走入星星世界 让自闭孩子不再孤独
2007年12月联合国大会通过决议，将每年的4月2日定为世界自闭症日，旨在提高人们对自闭症的醒觉，也让这些星星的孩子，从此在这个星球上不再孤单……
丫丫在9个月开始学习爬行，一岁学习走路并牙牙学语，一切看起来都是这样正常，但在丫丫一岁多的时候，还不会叫爸爸妈妈，肢体动作总是不协调，而且不与任何人眼神交流，对什么事情都兴致缺缺，这叫父母很懊恼，为何我的孩子就与其他同龄孩子不一样，这是发展迟缓还是有自闭倾向呢？
近来，很多孩子在两岁后还无法像其他同龄孩子般会说话或用身体表达、传达信息，面对这些发展迟缓的孩子，很多人都归纳为疫情的因素，导致孩子减少了与外界接触，失去了学习的机会。
小儿发展专科医生陈碧华表示，虽然疫情的行管令让很多人足不出户，对成人和小孩在各方面都带来不同程度的印象，但有自闭症状的孩子与行管令并没有多大的关系，“行管令至今已经开放接近一年的时间，一般的孩子即使性格内向或不习惯人群，也很快就会融入社交环境，开始学习及看到进展，但如果是自闭症的孩子这情况不会在短期内有显著的改善。”
她指出，的确很多父母会将孩子的‘内向’或学习迟缓与疫情扯上关系，但不建议家长给予过长的观察期，“在行管令期间，孩子还是会和家里的成员有交流，空间虽然变小但互动不会变少，如果孩子和同处一个屋檐下的家人也兴趣乏乏，这个问题需要正视。”
因此，父母受促如果发现孩子有出现一些症状，比如说只喜欢一些特定的玩具或物件，异常执着，重复性地排列玩具，对一般人可以接受的声音特别恐惧，喜欢踮脚且有语言能力障碍问题，这需要尽早去见医生诊断，治疗越早开始对孩子的帮助越大。
提早治疗可改善社交能力
陈医生接受《风采》专访时表示，虽然自闭症谱系障碍尚无治愈方法，但却有治疗的方法，早期强化治疗可以大大改善许多孩子的生活及社交能力。
自闭症谱系障碍始于幼年，最终会导致患者无法正常行使社会功能，例如在学校和工作中出现社交问题。而在马来西亚，多数家长会在3至4岁的时候发现孩子出现症状，如果是轻度的患儿，可能会推迟到7到8岁。
自闭症一些核心症状包括漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性，“一般患儿不喜欢转变，如果一些日程改变就会有情绪，同时也会有一些感觉统合的问题，比如五感（听触视味嗅）上是过度敏感或过度不敏感，也比较会挑食，抗拒特定的食物等。”
自闭症通常最早在周岁前就会表现出来，但其实这也是取决于患儿的严重度，陈医生表示，如果孩子是属于中重度，症状会比较明显，而父母敏感度高，也会很早就察觉孩子的不一样。
“大致上，国外很有经验的专家在患儿1岁到1岁半就可以诊断出来，若症状越轻微，属于轻度，就越难被确诊。至今，即使在发展如欧美国家，平均被诊断年龄还是介于4岁到5岁，如果孩子有去幼儿园时，一些幼教老师的敏感度及认知，也会比较容易觉察孩子的问题。”
5岁前为自闭症治疗黄金期
关于治疗自闭症的黄金期上，陈医生表示，这跟大脑发展有莫大的联系，医学上定义在5至6岁前。但是，一些轻度的孩子在5岁及小学前症状不明显，因为他还是具有可弥补自己困难的能力，因此若被发现的年龄迟于五岁，家长也无需过于自责。重要的是，知道孩子的状况后，无论轻重，多数孩子都需要干预治疗。而越早开始，就会让孩子更能适应这个社会，减少并发症的发生。
“在治疗每个个案上，所设的目标的不一样，治疗模式也胥视症状而定，如果是中重度，需要治疗师更多的专注力，包括提高他们的自理及语言沟通能力，而一对一的强化训练，可提升孩子的认知和互动能力，对于轻度的患儿则是较着重于社交沟通，他们可以进入群体治疗进行交流，让他们学习融入主流社会。”
陈医生指出，很多人以为自闭症问题这些年来日愈严重，但其实事实并非如此，在医学越来越进步及认知越来越高，很多父母的警觉性已经提高。
