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无私奉献30年 用爱搭建自闭儿避风港

无私奉献30年 用爱搭建自闭儿避风港

▲薛振美用爱灌注每一个自闭儿的生命,陪伴他们,爱护他们。

自闭症的孩子也被称作为“星星的孩子”。他们就像天上的星星,独自在漆黑的夜空中闪烁着,既神秘又难以捉摸。30年前,薛振美曾预言自闭症将会成为21世纪最主要的残疾之一。当时,自闭症的患病率为4~5/10000人。30年之后,这个患病率已经从2014年的1/68人增加至2018年的1/59人(数据来源:美国疾病控制和预防中心)。一直不断持续上升的病发率,应验了薛振美30年前的推测,也就是因为看到我们的社会将会有越来越多的孩子面临自闭症的威胁,薛振美毅然投身为志工,希望为自闭儿争取更多照顾、医疗、福利和尊重。当初想的,其实就是一份爱心的志愿工作。没想到,这一做,就是30年。薛振美把和自己没有任何血缘关系的自闭儿视如己出,当成是自己的孩子一般疼爱。用她30年的生命,陪伴自闭儿及他们的家人走过一段又一段的人生历程,用爱来丰富孩子坎坷的成长之路。

▲薛振美服务的自闭儿中心强调家长和中心一定要相互配合及合作,才能为孩子提供最好的帮助。

父母陪同培训免付费
薛振美有很多身份,其中就包括了槟城理科大学前任副校长(掌管社会与工业事务),同时她也是教育系教授、研究学者、教育与咨询心理学家、社区活动(特殊教育及心理辅导)推动者、还有自闭儿资源与教育中心(Lions REACh)的义务院长。

薛振美在1989年开始担任中心的义务院长,至今已经整整30年了。说到成为自闭儿中心的义务院长,薛振美表示,一切都是因缘际会。1987年期间,有人求助于狮子会槟城分会308B,希望他们可以协助自闭儿这群弱势儿童和他们的家人。在一群热心家长、狮子会会员、医师和教育工作者的推动下,自闭儿资源与教育中心就在1987年成立,而薛振美则被遴选为中心的秘书。1989年开始,她被推选为中心的义务院长,一直到今天。

任职义务院长的这些年,薛振美的工作包括了评估与规划课程、访问学校并为自闭儿争取福利、举办并提供训练、为中心的家长提供意见与辅导,以及进行研究以找出更适合协助自闭儿的方法。中心现在一共有17个培训课程和9项服务,提供给自闭儿和他们的家人。最重要的一点是,这些培训课程与服务,都是免费的。

薛振美表示,中心坚持不收费,但是唯一的条件就是父母必须参与孩子的培训课程和中心的活动。这是因为父母必须意识到照顾和训练孩子是他们的责任,而不是付费给培训中心后,责任就是收钱的一方。薛振美说,她需要让父母明白,他们参与中心的运作和活动,为中心付出,其实就是在为自己的孩子付出。当大家都愿意为中心负起责任时,即使有一天她不在了,中心依然可以靠这些家长、老师和义工们继续运作下去。

▲薛振美希望社会能多包容和接纳自闭儿,让他们也可以拥有一片属于自己的天空。

受母亲影响乐于付出
自闭症的发病原因至今依然不明,唯一可以肯定的是与神经生理变异有关。也就是说,患上自闭症的人,他们的脑部大范围区域的神经生理都经历了损伤。因为明白了这一点,薛振美对于到目前为止都无药可医的自闭症患者,产生了同理心,想协助他们的念头油然而生。此外,随着这些孩子正常化的成功率不断的提升,薛振美看到了希望。她的热情不断的燃烧。她知道,她可以为这些孩子和他们的家人做一些什么。这些事情,足以让他们的生命变得不一样。

薛振美的善良与爱心,就是深受母亲的影响。薛振美从小由母亲抚养长大。在8个兄弟姐妹中,她是老么,虽然当时家境不好,薛振美的母亲一直教诲他们善良和分享的重要性。母亲会把她所有的东西都送给有需要的人,当时还年少的薛振美根本无法理解母亲为什么这么做。但随着年龄的增长和生命历练的提升,她才明白母亲其实是在以身作则,身体力行的教导孩子什么是善良和无私。

