三代逃不过遗传病 31岁美女模特坐上轮椅 忍痛放手爱情重拾人生
在命运的捉弄下，31岁的中国正妹庄瑶瑶不得不面对一场跨越三代的家族遗传疾病考验。原本拥有稳定事业与幸福未来的她，却在28岁时出现步态不稳、频繁跌倒等症状，确诊罹患罕见疾病SCA3型脊髓小脑共济失调症。短短3年间，病情迅速恶化，如今已需依靠轮椅代步，生活受到极大影响。
综合中国媒体报道，庄瑶瑶曾从事服装模特儿及新娘秘书工作，外型亮眼、个性开朗，原本与男友感情稳定，甚至已规划婚事。然而自2023年起，她发现自己走路时经常失去平衡，甚至无预警跌倒，经检查后确诊患上与母亲相同的遗传性神经疾病。
随着病情进展，她逐渐失去行走能力，说话变得含糊，吞咽功能也开始退化，夜晚经常因腿部疼痛与肌肉痉挛而惊醒。
走出阴霾分享生活与抗病历程
事实上，这场疾病阴影早已笼罩整个家族。瑶瑶表示，外公晚年行动不便，当时家人一直以为是意外受伤所致，直到母亲40多岁发病后，才逐渐查出病因与家族遗传有关。母亲确诊后病情持续恶化，频繁跌倒受伤，最终失去自理能力，目前长期住在安老院接受照护。
面对疾病袭击，瑶瑶曾经历长达3年的低潮期。她把自己关在房里，拒绝与外界接触，也主动结束与男友的感情，希望不要成为对方未来的负担。她坦言，因为亲眼看着母亲饱受病痛折磨，因此更加清楚疾病未来可能带来的改变。
在家人与好友鼓励下，瑶瑶逐渐走出阴霾。今年3月，她开始透过网络直播分享生活与抗病历程，希望为自己争取收入来源，也借此鼓励其他面对困境的人。如今除了政府补助外，直播已成为她主要的经济来源。
直播过程中，质疑与支持的声音并存。有人怀疑她借病情博取关注，也有人质疑影片内容。但更多网友选择给予鼓励，不少昔日同学、朋友默默关注她的直播，甚至有忧郁症患者因她的分享获得力量，重新找回生活希望。瑶瑶说，这些善意让她感受到自己仍然有价值，也有能力帮助别人。
奶奶每天守在直播间观看
最令她感动的是，高龄92岁的奶奶几乎每天都会守在直播间观看。家人透露，刚开始直播时，瑶瑶经常落泪，奶奶也跟着哭泣，因此她后来决定以更坚强的姿态面对镜头，希望让家人安心。
医生指出，SCA3型脊髓小脑共济失调症是一种罕见的遗传性神经退化疾病，已列入国家罕见疾病名录。患者通常会出现平衡失调、步态不稳、肢体协调能力下降等症状，随着病程进展，可能影响语言、吞咽及行动能力。由于属于显性遗传，只要父母其中一方带有致病基因，下一代便有50%机率遗传。
目前医学界仍无法根治此疾病，治疗主要以延缓病程及改善生活品质为目标。医生强调，透过及早诊断、规律复健及长期追踪，仍有机会延长患者维持自主生活的时间，并降低并发症风险。
虽然疾病无法逆转，但瑶瑶选择不再被命运击倒。她透过镜头分享自己的故事，也让更多人认识这项罕见疾病。在病痛与未知的未来之间，她努力活好每一天，也为许多仍在黑暗中挣扎的人带来一丝希望。
资料载自Yahoo新闻
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