【冷暖情愁】6次手术换不回一张脸 象脸人梁志明不想见人
我们熟悉的象脸人梁志明（53岁）是位于沙登蒂莎丹绒人民组屋居民之一，大部分的居民都知道他的存在，认识他的居民早已把他当普通人看待，只是他的心里承载着压力，没有办法接受别人的眼光，因而几乎没有踏出大门半步，没有办法融入社会。
他的世界只有目前居住的房子，窝在一个小小的空间，让他感到安心舒服。而唯一对他不离不弃的家人就是他的年迈母亲许带娣（76岁）。
疫情期间，由于他们不识字，不会使用手机，之前一直都没有登记接种疫苗；后来在马华蒲种区会主席拿督廖润强的安排下，才成功接种新冠疫苗。
许带娣说，阿明（梁志明）注射疫苗后，发烧了两三天，不得不买椰水和煲蛇草水给他喝，甚至吃西药退烧。
许带娣一直是儿子最好的庇护伞。
这位年迈母亲最怕阿明身体出现状况。当阿明还是婴儿时，试过从早到晚身体不停抽搐，足足维持两个月，“我的家婆就泡蒜米水给他喝，每两个小时才抽筋一次，后来得知在半山巴有一位不错的医生处理这种问题时，我就抱着他搭巴士去看这位医生，一个星期去5次，阿明吃了医生开的药，身体就好了。”
小时候的阿明一旦发烧，就影响许带娣去割胶，“当他发烧时，我把他放在摇篮里一直摇，让他睡到天亮，第二天我还可以去工作，如果发烧两天，我就没有办法工作了。”
不能现实的新年愿望
她育有6个孩子，阿明排行第三，在6个孩子当中唯独阿明身体状况较特殊，脸上长了肉瘤，随着时间流逝，肉瘤越长越大，大到已经完全影响他左边的脸颊和眼耳口鼻的正常运作，眼皮下垂、嘴巴肿胀。经过6次手术过后，也没有办法换来像一般正常人的样貌。他的左眼也因此失明，右耳失聪。他曾经的新年愿望——“把脸上的肉瘤去除，还他一张正常的脸”，这个愿望对他来说是遥远的，是奢侈的。
3岁以前，阿明看起来一切正常。
她回忆说，阿明3岁时被家婆发现他拿不到东西，连一支轻巧的牙刷也没有办法拿起，隔天带他去医院检查，医生诊断阿明的身体状况是先天的，很难医治。
阿明右肢乏力，需要依靠兄弟们的搀扶或者让他坐在三轮脚车，载着他到处走。一直到9岁慢慢学习站起来，10岁才会走路，他走起路来歪歪斜斜的；12岁才开始说话。他出世时，脸上长了一颗红点，13岁时，阿明的脸开始长肉瘤，起初是小小一块，随着年龄增长，肉瘤也随之成长。
小时候的阿明没有行走能力，经常需要哥哥骑着三轮脚车，载着他到处走。
阿明在42岁时才开始接受治疗，他被安排到吉隆坡中央医院进行诊断，经过检查后得知罹患血管瘤和微血管畸形，他的血管瘤病变，导致无限增生，所以形成肉瘤。由于吉隆坡中央医院缺乏器材，就引荐他到有镭射器材的吉兰丹古邦阁亮理科医院接受激光治疗，疏通阻塞的血管，可惜手术不太成功。
广州寻医未能根治
本地相关专科医生对此怪病束手无策，后来遇上广州暨南大学肿瘤医院总院长徐克成医生，协助他寻找治疗方案。阿明在胜集团拿督林利星慈善基金会的协助下，飞往广州复大肿瘤医院接受治疗。该医院曾使用‘肿瘤微血管介入疗法’，让他脸上的肿瘤缩小后再进行切除手术。 同时用硬化针即平阳霉素以达到栓塞血管的作用。
许带娣说，他们前往广州治疗，在那个陌生的城都待了接近一年。
“每次动手术时，他真的痛得受不了，最严重的部位就是他的下唇，看到他动了手术满嘴都是血时，我真的感到心痛。”后来没有继续安排任何手术，就是不想让阿明再承受任何痛苦，其实她的心比阿明的伤口来得更痛。
