［国际］早衰女孩坚强面对 百万粉丝为她打气
儿童早衰症的全称乃是哈钦森-吉尔福德早衰症，早衰症发生的几率是每400万到800万新生儿中，就有一个在儿童身上表现为快速老化。
早衰症是致命的，通常在14岁左右因心脏病而死亡。然而，寿命范围很广，从8-21岁不等。
永远想不到这个骨瘦嶙峋的小女孩只有11岁，她叫做Adalia Rose，来自美国德州。Natalia Pallante是她的母亲，Natalia身为一位单亲妈妈，比任何人都希望自己能生下一个健康可爱的宝宝。
但是命运总是捉弄人，在Adalia 3个月大时，Natalia发现她的肚皮紧绷、腹腔凹陷，赶紧带她到医院检查。医生花了2个多月的时间，密集追踪检查Adalia的身体状况，最后在她5个月大时，确诊她罹患‘早衰症’。
早衰症是由于基因的异常而引起的病症。由于生长基因缺陷，Adalia很快出现毛发掉落、体重骤减、静动脉浮现皮肤表层、关节僵硬等病症。
而这种病的患病儿童在全世界也只有500名不到。每当Natalia带着Adalia出门，旁人讥笑的言语和眼光就铺天盖地的席卷而来，她害怕伤害到孩子的内心，所以越来越不想带孩子出门。
幸运的是Natalia，后来遇到了一位名为Ryan的男子，他不仅不在乎Natalia曾经已婚的过往，更把Adalia视如己出般的疼爱。在Ryan的引导下，Natalia变得更勇敢、更坚强。Adalia也不再在意他人的眼光，变得活泼外向起来，后来他们决定为Adalia开设YouTube频道，记录她的人生。医生在Adalia出生的时候，曾经断言她活不过13岁，但是Adalia现在已经11岁了。Natalia和Ryan坚信，一家人之间的‘爱’，足以感动上天。
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什么是儿童早衰症？
所谓的早衰症，又称儿童早老症，一种先天遗传性基因病，疾病特点为发育延迟，早衰症的症状通常在18-24个月开始出现症状。尽管他们生来看起来很健康，但是早衰迹象包括关节刚度、生长失败、看上去衰老的皮肤、身体脂肪和头发的流失等。患者身体的老化过程十分快速。而罹患此病孩童的年龄很少超过13岁，大约每八百万个新生儿之中，就有一位患有此疾。
患病的孩子在最初出生的时候，看起来和其他儿童没有什么区别，但是在后期儿童的成长中，没有达到预期的增重。随着年龄的增长，早衰症的病症愈发明显，包括醒目的眼睛，尖细的鼻子，薄的嘴唇，小小的下巴和突出的耳朵。早衰综合征还会导致脱发，看起来老化的皮肤，关节异常以及皮下脂肪的减少。
导致早衰症得原因
早衰症的发病原因，其实早在2004年就有研究人员表明–Lamin A基因的突变而导致早衰症儿童细胞结构及功能逐渐退化的原因。
早衰症是一种罕见、致命的遗传疾病，患者自童年开始就快速地老化。Lamin A基因对于细胞结构和功能维护的重要性，而Lamin A基因所负责编码的蛋白质是细胞结构的支架，也参与基因表现和DNA复制。
Lamin A基因的突变与早衰症的细胞老化有关，可能是由于Lamin A蛋白质导致细胞功能的突变，细胞核膜的不稳定性在Hutchinson-Gilford早衰症综合症中，扮演关键的角色。
每一个患早衰症的儿童都是不幸的，希望人们不要带着有色的眼镜去看待他们，给予他们关爱，让经历过命运捉弄的他们，感受到世界的温暖。
报导/综合报导
照片/截自网络
