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患上富贵病 终身洗肾机为伴

患上富贵病 终身洗肾机为伴

到修成林洗肾的病患有来自社会各阶层,一些是“新手”,也有一些洗上10多年。患上肾病,使他们面对生活与经济的重挫,并得一辈子与洗肾机为伴。虽然肯笑着分享个人经历,但箇中辛酸以及未来的无力感,皆纷纷化着无奈飘荡在空气中……

 

   
红斑狼疮致肾衰竭

病人 1 Christina Loo /女 / 53岁

 

Christina的肾衰竭是红斑狼疮造成。她在20多岁验血时已得知患有此病,但却不知是什么病。在医生嘱咐下,也曾乖顺的经常回医院复诊。由于要拿假很麻烦,加上没有健康不妥的迹象,在一年多过后就没再复诊。

30多岁时,身体壮硕的她有一天忽然昏倒在购物中心,送院检查被告知严重缺血,再次被提点患上红斑狼疮这种自体免疫性疾病。并会随时攻击自身器官组织。因此要经常复诊,一旦被攻击还得随时进院。

她就如此在医院进出了10多年,直至2016年,红班狼疮攻击她的肾脏,令她感觉头晕、脚肿,甚至呼吸困难,进院检查到肌酸酐太高,肾脏已严重受损,只得洗肾来维持生命。

每月医药费上千元

Christina之前是做销售,如今因为洗肾而只能呆在办公室做些轻微的工作。所幸公司得知她的情况也让她每隔一天就拿上半天假去洗肾,下午再上班。当然薪酬也会随着拿假而扣除,但至少还能工作糊口。偶尔上班时因为洗肾元气大耗而感疲乏,同事们也能体谅她。

她是2016年7月开始洗肾。她原以为洗肾后,红班狼疮对她的攻击就会断绝。原来不是,去年9月红班狼疮再次来袭,令她病情加重。还好她有家人扶持,回家有嫂子煮的饭菜吃,到医院诊治时也有姐姐载送。

在洗肾费用方面,她是由社险付费,但社险只付洗肾费及提供8枝补血针的费用,其余针剂或更换透析器就得自己付。有时每月要花上千元的医药费。

她表示洗肾前后的差别是:如今不能去旅行,经常觉得很累,也不能拿重物。并要小心饮食,不能乱吃东西,高钾高磷的食物不能吃太多。她在生活作息上都很规律,通常下班后已七八点,晚餐了休息一下就入睡。如果身体状况还行,她就会做一些步行运动。

至于日后,她表示也不能强求什么,只有尽量生活得像个正常人。

 

30岁诊断遗传性肾病

病人 2 姚庆裕/男 /47岁

 

在众洗肾者中算是年纪尚轻的姚庆裕,洗肾的年资竟然已超过10年。原来他患上遗传性的IgA肾炎(肾小球疾病)。

他一派“无事人”似的坐在躺椅接受血液透析。虽然肾脏早于10多年前就衰竭,但却几乎并没有为他带来很大影响,也没有感受到任何明显的不适。询及肾病症状,他只说身体没力,小便很多泡,其余都很正常。

只是小便多泡和身体没力就得洗肾?他表示,其实他是在30岁左右就感觉浑身乏力,去医院检查后,被告知蛋白质过高,患的是遗传性肾病。他也经常回去医院复诊。数年后,医生说他血液的毒素已很高,一定要洗肾了。如果不洗,会随时昏迷或死亡。尽管他没察觉身体有什么不妥,但还是选择听信医生,当下就接受洗肾。

他初期在沙登医院洗了两个星期,过后就转来修成林。由于申请到社险赔偿,因此还不至于严重影响经济。

他向来从事运输,后来由于要洗肾,只能当自由性质的司机,以方便安排工作。10多年来,他每星期洗肾3次,每次4小时。有时客人来电话,如果恰好在洗肾就不能接。他坦言自从洗肾后,确实少了不少工作。

他表示,洗肾确是很麻烦,要长期服药,也不能到外地去。他如今的保健方法只是偶尔会炖一些泡参吃,至于运动就很少。洗肾前他偶尔有去跑步,如今容易疲累,反而不能去运动了。

 

“我来自洗肾家族”

病人 3 Janet Ng / 女 / 52岁

 

Janet是洗肾病患中最开朗乐观的一个。她向记者分享本身经历,风趣的言谈兼夹着爽快的笑声,半点都不像重疾在身的病者。如同她自我调侃:“洗肾不是世界末日。洗肾并不代表差不多要死了!

如果我不是坐在这架洗肾机旁,你也不会认为我是肾病人!洗肾是很普通的,其实如果正面思想,洗肾是ok的,能给回你正常的生命。我们不要时常想着快要死了,这样想反而就很可能真的会……”

Janet得的是遗传性多囊性肾病。她母亲有肾病,兄弟姐妹都面对同样命运。由于母亲常年洗肾,需要她负责载进载出,她早年已从事自由性质的工作。并知道这东西迟早会轮到自己。但她却是敢死队,从来不忌口也没去设防。

“我妹妹就很利害控制。她不乱吃东西,也不吃加工品,以免加重脏的负担。由于她很懂控制,尽管她也遗传了肾病,但却未需要去到洗肾。我却是没有控制的敢死姐,什么都吃,结果真的吃出问题。”

是否曾后悔?她无奈的说:“后悔也不能逆转。人就是这么衰,不去试过就不知死!”

坦言曾经逃避现实

她在46岁那年病发。回述当年,她搞笑的说:“那时我全身肿胀,脸肿身肿脚肿,3个月不能走路,是用滚的方式来移动。我在自己的办公室,是从这张椅子滚到去另一张椅子。3个月来就住在办公室没回家,因为要上楼下楼很麻烦,一切都就地解决。那时我肿到脚出水,一躺下就全身痒个不停,也不能吃东西,很痛苦。”

其实她可以在更早前就去求医,但她却不想去看医生。她解说:“我知道我已到了要洗肾的地步,但我不想去洗,不想面对。人就是这样,知道摆明了迟早都要坐机(即洗肾)。我硬是不肯去,直拖到全身毒素全身肿胀,最后被送进了ICU,才终于甘愿接受事实。”

她开始是在双威医院洗肾,一次200多元,即使有社险回扣,每个月还要补贴千多元。洗了一年多受不了,最后申请转来修成林。

“幸好我有社险。当年我妈妈洗肾没有任何津贴,我们要自己付钱,几乎洗掉了一整间屋子(400多千)。我妈洗了11年,后来因併发症去世。我还有两名兄弟也都不在了。我哥洗了10年。我弟弟洗半年就走了。他不想要过这种生活,整天对着这架机……”

学会控制饮食习惯

洗肾之后,Janet在饮食方面终于学会控制。“一些东西不能吃就要控制,不控制的话,这架机就会吵我。我喜欢喝水也要忍,必需戒水,一旦喝过量,全身水肿,就要滚着进来了。” 她表示在傍晚时偶然会出去走动,排了汗就能多喝一些水。

她承认洗肾后确是减少出国机会。“生命比较重要,不能出国就看电视啦,一样的。没有钱什么国都是假的!”

依然单身的Janet是独居者。她笑道:“就因为只得自己一个人,所以才做敢死队!”这许多年来她都独自生活,洗肾也是自己驾车来回。她很明白事理的说:“不能太依赖别人,自己能做的就尽量做,不要拖累别人。”

未来怎样?“我的男朋友就是这架机,我走不了的……”搞笑的语气却掀起隐隐的凄楚。

 

 

 

报导:aNGie/ 摄影:jonah foo

 

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