儿子天生脑残 “老天派我守护他”
有一种爱叫母爱，一直守护在孩子身边，不离不弃，无怨无悔。来自槟城北海的施美妘，给予一出世就因脑部发展不健全而导致瘫痪在床的6岁儿子谢松哲无微不至的照顾，还有无穷无尽的母爱。虽然医生曾宣判儿子活不过5岁，可是在美妘的细心照顾下，小松哲今年已经6岁了。在这两千多个日子里，美妘用实际行动诠释了母爱无私的真谛。一位看似平凡的母亲，却因为照顾降临在她生命里的特宝（特别宝宝），踏上了一条铺满荆棘的养儿之路，从此变得不平凡。
施美妘的儿子小松哲因为脑髓鞘发育不良，被判终生残疾，基本上只具呼吸功能，但是美妘对他不离不弃，生活虽然充满挑战，但是她依然感恩度地过每一天。
求子多年终如愿 无奈幸福太短暂
施美妘在2006年结婚。非常喜欢孩子的她在婚后却一直无法怀孕。在经历了看医生、做检查、吃药、以及拜佛长达5年的求子生涯，美妘在2012年终于怀孕成功，迎来了她生命中的第一个女儿。
还沉溺在初为人母的喜悦中的美妘，在隔年初发现自己又怀孕了。这突如其来的喜悦，让美妘和先生兴奋不已。这一次，她怀的是男宝宝。美妘满心欢喜，觉得上天赐她一女一男，让她凑成一个“好”字，是何等的幸福。
儿子谢松哲在2013年11月19日出世。美妘从孕期到生产，一切都安好无异样。唯一和女儿情况不同的是，小松哲一出世就很爱哭，而且呼吸声也很大声，甚至偶尔会有极短暂抽搐的情况，没有经验的美妘总以为那是孩子在伸懒腰。
小松哲出世后的第一个星期，因为新生儿黄疸而入院照灯。私人儿科医生看了小松哲后，发现他的肌肉张力有些低，提醒美妘需要多留意。在第二个月打了疫苗之后，小松哲发烧至38.5度，而且出现了发抖、抽搐，类似癫痫的状况，美妘带着小松哲到儿科诊所救助。那一次，儿科医生神色凝重地告诉美妘，孩子的情况不是很妙，而且很慎重地交代美妘，请她务必拿着转介信，尽快带孩子到中央医院找神经内科专科。
小松哲因为呼吸道问题，无法自行排出痰，所以美妘需要每天替小松哲抽痰好几次。
求医长达10个月 不曾想过放弃
2014年2月，美妘带着儿科医生写给她的转介信，带着小松哲来到了槟城诗布朗再也中央医院挂诊。医生看诊后立刻安排小松哲进行一系列的检查，包括血液检查、照X光及大脑断层扫描（CT Scan）。那天，小松哲当场就被要求立刻住院。而这一住，就有长达10个月的时间，美妘都带着小松哲，多次入住中央医院。
接下来，小松哲被安排转到槟城中央医院做脑电图（EEG）检查，也被槟城儿童脑神经医生要求入院。接下来的日子，医院安排了小松哲进行染色体检查、呼吸道检查、耳鼻喉检查、磁共振成像检查（MRI）、还有无数次的验血检查。
美妘说，因为小松哲还小，皮肤幼嫩，血管也偏细。很多时候医护人员都无法找到小松哲的血管而抽不到血。每一次抽血，小松哲都一定会被扎个几次针，直到顺利抽到足够的血为止。幼小并虚弱不堪的小松哲无法言语，只能每次在被扎针的时候，皱起眉头，发出痛苦的呻吟声。针扎在儿身，痛在娘心。每次看到孩子受苦的时候，美妘都会心疼不忍。但是，理智的她心里很清楚，为了找出孩子发病的原因，这些痛楚是她和孩子必须承受的。
有时候，小松哲会因为呼吸道问题而导致呼吸不顺畅，脸部和身体因为缺氧而呈现紫蓝色，美妘就必须为小松哲佩戴呼吸机。
脑髓鞘发育不良 注定终生残疾
2014年3月，医生终于通过磁共振成像检查得知，小松哲的病发原因是脑髓鞘发育不良而导致脑部发育不健全。脑髓鞘是包裹在脑部神经细胞轴突外面的一层膜，简单来说，脑神经细胞的轴突好比是传递信号的金属丝，而髓鞘就是包裹在金属丝外皮的一层塑料外壳，它的作用是为了保障电信号的传递准确和迅速，脑髓鞘发育不良会直接影响脑神经细胞支配肌肉或者感觉器官的信号传递，导致运动或感觉异常、智力偏低、癫痫、语言障碍、肢体无力或瘫痪等残疾，进而影响身体机能，严重的话也可能导致丧命。
小松哲现在只有呼吸功能，脊椎因为长期卧躺已扭曲变形成S字形。他四肢完全无力，而且手脚已硬化，无法自己移动身体，只能终日躺在床上或推车上。小松哲也没有语言能力，只能发出嗯嗯呜呜及哭声，无法自理，无法吃固体食物，流食也只能从管子从鼻孔输入身体。
美妘每天都会给小松哲推拿，增强孩子的血液循环，提高抗病能力和调节脏腑。
妈妈呵护备至 密集复检不缺席
美妘每天对小松哲无微不至的照顾。冲凉、换尿片、用精油按摩、推拿、抽痰、翻身、喂流食、喂药、接送做治疗、这些已成为了她每日工作。有时小松哲不舒服、多痰或呼吸困难，需要用呼吸器，半夜她还需要醒来给孩子抽痰，或确保小松哲身上的管子没有掉落下来。
小松哲虽然长时间躺卧在床，可是身上完全没有长褥疮，皮肤也干净白皙。从这些细节可以看出美妘是多么地细心在照顾小松哲。美妘把一位母亲对儿子的爱，演绎得淋漓尽致。
美妘平日的工作，除了每天对小松哲的照理，她还得带小松哲定期做复检和治疗。每个星期一和四，美妘会带小松哲去做针灸；每个星期二和五则会做智能气功治疗，而每个星期三就是职能治疗。每天，帮小松哲冲好凉后，美妘也会自己用精油给小松哲做全身推拿。而定期的复诊还包括了儿童脑神经科、呼吸科、骨科和人体基因科。
每一次的治疗其实都会带来一定的痛楚。在做治疗的时候，美妘看着小松哲的表情纠结在一起，可是因为无法言语而只能发出痛苦的声音，可想而知那有多痛？一开始看小松哲做治疗时痛苦的表情，其实美妘也很舍不得。可是因为治疗真的对小松哲有帮助，所以美妘告诉自己绝对不能心软，坚持定期带小松哲来做复检，再苦再累也不缺席。
小松哲3岁生日时，美妘特地带他到相馆拍照留念。当时，从外表看来，可爱的小松哲和其他孩子并没有什么差别。
担心自己先离世 没人照顾儿子
生老病死是人生的过程。家有特殊儿的父母，最担心的莫过于他们不在了，孩子应该怎么办？美妘哽咽地说，她和先生有想过这个问题，可是到现在还找不到最好的安排。若不幸地，小松哲的生命走到了尽头，美妘表示不会再耗费资源拯救孩子，她希望孩子可以善终，可以好好走完生命的最后旅程，不要经历太多痛楚。美妘还说，她曾经梦见小松哲可以坐起来，只是梦醒了，看到小松哲依然瘫躺在床上。说完，强忍在美妘眼眶中的泪水，已不听使唤地流了下来……
报道/ 摄影：美娟
部分照片提供：受访者
■详尽内容：第686期《风采》
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