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Pink InspirerS 开whatsapp群组,让晚期乳癌患者加入

Pink InspirerS 开whatsapp群组,让晚期乳癌患者加入

马來西亚乳癌福利协会提供足够的空间,让病友们参加活动。协会主席兰芝柯衷心希望晚期乳癌患者别自己承担一切内心痛苦,加入病友们的群组。

我们皆知乳癌分为4期,一旦医生诊断为晚期乳癌,当事人似乎被判了死刑,无药可救。无论是家人亲友或社会,都认定他们将不久人世,因此这群病患者会面对缺乏治疗、关心与支援的情况,成为被遗忘的一群。她们孤军作战,本身在治疗过程遭受身体疼痛,又无法获得家人的支持与温暖,还得面对社会异样眼光,身心备受折磨煎熬。为了避免晚期乳癌患者自我放弃;马来西亚乳癌福利协会成立了Pink InspirerS,让病友们拥有一个管道,交换资讯、互相鼓励、互相支持,勇敢站出来做回自己,面对社会!

马来西亚乳癌福利协会主席兰芝柯表示,晚期乳癌患者多数是乳癌复发,癌细胞转移到其他器官,例如脑、肺、肝和骨。为了让病友继续与外界沟通,该协会决定把她们聚集在一起,成立了Pink InspirerS,主要不让她们觉得独自一人,其实还有一群同病相怜的人可以互相支持和照应。第二,协会也希望通过这个小组,让病友与医生争取到治疗资讯,以及与药商保持联系,获得医药治疗。第三,教导晚期乳癌患者如何与社会沟通,解除社会大众对晚期乳癌患者的偏见看法。

“晚期乳癌患者需要与同一群组的人相处,才能产生同理心,借此打开心房。所以我们衷心希望这群组人主动找我们协会,成为我们的一份子,共同成为彼此的心灵支柱。”

Pink InspirerS开设了whatsapp群组,让全国各地的晚期乳癌患者加入,每天给予勉励或提供医疗资讯。“我们必须要让晚期乳癌患者明白自己患癌并非罪过,无须自卑,让她们勇敢抬头挺胸对人说,我是晚期乳癌患者!他们还需要过生活,在治疗过程中,她们各自在家庭、职场与社会都可以继续扮演自己的角色,与常人没两样!”

马来西亚乳癌福利协会将为主动加入小组的病友们提供培训,好让她们懂得如何通过面对面、通电话、社交媒体来交流。另外该协会也全马走透透,为不同州属的病友们提供支援,并搜集病友名单给医生,甚至也会安排晚期乳癌患者去探望刚动手术的患者,给予关心慰问。

兰芝柯说,晚期乳癌患者面对许多挑战,首要问题就是如何面对死亡。这些晚期乳癌妇女多数年龄不大,孩子还小,所以家人孩子包括自己瞬间无法接受癌症这回事。另外最现实的问题是每月负担高达数千甚至数10千令吉的医药费,以及最令病患者介意的外人眼光。“其实不只是外人的异样眼光,就连家人、医生等,只要听到是晚期乳癌患者,就认定无药可救,有意无意地放弃患者。”

癌症病患数据
兰芝柯认为,我国政府应该设有一个完善的癌症病患者登记机制。几年前的数据显示,19女性当中1个患乳癌,再过几年数据变成20女性当中1个患乳癌,甚至最新数据是30女性当中1个患乳癌。“这表示越来越少人患癌,但其他国家数据有增无减,反而只有我国乳癌患者人数逐年下降。这是因为我国没有妥善登记患者人数,就不知道多少人死于乳癌。若没有确切的数据,就无法得知问题的严重性,政府也就无法预算,究竟要在乳癌治疗方面拨款多少。”最后,我国政府无法针对实际情况,而为乳癌病患者提供足够的治疗。

抗癌群组每月固定会面活动,让病友们互相支持与鼓励。曾楚珊是小组成员,虽然自身癌症复发,但仍积极站出来帮助其他病友,把希望带给更多的病友。

晚期病友有我们陪伴

晚期乳癌患者曾楚珊以过来人身份,最先加入Pink InspirerS ,积极参与协会一切活动。她早在2008年被诊断患上第二期乳癌,治疗一年后康复情况很顺利,2014年却发现癌细胞扩散到肝,进入乳癌晚期。当初9年前动手术后,有一位乳癌康复者来探望她,给予她希望。即使现在癌症再次复发,她依然选择加入Pink InspirerS小组,积极站出来帮助其他病友,把希望带给更多病友。

“我觉得自己很幸运,遇到一位好医生,帮我向药厂商申请到当时刚出市面的药物,刚好我又适合这个药物,所以免费使用至今30多次。如果需付费的话,一支针需18千令吉,我根本负担不起。”虽然治疗产生的副作用包括流鼻血、手脚麻痹、抽筋、皮肤敏感,但相对来说她的身体状况已算不错。至少每天可走动,继续做她喜欢做的事情,例如打球、唱歌、划船、爬山等。

曾楚珊说:“每天醒来,身体不疼痛就高兴无比。9年前患癌时,我只希望可以活到看着孩子读中学,如今就期盼看着孩子大学毕业。我心里一直展望着一个目标,每天只要开开心心过日子就足够了。”在组织里,她与其他病友互相勉励支持,但她们从不过问彼此家里情况,毕竟家家有本难念的经。她听过一位病友从没获得丈夫支持、家人关心的故事,但身为外人不宜谈太多家事,只谈治疗、药物副作用和为对方打气加油。

曾楚珊感受最深,晚期乳癌患者总是被视为存活率低的一群,但她希望社会别听到癌症就等于死亡,使到病友们被家庭与社会边缘化。她希望外人以平常心对待晚期乳癌病患者,“我很介意,每当有人一听说我们是乳癌患者后反应非常大,问我们之前是不是做了什么事才会患癌,或介绍我们必须吃这个那个之类的,感觉我们就是罪人。”

曾楚珊的丈夫不管精神与行动上都非常支持她,愿意与她四处去分享。所以她希望晚期乳癌患者别自己承担一切内心痛苦,更不要惧怕;病友们康复后一定要走出来,与协会连结一起,帮助更多病友及提高社会的意识。

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