每次手术，阿明都承受很大的痛苦，可惜还是不能抑制肉瘤增生。
经过种种复杂疗程，只能暂时舒缓阿明的病痛，并没有办法改变血管瘤病变，抑制肉瘤增生问题。
阿明曾经问她：为什么把他生成这副模样？“我真的不知道为什么会这样，我也不想，如果他没有这个问题，我也不用一直看顾他。”她哽咽说。当阿明看到兄弟们长相正常，可以结婚生子，拥有自己的家庭，他是羡慕的，因为他也想过正常人的生活。
虽然阿明失去部分生活自理能力，然而还可以用手进食、冲凉和更衣等。
阿明今年已经53岁了，他总得要拥有自理生活能力，“他会自己吃饭、冲凉、换衣服，这两年才学习如何洗衣服，这是我第四儿子教他一脚踏着衣服，一只手刷洗。”他没有办法烧菜煮饭，也不会出去买东西，只能由老母亲代劳。
神鸟转世安慰母亲
许带娣无怨无悔照顾阿明，虽然有时感到身心疲累，但想到神庙乩童跟她说的一句话，她就感到安慰了，“阿明原本是天上的神鸟，由于感到寂寞私自下凡，于是犯了天规被罚，佛祖罚他来到人间受苦，去世以后，就会功德圆满，回到天上。”她递给记者看一张‘神鸟’图，是由她的四儿子亲自画的，他把整个场景和神鸟的神态画得惟妙惟肖，而其中一只神鸟就是阿明。
这是由许带娣四儿子绘制的‘神鸟图’，她通过这张图得到慰藉。
他们居住环境窗明几净，粉色的墙面缔造温馨家园。这个家一共有3间房间，许带娣和阿明共睡其中一间房间，当她打开房门时，似乎跟‘温馨家园’不成正比，许久没有粉刷过的墙面很灰暗，即便打开灯光，也没有办法明亮。阿明睡床，妈妈则睡在铺在地面的薄薄床垫。他们的杂物都塞在床底及其他角落。
许带娣与阿明同住，方便寸步不离陪伴。
两母子似乎不在意这些，不过许带娣在意的是与她同住一个屋檐下六媳妇的关系，“目前我和阿明跟幼子家人同住，一起住了10多年，我从来没有吩咐媳妇做家务，所有家务都是我做完，觉得自己好像印尼婆。”
她说，在MCO期间，媳妇没有工作，整个月呆在家里不曾做过家务事，下厨只煮给丈夫和孩子吃，没有她和阿明的份儿，可以说是从来没有煮过给他们吃。她的媳妇每次吃饱就躲在房间玩手机，彼此甚少有交流，让她心里感到难过。
“以前我外出工作时，媳妇在家没有做工，就交待她煮碗面给阿明，结果阿明跟我说，媳妇很大力的把碗放在桌子上，做一些小动作给他脸色看。”她很无奈的说，如果有一天自己百年归老了，阿明怎么办？
有时许带娣想要带阿明出去走走，可是他一吃饱就躲在房间里，哪里都不想去，“我曾说他‘你不愿意走动，以后谁来照顾你，我直接放你去安老院算了。’”
“我差不多80岁了，我不知道我先走还是他先走。”她想过希望阿明比她先离逝，她觉得这样会更好，可是她不忍心，“只要我还活着，我会照顾他到死的那一天。”
其实住在外头的其他儿子和儿媳妇对她很孝顺，希望她搬来跟他们同住。住在对面廉价屋的大媳妇每个星期天都会拿食物过来给许带娣和阿明两母子吃；老二夫妇和老四夫妇居住环境不错，他们希望母亲和阿明跟他们同住。
她曾经想过出外工作，却遭到其中一个儿子的反对，不想母亲继续辛苦，而且他们定时都会给她钱，奉养自己的老母亲。
许带娣的孩子都算很孝顺，让她深感安慰。
记者好奇问：“为什么不搬过去跟他们住呢？你就不用住在这里受委屈啊。”
