儿子被宣告只能活 20 年 她毅然推著脑麻儿路跑环岛
来自台湾的陈嘉龄在得到医生告知儿子患有重度脑性麻痹，以后就是白痴，平均只能活 20 年时，这位法律系出生的母亲呆立当场。她表示，当年孩子打了三合一疫苗后，出现严重不良反应，便带他给医生检查，结果得到的竟是这样的答案。
从此，陈嘉龄的人生就是复健中心和医院两边跑。这一头脑烧得很时，陈嘉龄的丈夫竟然因为无法接受儿子小比的状况，竟然悔婚逃之夭夭。
当时诞下小比的陈嘉龄空中大学还未拿到学位，又担心回娘家被指指点点，一人在高雄前途茫茫。朋友也曾劝她把孩子送到安养院，但她却不舍。小时候的小比无漓自主移动，饮食靠鼻胃管灌食，光营养品、尿布，一个月开销就要一万多台币（约 1500令吉）。在政府补助有限的情况下，陈嘉龄又因为带着儿子无法全职上班，唯有打临工。她送羊奶、送报纸、铲水泥，也接清洁工作，一天扫 100 多坪厂房加 6 间厕所，工资只有 800 台币，她也得照做。她个性又报喜不报忧，即使入不敷出，宁愿跟银行借钱，也不轻易向亲友求援。
好友徐碧莲都看在眼里：“那时候的她真的太累了，又不想面对现实。”她道出陈嘉龄在小比出世的前几年，一度觉得人生无望得想吞安眠药自杀。但是在昏迷中感觉小比用手打她，这才第一次觉得孩子饿了， 得起床喂奶，这才又撑了下去。
其实这些都没能真正打倒她，最难熬的是外人的眼光。陈嘉龄回忆，有一次带小比看医生时，同电梯的人竟嫌小比推车挡路，还呛声：“小孩这样还把他带出来！”到卖场买东西时，也会有路人耳语，怀疑小比有传染病。甚至有人跟她说是她上辈子造的恶，才让小比如此。
幸好，陈嘉龄身边仍有一群支持及帮她的朋友。当小比成年前夕，陈嘉龄朋友揪她去跑马拉松，更保证会帮忙推小比。即使陈嘉龄平常不运动，但仍答应参加了。没想到最后却被朋友放鸽子，唯有独子完成 10 公里的路程。完成任务后，她脚起水泡，胯下破皮。
虽然这个经验不好，但陈嘉龄却跃跃欲试，因为她发现这些挑战让她上瘾。从 3 公里开始慢慢地越跑越远，光是 3 年多就跑了 162 场，几乎每周都在跑。她一人开著车子载著小比一起跑遍全台，连离岛的比赛都没有漏掉。
尽管每趟旅程都很难，因为必须帮小比准备很多东西，如气喘药、退烧药、尿布、水、针筒、营养剂、毛巾等。她回忆，自己曾粗心让尿布用完了，必须紧急请朋友买来。而小比因脊椎侧弯，压迫到脏器，只要天气有变化，就必须不断拍痰，有时还会遇到癫痫发作，陈嘉龄就得在路边静静等小比发作完。
那么辛苦，陈嘉龄仍然继续跑的主要原因是户外的小比变得不一样。“看到他吹到风，发现这样会让他开心。”以往担心感染，小比常得待在车内或室内，但跟陈嘉龄跑步后，小比身体状况变得稳定，不再进出加护病房。
其实这也是一场宁静革命，是陈嘉龄想让小比被当正常孩子看待的战斗。而对罹患忧郁症的陈嘉龄而言，跑步除了给她纾解情绪的管道，更使她走回人群，不再独自坐困愁城。
其实去年 7 月，小比活过了 20 岁，也从特殊教育学校毕业。陈嘉龄决定，替他办一场为期 12 天的环岛毕业旅行。母子从高雄出发，骑电动三轮车逆时针绕台湾一圈，她将计划贴在脸书，瞬时不少民众回应，自愿轮班帮忙载小比需要的补给品。当遇到山路没办法骑，也有热心民众出借货车，直接将小比母子与三轮车载过去，更有跑友出动空拍机帮忙记录旅程。
令陈嘉龄最难忘的，莫过于在杨梅遇到有跑友揪团想陪跑，没想到一揪就是100多人，跟在陈嘉龄背后，声势浩大。“有的还硬把你拖去聊天。”陈嘉龄笑着回忆，几乎每个人都要拍照，让她差点赶不上行程。
陈嘉龄母子的名气越来响，但是陈嘉龄不希望被认为靠小孩敛财，又觉得还有人比自己更苦，因此不愿接受捐款。其实生下小比后，陈嘉龄反而变得热衷慈善，常帮忙送物资给弱势机构、探望老人。
如今，小比母子狭小的住处，一进门入眼便是挂得密密麻麻的奖牌，虽然室内堆满各种杂物，但小比躺的床铺，却相当整洁白净，小比不时发出只有陈嘉龄能听懂的哼哈声。
陈嘉龄在家仍常替小比找些生活乐趣，即使得靠鼻胃管进食，但偶尔她仍会放些液态或较软的食物到小比嘴里，让他尝鲜。“他喜欢吃鲑鱼。”陈嘉龄笑着说。受疫情影响，小比无法出门跑步，陈嘉龄说，小比常在家大叫，以示抗议。母子都期待着下一场长征，访问中问到小比爸，她只淡然说他也无能为力，不再想回头看过往的怨怼与伤害。
毕竟生活这场马拉松，总归得继续往前看才能跑下去。现在她挂心的，只有与小比还没完成的玉山行，以及去年在司马库斯，因路滑未完赛的路跑。“下次一定要把它拚回来。”陈嘉龄兴奋地说，仿佛已然准备起跑。
资料·照片/截自《镜周刊》
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