们做出来的拼珠,也因此通过中心售卖,这些手工活可以获取微薄收入,但重要的是让她们对生活有参与感,有成就感。

自闭症孩子自从离开特殊学校之后,他们之前在学校的参与感仿如坠入断崖般,没有机会继续人际交流及学习技能,其实会让他们面对生活技能、认知与自我调节情绪能力退化的问题。

原本想着走一步算一步的素玲,近期因相识的家长突然离世而备感震撼,于是赶紧与丈夫通过特需信托机构设立基金、立好遗嘱、提名公积金受益人,以确保两人日后不在了,两个女儿生活费有着落。

素玲丝毫不敢放松,尽力教导女儿掌握自理能力。“活着的时候能多做一点是一点,这样就算我不在了,接手的人也轻松一些。”

‘接手’是一个漫长的过程,不是今天过后,明天就成的事,所以素玲才那么着急女儿必须去活动中心,让多一些人跟她接触,了解她。她并不想因为女儿自闭就与世隔绝,“我们不能一辈子陪着她,只能慢慢放手,现在我能做的只有怎样让她们减少依靠别人,有一天我不在了,她们还可以照着日程表生活。”

珏婷和珏惠的故事:

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Finding  What’s Next】摄影展:

日期:16/4-4/7/2021

地点:新加坡 Esplanade Tunnel

网站:www.findingwhatsnext.sg

脸书: Ahbobpapa

 *资料/图片/视频经Bob Lee授权刊登

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