【天使21号特备】唐氏微笑的背后：高秀萍：因为她 我们壮大了自己
每一位准父母，总是抱着期待的心情准备迎接孩子的到来，高秀萍也一样。
43岁的高秀萍于7年前怀孕时，通过验血诊断，她的宝宝属唐氏症高风险，基于要鑑定唐氏症需要抽羊水的检验，她与丈夫钟运有抱着侥幸的心理，拒绝检验，满心期待宝宝的降临。
长女出世不久，就必须动大手术，高秀萍（左）与锺运有深感只要孩子健康，就是他们最大的幸福与快乐。
那一场坐月子 她为心脏有空的孩子奔波找方案
唐宝宝对当时的她来说是陌生的词汇，为了不影响怀孕的心情，她回避去瞭解相关病情，顺其自然地迎接宝宝的到来。
直到她诞下长女锺例恩时，接生的医生就告诉她，宝宝是一个唐氏儿，并劝她带新生儿做唐氏儿检验。
基于对唐氏儿的不理解，她当时也不知道唐氏儿，往往伴随着一些先天性的疾病，如先天性心脏病、听力问题、肠道问题。所谓的肠道问题，就包括了肠道或直肠短小阻塞、腹腔疾病；而视力问题，则包括了白内障。另外，他们也可能面对甲状腺功能异常、骨骼发育异常、类似阿兹海默症(Alzheimer’s)的痴呆(Dementia)，甚至急于免疫系统异常，唐氏症儿童易罹患肺炎等感染疾病。
第一次当妈妈，高秀萍从期待变成了需要在瞬间消化许多陌生词汇的妈妈。产妇本来应该是好好做月子、修护身心，她却为宝宝奔波、甚至崩溃。
锺例恩甫出世一星期後，即被医生诊断心脏有孔，且比常人多一条血管。
养育唐宝宝 幸运一路上遇上了贵人
而唐宝宝锺例恩的併发症是心脏有孔。她出世一个星期后，身体发黄迹象难消退，尽管多次去医院接受光线治疗（照灯），但是依然成效不大。心慌无助的高秀萍，在朋友的介绍下带了长女到同善医院的儿科专科问诊，幸运的是，他们在养育唐宝宝懵懂的初期，遇上了生命中的贵人–周美美医生。她先是发现钟例恩的心脏有杂音，立即推荐他们前往私立医院的心脏专科。
锺例恩是个活泼好动，笑容常掛嘴边的孩子。
说起这段往事，秀萍还是很清楚地记得–当时已是下班时间，而周医生却亲自打电话给这名心脏专科医生，请对方务必等他们过去。瞭解到病情的紧急性，他们刻不容缓地奔去，最后诊断女儿除了心脏有孔，也比常人多了一条血管。
“由于私立医院的手术费太高，7万令吉的医药费对小康家庭来说，还真不是顺手拈来的流动现金。周医生再帮我们打电话去中央医院心脏专科医生，请对方转介锺例恩到国家心脏中心动手术。”然而还来不及品尝初为人父母的喜悦，已为唐氏症的女儿心焦如焚的夫妇俩，等了一段时日，等到女儿的病情已恶化，无奈之下只好入驻私立医院动手术。间中看着孩子动手术、折腾，父母的心自然也是备受折腾的。
这一路上，夫妇俩庆幸遇到的医生都非常热心，建议并协助他们申请慈善援助基金，为他们缴付60%的费用，解决了手术费的燃眉之急，好不容易地，唐宝宝在父母的奔波劳碌之下，过了生命的大关。
在锺例恩2岁的时候，高秀萍再诞下一名女儿，让她的成长路上有手足相伴。
妹妹的到来 手足互相扶持守护
唐宝宝熬过这次的生命考验，后面迎来的，仍是一波接一波地挑战。高秀萍说，照顾唐氏儿非常考验耐性。“婴儿时期，唐宝宝的胃浅，喝奶非常慢；若是过量，则容易吐奶。”让她备感压力的是，在长达半年的时间内，她必须准时喂药，并且需遵守非常精准的调药剂量。
养儿育女，为他们的一生护航，需要勇气，决定生下唐宝宝可说是‘浑身是胆’，因为要肩负的责任，是正常宝宝的双倍。除了宝宝的健康，养育的难辛，还有别人异样的眼光。
锺例恩（左）很疼爱妹妹，每次姐妹争玩具时，姐姐都会主动让给妹妹。
她不讳言，在她坐月子期间，她非常抗拒亲友拜访，除了因为医生嘱咐宝宝十分敏感，不适宜接触其他人，以免细菌感染。她也不想别人满心欢喜前来祝贺，自己却要告诉别人，她诞下一名唐宝宝，犹如一盆冷水浇在亲友的祝福之上。这也是自己一时的心理作崇，她的姐妹们也担心她产后抑郁，每天都前来陪她、鼓励她，让她在育唐宝宝的路上，得到满满的祝福与支持。
唐宝宝的学习能力缓慢，但是在父母的陪伴，指导下，也能绘出独一无二的色彩。
高秀萍和钟运有，从不假手于人，夫妇俩每天轮班制在家中照顾孩子。丈夫是自雇人士，每日安排早上载送装修垃圾桶，而她则是在一家公司担任会计员，老板在瞭解她的家庭状况后，通融她每日下午才进公司。
关关难过关关慢慢过，如今钟例恩已6岁了！高秀萍于4年前也生了一名智力双全的妹妹与长女作伴，她与丈夫甚至还计划生多一个宝宝。
高秀萍送唐宝宝女儿到唐氏儿中心，除了接受物理治疗，也培训她自立，自理生活。
或许，这也是多数唐宝宝父母的担忧，生下唐宝宝是他们的决定，但他们始终无法决定命运的去向，陪伴孩子到老。真有那么一天，比唐宝宝先走，若是把压力集中到一个孩子的身上，又怕他难以负荷。或许家里再多一名孩子，就可以轮流陪伴家中这名唐氏症手足走完人生的路。
其实，在唐宝宝的家庭里，我们却看见了爱的力量，支撑着孩子与爸爸妈妈一步一脚印地慢慢走向未来！
文字/吴嘉雯
照片/受访者提供
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