“我的确想过跟其他儿子同住，可是想到阿明鼻鼾声很大，怕会打扰到他们。其中一位儿媳妇是一名补习教师，她是在家帮学生补习，我怕真的会吵到他们。”
其实老人家习惯了一个环境，一般上是不愿意搬离的，感觉住在别人家会不自在，毕竟现在的家有她熟悉的记忆和味道。
脸有红点赶快治疗
拿督廖润强在多年前就认识这对母子，他曾经帮他们到处寻医，每个星期载着他们频繁进出医院，可是还是治疗不好，让他深感心痛。
“曾经有一位医生给我劝告，如果看到有人脸上出现红点，要尽快医治，如果拖延病情恶化，面部的肿瘤将不断增长，就会很难医治。”他曾看过一个年青人脸上出现红点，面积大约有2角钱般大小，就劝对方尽快接受治疗，治疗后，红点转成黑点，没有出现恶化现象。
拿督廖润强（右二）很清楚这对母子的状况，希望尽自己的能力协助他们。
阿明没有机会接受教育，加上担心别人嘲笑他，几乎没有离开过家门。“我们曾想过让阿明在家做一些事情，让他精神有所寄托。”由于完全没有工作能力，因而没有办法帮阿明申请OKU卡，只能靠福利部300令吉援助金。
“即使安排阿明住进福利部，语言不通，不能交流，只会让他感到不舒服，心灵失落，对他的身心会有不良影响。”
有时，他会开车让阿明坐在车里到购物广场附近或公园走走，这是阿明生活中仅有的娱乐活动。
身体的疾病，让阿明也局限了自己的生活空间，“唯一庆幸的是他拥有很爱他、不离不弃的好母亲。”
关于蒂莎丹绒人民组屋
沙登的蒂莎丹绒人民组屋（Pangsapuri Desa Tanjung）是一座外观简单的廉价组屋，环境还算清幽、干净。
记者在马华蒲种区会主席拿督廖润强带领下，探访了这座组屋社区的故事。
拿督廖润强说，这里本来是和平村，是4、50年历史的木屋区，大约有600户人家。当年为了推动‘零木屋计划’，以改善村民的地契、卫生、排水、教育和环境问题，雪州政府在2003年重组非法木屋区，建立了3座人民组屋，共858间房子，以特价售卖给和平村居民。
他坦言，虽然环境有改善，但是居民的生活素质并没有太大改变，尤其是教育问题，普遍不受重视，孩子辍学仍是没有获改善的社区现象。
“这里始终是沙登区较落后的社区，当居民经济能力改善后，会选择搬离组屋，把空置的房子租给外劳，所以这里大约有20-30%外劳居住，这可能会衍生别的社会问题。”
拿督廖润强不时走访社区，听取居民的生活困境。
作为自己服务的社区，拿督廖润强也面对许多难题，尤其是一些家属会把所有责任推给社区服务员来承担，他们做得好没有获得称赞，只要一点点出错就被说三道四，让志工们心寒。
“处理家庭个案时，家属应该陪伴在当事人身边，与我们一起改善情况，而不是把球丢给我们就算了，当事人若有什么状况，我们承担不起啊。”
“我本身是道道地地沙登新村人，出生在贫穷家庭，看到这些社会问题，我感同身受。”所以他一直保持那股热忱，想把这个社区变得更好，尤其要提升教育水平，因为他始终相信，教育是改善人民生活素质的首要推手。
不过，拿督廖润强也强调，这个社区延续旧木屋区的人情味，邻里和睦相处，相互照应，很值得大家学习。
专访：王宝玲
摄影：李志利
视频：志强
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