4岁男童罹罕见“孩童失智症” 妈妈心碎：这辈子都等不到他说话
从确诊那一刻起，4岁泰特的人生仿佛被按下快转键。妈妈拚命寻找治疗希望，只盼孩子还能多笑、多跑、多陪她久一点。
英国4岁男童泰特（Tate）日前被确诊罕见的「孩童型失智症」（Sanfilippo Syndrome，又称桑菲利波症候群），病程会让孩子的认知与行动能力逐步退化，最终失去自主能力，平均寿命仅十余年。他的母亲坦米・麦戴德（Tammy McDaid）心碎表示：「我这辈子都无法听见他的声音。」为了争取前往海外参加临床试验的机会，她正积极发起募款，希望能替孩子延缓退化。
最关键的一年到来 4岁泰特的退化从何时开始？
来自英国威尔斯斯旺西市的麦戴德向《BBC》透露，泰特正面对罕见且发展迅速的疾病，「未来一年对他至关重要，因为退化症状会从这段时间开始浮现。」泰特在2岁时曾被怀疑患有自闭症，但麦戴德始终感觉不寻常。
2024年3月，泰特接受脑部 MRI 检查，医生发现他的大脑出现异常空洞，已有早发性失智迹象。进一步基因检测证实，他罹患的是影响中枢神经系统的罕见遗传疾病——桑菲利波症候群。根据美国克里夫兰诊所资料，这类患者会出现认知、行为及身体机能持续恶化的状况，最终走向早逝，因此又有「孩童失智症」之称。
目前此疾病没有治愈方式，仅能透过改善症状维持生活品质。常见表现包括肠胃道问题、耳鼻喉疾病及智能退化等。
泰特罹患的是病程最严重的A型，确诊儿童平均寿命约11至19岁。麦戴德在募款页面写道：「我的小男孩从来没说过一句话，如今我知道，我永远都听不到他的声音了。」
为了替泰特争取更多时间，她计划带他出国寻求可能的临床试验或新疗法，「或许能让他维持更久的行动力，能自己吃饭，甚至还能继续到处爬、到处跑。」但这些治疗费用高昂，是她目前最大的担忧。
麦戴德心疼地说，虽然儿子无法说话，他依然会拥抱她、亲吻她，那些瞬间让她感到无比幸福。她强调，即便深知疾病无法被治愈，但只要有任何机会可以让泰特多维持一天能力，她都会全力以赴，「只要有希望，我就不会放弃。」
【免责声明】
《风采》网站欢迎读者/网民留言，创造友好交流空间；唯网民留言皆不代表本网站立场。本网站有权删除任何人身攻击、鼓吹种族宗教隔阂、诽谤造谣、网络霸凌等煽动性留言。
订阅《风采》纸本杂志： https://vip.sinchew.com.my/feminine/