“过去比如说1千个孩子会发现一个自闭症患儿，现在是44个孩子即会有一个，这并不单纯源自于数据提高，也因为醒觉性高了，即使是轻微的，父母都会很早发现并接受诊断。”
要面对孩子患有自闭症，对很多父母来说并不易接受，陈碧华表示，这可以同理，因为没有一个父母是希望孩子有问题，一般在诊断后父母都会经历一段否决期，身为医生他们都会好好跟父母沟通，提供专业治疗方案及资讯，而随着时间流逝，一般父母都会慢慢接受并勇于面对。
也有部分家长可能会采取一些非主流的方法，或者频密去见不同的医生，希望从他们口中说出孩子并没有问题，“自闭症虽然不能被治愈，但可以被治疗，针对孩子的症状去治疗，提高他们自理能力，沟通能力及社交能力，其实很多自闭症人士都可以好好生活，甚至可以组织自己的家庭。”
而因马来西亚可以诊断自闭症的专科并不多，即小儿发展专科医生、小儿与青少年精神科医生，以及临床心理师，基于专科人数有限，加上需要诊断的人数多，目前家长面对的窘境，就是有等待排期可能需要一年甚至两年之久。
陈碧华表示，其实在马来西亚，卫生部并没有强制一定要这三个专科才能诊断，如果是中重度的自闭症，家庭专科医生、精神科专科医生或小儿专科都可以做出诊断，但如果是轻度自闭症，由于症状相对地不明显，则需要细腻的诊断及专业。
因此她鼓励如果父母觉得孩子有症状，可以先向小儿专科咨询，如果没有一个肯定的答案，那可以先就孩子的状况进行干预治疗，比如若有语言迟缓就进行言语治疗，有其他动作及协调问题则可以进行职能治疗，再寻求排期小儿发展专科医生进行诊断。
视状况轻重度选主流班或特教班
关于自闭症孩子在未来就读的情况，有些父母会比较抗拒孩子去特教班，担心孩子无法学习到学术方面的知识，对此，陈医生认为，在选择主流班或特教班的决策上，最重要的是以孩子的最终利益为依归。
“在选择时，可以咨询长期有跟进孩子状况的医生、治疗师及老师，了解对孩子比较有利的学习环境，如果是轻度患儿，有自理能力及学习能力，可能在主流教育学习没有多大问题，但对于中重度而言则可能是比较需要在学习自理及生活技能上的学习。”
自闭症孩子在马来西亚是可以申请残疾人士（OKU）卡，但多数父母都会在是否申请此卡感到犹豫，担心孩子一辈子都被标签。陈医生强调，OKU卡不用一直挂着，它是一张需要时才出示的卡，也不会记录在身份证，另外，自闭症是孩子与生俱来的特殊需求状况，所以这个‘标签’一直都在，也撕不掉。
“在自闭症的治疗上是一笔庞大及长远的开销，OKU身份是可以得到一些福利部的津贴，而在孩子成年后，如果收入过少，会有每个月政府额外提供的工作津贴，而成功申请在本地大专学府深造的特需人士会获政府津贴部分学费，特殊需求人士在申请技职培训专业课程及大专学府会有特有名额。”
她认为，如果因为担心OKU身份让孩子身份被标签，而断了孩子的资源，那反而是真的对他会有重大影响。
结论：
自闭症并非绝症，无法治愈但能治疗，这些星星的孩子可能有一些社交问题，他们或与别人格格不入，但若周围人都能试着了解并同理，他们也可以很好地生活，因此社会对这个群体的包容程度也将决定他们未来能否独立生活下去。
在这个自闭症醒觉日，让我们以一种更宽容和理解的态度，提高对自闭症的醒觉，给予患者更多的关怀和支持，让他们感受到世界的美好和温暖。
这世界没有人是完美的，包括你，包括我。希望家长及大众在陪伴自闭症孩子成长的过程中，学习尊重孩子。让孩子活出自己喜欢的样子，而不是大家期待的样子。
陈碧华医生常通过演讲会提高大家对自闭症的认知。
》》》敬请留意下星期六及日，家有星星儿的家长分享陪伴孩子走出孤独所经历的艰辛与挑战。
撰文：林艾萱
图片：受访者提供、网络
【免责声明】
《风采》网站欢迎读者/网民留言，创造友好交流空间；唯网民留言皆不代表本网站立场。本网站有权删除任何人身攻击、鼓吹种族宗教隔阂、诽谤造谣、网络霸凌等煽动性留言。
■详尽内容：第738期《风采》
