2岁女童“蝴蝶宝贝” 皮肤一碰即破24小时戴手套
中国湖南一名2岁女童晨晨出生即患一种罕见的遗传性皮肤病——遗传性大疱性表皮松解症（EB），患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，需要24小时带手套。
湖南2岁女童晨晨妈妈表示，孩子出生的时候就被发现腿上没有皮肤，次日就被诊断为遗传性大疱性表皮松解症（EB）。据介绍，患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦或碰撞都会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂。
晨晨的爸爸表示，孩子的皮肤很脆弱，就像蝴蝶的翅膀一样，又普遍是小朋友，所以就叫蝴蝶宝贝。家属平时主要是给孩子的皮肤保湿、止痒，晨晨24小时都要戴着手套，夏天只能呆在空调房里，有时候一呆就是三个月。晨晨妈妈提到，单纯的护理和药物开销比较大，占到父母2人工资的80%。
晨晨的护理工作极为繁琐。每天至少两次的换药护理，妈妈都要小心翼翼地揭开敷料，处理新出现的伤口。每一次碰撞、每一处摩擦，都会在晨晨脆弱的皮肤上留下伤痕。处理完伤口后，妈妈还要为晨晨全身涂抹保湿霜，贴上新的敷料，再穿上特制的袜子和手套，最后套上柔软的衣服。
“蝴蝶宝贝”的食道也非常脆弱，只能吞咽炖煮得极为软烂的食物。每顿饭前，妈妈都会用剪刀将食物剪碎，确保晨晨能够安全进食。
崩溃与坚持：父母之爱，无怨无悔
照顾“蝴蝶宝贝”的过程并非一帆风顺。有一次，晨晨爷爷带着哭腔给妈妈打电话，说晨晨的皮肤突然变得通红。妈妈立刻赶回家，发现孩子的膝盖上下一大块皮肤已经脱落。那一刻，她的心几乎要碎了。
“我和她爸都想过辞职，全天候地陪着她……”提起那段经历，妈妈的眼眶依然泛红。
打破偏见：让晨晨融入社会
晨晨的父母深知，罕见病患儿不仅要面对身体的痛苦，还要承受社会的误解和偏见。曾经，他们带孩子外出时，总有不明真相的路人投来异样的目光，甚至有人质疑他们是否虐待孩子。
“我们不想因为别人的误解而剥夺晨晨外出的权利。我们会保护好她，让她像健康孩子一样感知世界。”晨爸说。
不止罕见：爱与希望的未来
在爸爸妈妈的镜头里，晨晨总是笑得那么灿烂。她的笑容，是对家人无微不至的关怀最好的回报。尽管前路依然充满挑战，但晨晨的父母从未放弃希望。他们相信，随着社会的关注和医学的进步，晨晨的未来一定会更加光明。
不少网友呼吁关注“蝴蝶宝贝”群体：“她已经是蝴蝶宝宝里被照顾的最好的那一波里的了，”“晨晨的爸爸妈妈照顾的很好！xhs记录了很多，他们很伟大”“ 父母很伟大，宝宝也很幸运，希望能一直平安健康”。
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