母子罹患同种罕见病 她用母爱改写病儿人生
叶恬伶是罕见疾病的带因者，历经3次试管疗程，才成功怀孕。然而儿子竟和她罹患同种罕见病，她选择同儿子，快乐地打好它。
在叶恬伶的悉心照料和乐观人生态度的影响下，儿子在慢慢变好。
也许，母子俩经历了不一样的人生，但他们也要在自己的人生里发光发热。
“我就是一个无法自然怀孕的女人……为什么还要执着于试管，最后害了孩子？”叶恬伶历经3次试管疗程，终于成功怀孕。可是，她万万没想到，自己竟然是罕见疾病的带因者，罹患的是肾上腺脑白质营养不良（ALD）。“只是因为我是女性，所以从未发病，但因为我孩子是男孩。所以他，发病了。”她轻声说着，但每一字都是深深的自责。她更坦言，倘若上天让她重新选择，她不会做试管。
然而命运从不回首，也未为谁停步重来。“我们只能不断地去面对，再去承担、面对。儿子出生时与常人无异，是个健康、活泼的婴孩。“忠翰从小到大都是我们的骄傲。”自幼在教会中成长，忠翰总是人群中的焦点，备受瞩目。他在香港出生，自小就读国际学校，5岁时已阅读完57本英文原版书籍，早慧的天赋让每一位老师都对他赞誉有加。一切似乎都那么完美、令人欣慰。“直到儿子8岁那年，有天晚上，儿子突然癫痫发作……更一度陷入无意识状态。”当时他们一家是居住在中国深圳。“送到医院后，忠翰醒过来了。”奈何，当时医生找不到病因。
那是第一次发病，时间是2月。“到了6月暑假，我们回台湾度假。虽然他看起来很健康，但我们心里还是不安。”她回忆道。基于那次突如其来的癫痫，他们决定趁着回台探亲的期间，替儿子安排全面的健康检查。“经过一系列的检查，他被确诊患有肾上腺脑白质营养不良（ALD）。”肾上腺脑白质营养不良（Adrenoleukodystrophy，简称ALD）是一种罕见的X染色体隐性遗传疾病，主要影响男孩，属于代谢性神经退化疾病，其特征是体内极长链脂肪酸（VLCFA）无法正常分解与代谢，进而对中枢神经系统造成伤害，导致神经退化症状，包括瘫痪、视力丧失、癫痫等等。“在这之前，我根本没有听过这个病。”叶恬伶续说，儿子被确诊的那一刻，她的脑海是一片混乱。“我记得我问了医生很多很多问题，但很多都没有答案，更一度被医生请出谘询室，因为等候区还有很多病人。”
根据医生当时的判断，肾上腺脑白质营养不良是一种无药可医的罕见疾病，一般上，确诊后的6个月，病患便会满满成为植物人，寿命大约为2至3年。“我们带着儿子看了很多医生，大家的判断都是一样。”当时唯一的治疗方式是骨髓移植，但当时在台湾并没有成功的案例。“其实台湾的医生是建议我们，不用救！就让忠翰好好享受剩余的时间。”
为救爱儿！不惜变卖家产！
对父母而言，世上最残酷的真相莫过于：医学无能为力，而承受痛苦的，是自己的孩子。“我们不想放弃。”叶恬伶说得斩钉截铁。为了救儿子，张爸爸毅然放下工作，一家人从深圳搬回台湾，全心全意面对接下来的挑战。由于需长期就医治疗，忠翰从小学三年级开始便无法再回到学校上课。不久后，他们听闻美国某家医疗机构声称以自然疗法可望改善忠翰的病情。这一疗法，开价高达170万美元——约800万令吉。将近200万美元的费用，远远超出常人所能负担。“当时我跟老公说，变卖家产。无论如何，一定要救孩子。”他们毅然将在深圳的房产售出，举家前往美国，只为那一丝希望。
然而，在美国的近3个月，换来的却是失望。“我们被骗了。”叶恬伶语气平静，却掩不住内心的痛楚。“我不介意被骗钱，但我更介意，我耽误了儿子的黄金治疗时间。”这是她作为一位母亲最深的自责，也是一个过来人诚恳的提醒——在面对疾病时，必须冷静、理性，而非抓住每一根看似发光的稻草。回到台湾后，一天，忠翰忽然对妈妈说：“妈妈，我眼睛看不到了。”下一秒，他便倒下，失去意识。被送往医院后，医生语带沉重地说：“你们要有心理准备……他，也许不会再醒来了。”
那是一场真正与时间赛跑的绝望时刻。但医疗团队并没有放弃，他们积极地将忠翰的病例寄往世界各地的医疗机构，试图寻找最后一丝机会。终于，来自香港某大学医院的一位教授回覆，愿意尝试一项尚未广泛应用的实验性疗法。“这一次，我们决定让孩子接受一项为期21天的高剂量化疗。”
这对一个年仅9岁的孩子而言，是难以想像的挑战。但忠翰，没有哭闹，没有抗拒。“他只是乖乖地走进那间隔离病房。”叶恬伶说时，声音哽咽。“其实，是爸爸骗他的，说里面可以玩iPad，妈妈也不会骂。”她苦笑着说。在那段艰难的日子里，能够苦中作乐，或许是他们唯一能给彼此的安慰。
从不接受到接受
终于捱过21天，教授也宣布治疗成功。“只是，我们万万没想到，原来还有1年半的缓冲期。”也就是说，在1年半里，忠翰的情况也会继续退化。“忠翰情况也慢慢从行动自如、到跛脚，再到瘫痪……”忠翰是在11岁那年，正式坐上轮椅。叶恬伶说，刚开始时自己根本无法接受儿子瘫痪这件事，她更会非常害怕走在街上，大家投放的眼光。
“那时候，每次拍大合照或家庭照的时候，我无论怎样都会把忠翰‘站’起来……”直到5年前，忠翰在接受髋关节手术之后，全身长期都处在一个非常疼痛的情况。“那时候他每天都在哭，因为实在太痛了。”眼见儿子那么痛苦，自己却做不了一点事。
“人到绝望时，真的什么事情都会愿意尝试。”她试着在网上救助，希望广大的网民能够给予一些方案。只是，她没想到，忠翰的故事和经历在网络竟然成为了正面故事。“我开始收到一些追踪者的来信说，原本对人生已经没有失望，想要自我了结生命。”但看了忠翰那么努力的生活，他们才开始反思。“我也想藉此鼓励忠翰，他在这世界是有价值的，因为他的故事和经历改变了很多人的想法，甚至是命运。”她分享，有时和忠翰外出，旁人都会投以一种‘可怜’眼神，甚至有人会向忠翰说出‘你怎么那么可怜’的话，但她每次都会告诉忠翰，你一点也不可怜。
叶恬伶是儿子的主要照护者，问她，不累吗？她点点头说，哪里会不累。“忠翰体重从30公斤增长到46公斤了。”而且在儿子慢慢长大的同时，叶恬伶的年龄其实也都在慢慢增加。“但我不会放弃，因为我知道儿子需要我。”
叶恬伶坦言，从前自己非常急性子，但儿子生病这件事，教回她要放慢脚步。“因为儿子是退化症，所以他的接受能力会比正常人来得慢。”当她和儿子说话时，儿子的反应都会比较慢。“以前我会大骂儿子，你到底有没有听到我在说话？”随后她才知道，原来儿子有听见，只是他的‘系统’会比较慢，所以需要时间消化，才能做出反应。那一刻，她学会了配合他的节奏，让自己慢下来。有时候，我们以为自己在教孩子成长，却没想到，是孩子教会我们如何成为更好的人。
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