当义工常常被认为是浪费时间,吃力不讨好的事,但是薛振美却认为,施比受更有福。对他人友善,不吝啬付出与分享,帮助那些真正需要帮助的人,协助他们减轻身体缺陷所带来的痛苦,其实是一件很幸福快乐的事。生命的美好,其实就是有人愿意不求回报的帮助和支持有需要的人。薛振美付出的不仅仅是时间,还有她的爱心、耐心和关心。她就是凭着这几颗“心”,向自闭儿伸出援手,给予帮助,并带给他们希望。

▲薛振美需要经常与中心的老师与志工开会,讨论孩子们的问题与进展,还有解决的方案。

无血缘却视如己出
她义务服务的自闭儿中心如今有65名孩童,介于3岁到28岁。对于这些几乎每个星期都会见面的孩子,薛振美和他们早已建立起如家人般的感情,也已成为他们生命中的半个妈妈。已婚却膝下无子女的她常开玩笑的说,她不担心她过逝后没有人来送终。她知道,她中心的“孩子们”,都会来送她最后一程。

薛振美对中心的每个孩子都了如指掌。孩子的行为问题、症状、需要什么帮助与治疗、医药史,甚至是他们的家庭情况,她都一清二楚。她对每个孩子都投入感情,面对很多无语言功能的孩子,彼此也能沟通。她对待这些孩子犹如对待自己的孩子一样。

除了协助自闭儿,薛振美也没有忽略孩子们的父母。很多父母一开始发现孩子患了自闭症后,情绪都是崩溃的。尤其是当有人告诉他们这种病到目前为止是无药可医的时候,他们所面临的焦虑与无助更是冲到最高点。而且当发现孩子有问题的时候,所有人的关注点几乎都在孩子身上,没有人会真正去理解父母当下的感受。其实,这个时候父母更需要调整好一个心态,因为面对自闭症孩子是一个漫长的工作,会耗费父母无数的心力。所以,父母需要调整好心态,才有能力去承受这么长时间的负荷。

问到加入义工一路走来有没有想过放弃时,薛振美说从来没有。她说,每次看到孩子们慢慢的进步,慢慢的被正常化,就是她最高兴的事,也是她继续坚持的动力。这个过程中他们建立起像亲家人般的革命情感。薛振美和这些自闭儿及他们的家人的相处,应验了组成家庭最需要的不是血缘,而是爱。

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▲在2016年11月,薛振美荣获国际持续教育名人堂(International Adult and Continuing Educational of Fame, HOF),成为第二位获得此殊荣肯定的大马人。

感恩自闭儿与她同在
薛振美对特殊和社区教育30多年来的长期参与与贡献,让她荣获2006年星洲大爱奖。2011年,她获得由槟城州政府所颁发的DSPN(Darjah Setia Pangkuan Negeri)拿督效忠勋章。在2016年11月,她荣获国际持续教育名人堂(International Adult and Continuing Educational of Fame, HOF),成为第二位获得此殊荣肯定的大马人。

薛振美2016年从理科大学退休之后,现在全职在槟城卢源来专科医院担任教育与心理辅导心理学家。医院、家庭及中心的工作,都足以让她忙翻了。可是每次看见她,她都是正能量满满,干劲十足。她说,每一天都是新的一天新的开始。把事情依据优先顺序安排好,重要并紧急的先处理。薛振美也会牺牲睡眠或提早起床来继续工作。在大学执教的时候,她的很多论文及著作也多是牺牲睡眠完成的。

薛振美说,中心成立至今,经历很多风风雨雨。最棘手的问题莫过于缺少经费和人手,但是她一直坚信,只要抱着做好事的心,一切的困难都可以解决。一路上,她遇见了很多和她一样有共同目标的善心人士,他们无条件的给予薛振美一切的支援和支持,为的就是尽所能帮助更多的自闭儿。

▲薛振美用自己的专业,培训更多的家长和志工,参与支援自闭儿的工作。

报道∕摄影 : 美娟
部分照片提供 : 受访者

 

■详尽内容:第687期《风采》
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