特写报道 ｜慢性粒细胞白血病之历程：携手拥抱希望
对于慢性粒细胞白血病（Chronic Myeloid Leukaemia）患者而言，每一次诊断都意味着一段历程的开始。这段历程交织着恐惧、韧性，及最重要的 — 希望。
对于许多人来说，慢性粒细胞白血病(简称CML/也称为慢性髓性白血病)是一个陌生的医学名词。它是一种起源于骨髓并影响白细胞的血癌。虽然它不如其他癌症般常见，但也并非如同许多人想象的那么罕见。
“在马来西亚，每年呈报的慢性粒细胞白血病新病例有 300 至 400 例，但由于漏报现象，实际数字可能更高，尤其老年患者更是如此。”血液专科兼骨髓移植专科医生拿督曾建明分享道。
确诊患病的结果往往令人震惊：“大多数患者在得知自己患有慢性粒细胞白血病(CML)时都无法相信，尤其是当他们看起来和感觉上都很健康时。接下来的念头通常是：‘这是我自己造成的吗？我本来可以预防它吗？”曾医生进一步解释：“事实上，除了高剂量辐射之外，有些人患上这种病的原因至今仍不清楚。”
虽然疾病名称听起来令人畏惧，但如今的现实要乐观得多。拿督曾建明医生说：“如今慢性粒细胞白血病(CML)患者的预后相当鼓舞人心。通过治疗，大多数患者可以存活20年或更长时间，相比起几十年前，这种情况是巨大的飞跃，当年患者的生存时间可能仅有三至四年。”
Najha的生命故事：从恐惧到积极倡导
对于身为妻子、母亲和保险专业人士的Najha Johari来说，她的慢性粒细胞白血病(CML)抗病旅程始于约十年前，当时她出现了一些模糊但令人不安的症状，比如身体
一些部位出现异常淤青、体重减轻和持续的疲劳。
“我在短短两个月内瘦了10公斤，而且非常疲倦。有一次等待红灯时，我甚至在车里睡着了。”她回忆起当初的情景。事情的转折点，发生在某次她与年幼儿子玩耍后突然感到呼吸急促，同时注意到腹部有硬块。体检结果显示脾脏肿大，血液检测和骨髓活检则证实了她的担忧：确诊为慢性粒细胞白血病(CML)。
她分享自己的心路历程：“当我听到诊断结果时，情绪非常激动且恐惧。从事保险工作，我大概知道白血病意味着什么。我甚至也寻求了第二意见，但是，短短几小时内，我的白细胞计数从每微升血液268,000个急剧上升到280,000，超出正常范围25倍多。医生告诉我，即使延迟治疗一天也可能让我面临中风风险。这番话敲响警钟让我因此醒悟。”
尽管心怀恐惧，Najha 的本能却是选择抗争。“当我走出否认的阶段后，我立刻做好了开始治疗的准备。在内心深处，我始终怀抱着一个希望：我坚信有一天，我不必再依赖每日药物。我能够更自由地生活，由我来掌控病情，而不是让病情掌控我。正是这种可能性支撑着我继续前行。”
有尊严且自律的治疗过程
慢性粒细胞白血病 (CML) 的治疗核心是酪氨酸激酶抑制剂(Tyrosine Kinase Inhibitors，简称TKIs)，这是一类在全球范围内应用了20多年的靶向药物。
“TKI 有几种类型，每一种都有各自的优势和副作用。选择合适的药物取决于许多因素，比如患者的年龄、整体健康状况以及是否伴随其他疾病。同样重要的是严格遵循治疗方案，时间安排非常关键，有时患者可能需要调整用餐时间，以确保按时服药。”拿督曾建明医生这样说明。
对于Najha 来说，这已成为一项日常自律：“我每天早上6点和傍晚6点服药，并且至少提前两小时空腹。我会仔细安排饮食，这样既能按时治疗，又能和家人一起共进晚餐。”
虽然治疗缓解了病情，但也伴随着挑战。Najha说：“起初，我感到骨骼疼痛，甚至有皮肤暗沉、脱发等现象。随着时间推移，这些情况有所改善，也让我更加坚定，总有一天能够摆脱治疗的依赖。”无治疗缓解（TFR）：新的里程碑对于像Najha这样的患者来说，最终目标是达到医生所说的无治疗缓解(Treatment-Free Remission，简称TFR) — 即达到可以安全停止每日服药，而疾病仍能保持控制的阶段。这意味着患者能够更自由地生活，无需再承受每日服用药物的提醒，同时医
生则继续密切监测他们的健康状况。
“无治疗缓解并不意味着治愈。”拿督曾医生这样提醒：“这意味着那些在至少三年间，血液检测结果稳定且持续处于低水平的患者，可能可以停用每日药物。但是，患者仍然需要长期的监测和坚持。如今，约有50%慢性粒细胞白血病 (CML)患者能够达到尝试无治疗缓解所需要的里程碑标准，这种情况在二十年前是难以想象的。”
对于一些患者，尤其是年轻患者或希望组建家庭的患者而言，无治疗缓解（TFR）可以让他们摆脱副作用，以及终生治疗所造成的经济或个人负担。然而，这条路未必适合每个人。“最终决定取决于患者的目标、偏好和准备程度。”拿督曾医生说：“医患之间保持开放的沟通并建立牢固的合作关系时，无治疗缓解才能取得最好的效果。”
在社群中寻获力量
回顾过去的历程，Najha仍记得最初自己感到孤立无援：“一开始，似乎没有人理解我正在经历什么。与来自 Max Family Society Malaysia 的其他患者见面是一种巨大的安慰。现在，我也希望能够回馈，去支持那些感到害怕、并渴望获得可靠信息的新患者。”
她也改变了生活方式，增加运动以降低心血管风险，并在家人的帮助下保持积极心态。时光飞逝十年光景过去，她的坚持正在收获回报。她平静且自豪地说：“我的检测结果两年多都保持稳定，而且我已经在政府医院进入了无治疗缓解的等待名单。
“我觉得自己真的很幸运，或许不是每个人都会这样看待。但是，我非常感激我的家人、医生以及 Max Family Society Malaysia 患者社群，陪我一起走过这段历程。在他们的支持下，我才能一直专注于达成无治疗缓解的目标。”
携手拥抱希望
与慢性粒细胞白血病(CML)共存不仅仅是药物治疗。它需建立于伙伴关系、自律以及医患坚守共同信念的基础，唯有医患携手并肩才实现这个重要的健康里程碑。
给患者和公众的重要提醒：
· 实现无治疗缓解(TFR)意味着首先需达到重要的治疗里程碑，比如主要分子学反应(Major Molecular Response 简称MMR)和深度分子学反应(Deep Molecular Response 简称DMR)，即便如此，定期监测仍然至关重要。
· 患者扮演着主动角色。坚持服药、提出正确问题并理解治疗里程碑是实现长期疾病控制和达到无治疗缓解的关键。
· 伙伴关系是强大的力量。稳固的医患关系和支持性社群，能够帮助患者在与慢性粒细胞白血病 (CML)抗争的过程中保持前进的动力。
“如今的慢性粒细胞白血病 (CML)不再由恐惧定义。”拿督曾建明医生表示：“承诺、韧性和希望定义了疾病的走向。凭借自律和支持，患者能够活得长久且充实，同时也能有尊严地迎接每一个里程碑。Najha对此表示同意：“确诊慢性粒细胞白血病 (CML)改变了我的生活，但也赋予我新的人生视角。我从中学会了，只要接受正确治疗、获得指导和支持，你依然可以过上充满关爱、目标和希望的生活。”
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