癫痫不可怕 希望在明天
▲ 林庆祥医生 Dr Lim Kheng Seang
纵使已进了科技时代，人们的思想已普遍开明，然而还是存有对癫痫病不理解的社会人士，甚至带着有色眼光来看待癫痫病患，使患者倍受心灵伤害与压力；此与同时，病人及其家属也由于对该病认识不够而感徬徨无助。为了让各患者家属有个可互相勉励及沟通的平台，“大马癫痫学会”就在这样的情况下诞生了。
该组织早期是由病人和家属们联合组成病友会。后来慢慢加入了医务人员，包括专科医生、护士及志愿人士，以协助癫痫病患走出阴霾，同时教育对癫痫病有误解的群众。
大马癫痫学会目前的主席是马大脑科医学教授林庆祥医生。该学会共有7名执委。7名成员中，包括了两名专科医生和一名退休护士长，馀者则是病人及家属。
已任主席有4、5年的林庆祥医生指出，该学会成立的年份已不可考，会员人数也没有固定，较活跃的有数十到上百名。近年由于社交网络的盛行，该学会在多年前也已设立了面子书专页，目前有千多名成员。面子书专页的口号是HOPE，意指给癫痫病患带来希望。
▲ 大马癫痫学会每两年一次举办大型的认识癫痫病活动。
成立宗旨：认识癫痫病 停止鄙视患者
欲了解该学会的成立宗旨，不妨先来认识癫痫病。
林庆祥医生说，癫痫发作俗称发羊吊。医学术语是“脑细胞阵发性的异常发电”。这种不正常的“发电”，有时可能只是一刹那几秒或几分钟，轻微到一闪而过，可能发呆一下或没有什么感觉就过去了；也有可能严重到倒在地上全身抽搐、吐白沫、眼白上翻、咬伤牙龈出血、失禁等等。
发作情况也有可能一辈子1次、1年1次、1个月1次、1星期1次甚或天天发作。世界上有1%的人都曾有癫痫发作，有些发作时可能正在睡觉中，连自己都不知道。即使有明显症状的，大部份人（约70%）都能靠药物控制。一些甚至能断根不再发作。癫痫若没有发作，单从病患的外表并看不出。可是一旦在外人面前发作，就会对患者的生活带来很大影响。对癫痫病不理解的人会歧视病患，甚至不再和他交往。求学的有可能被令停学，工作的亦可能被裁退，以免他发作时的举动会吓坏他人。这种种的鄙视对癫痫病患无疑造成很大的伤害与羞耻感。使病患自我封闭杜绝社交，继而可能患上忧郁症等心理病，也有可能因此而轻生。
▲ 大马癫痫学会的成员每年都参与walkathon步行筹款。
鼓励病患走进社会
林庆祥说：“癫痫病人因心理病而致命的机率虽然比一般人高2~3倍，但最重要的问题并非死亡，而是病患的自我价值意识。他们会认为自己没有用、对社会没有贡献……就此一蹶不振。”
“另一方面，很多病患的父母由于孩子患上癫痫就对他倍加保护，不准他这个那个，去哪里都亦步亦趋。此种做法也会使孩子的人格成长受到影响。父母保护病患儿固然重要，但过度保护就变成伤害。”
林医生指出，这个组织的成立宗旨有两个方向。第一是给予病患与家属彼此鼓励及提供协助。希望病患能通过组织展开社交活动，多交朋友并保持开朗心情，使身心皆健康，而非躲在家逃避人群；其二是加强醒觉运动，让社会人士对癫痫病有正确的认识。
“我们要让病患和社会人士知道，癫痫并不可怕，患上癫痫也并不代表人生就此失去希望。癫痫只是一种病，而且也可以受控制。病患亦是一个正常人。还是可以像一般人一样求学、工作及结婚生子！只要大家都有这样的认知，癫痫病人才可以走出阴影面对这个社会。”
▲ (左)大马癫痫学会经常为病患及公众人士举办相关讲座。
▲ (右)在认识癫痫病活动上也设有展览看板及售卖纪念品。
相关活动 ：野餐、讲座会、玩游戏
大马癫痫学会是一个让病人／家属彼此沟通、彼此打气的平台。每年都办有很多活动，并联合其他单位举办各种讲座与相关活动。例如由医务专员成立的大马癫痫委员会（Malaysian Epilepsy Council）亦不时受邀给予医药讲座，让病患对本身的病情有更深了解，也给予公众醒觉运动。
每年11月，该学会也有参与儿童痉癴协会（Spastic Children Association）的步行筹款（walkathon），以透过这项活动筹款给本身的学会。在私人活动方面，该学会每年有1~2次的家庭日，一般选择在雪隆区不同的公园举行。活动内容包括野餐、交流、玩游戏、病人分享及医生短讲等等。有时也会一起去打保龄球。或获得某些单位赞助去参观表演等等。
虽然世界癫痫日是在2月，只是由于这个日子很接近农历新年，因此该学会在世界癫痫日并没有特别活动。但每两年一次却有举办一场大型的认识癫痫病活动，日期一般定在5、6月左右。为期一周的活动会在医院进行。除了配合讲座来教育大众，同时也设有柜台及展览看板让公众认识癫痫病。现场亦会售卖一些纪念品及衣服来筹款。
图片：jonah foo／取自Malaysian Society of Epilepsy网站
■更多资讯：《风采》杂志
想预购 ⇊ ⇊
http://www.lifemagazines.com.my/form
电子版 ⇊ ⇊
http://www.lifemagazines.com.my/digitalform
