辞高薪职全程照料脑瘫女儿 远赴美国寻良方
上星期，《风采》刊出了关于神童小厨师Leah与妹妹故事后，得到了很大的回响，及来自四面八方的读者的关怀。站在女人、为人母亲的角度，大家对于妈妈–Mei Yean所经历的心路历程，更是十分钦佩。
(照片/ CheekyC Photography )
的确，Adele 与 Leah两位互相爱护的姐妹命运截然不同，在母亲Mei Yean的眼里，两位都是她的宝贝女儿。
她坦诚这些年把太多的心力花在Adele身上，对Leah更有一种莫名的亏欠感。年幼早慧的Leah并没有责怪母亲，她也认同妹妹确实需要比常人更多的心力去照料，只要妹妹安然无恙，身为姐姐的她更加释怀。
(照片/ CheekyC Photography )
其实，在接受访问一开始，Mei Yean谦逊地表示，其实孩子爸爸的光环更大。她表示，先生是沉稳派，也只有他的全力支持、支援，一家人才可以更稳健地跨过每一个挑战。
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第六感告知女儿健康必有问题
深入了解母女俩的故事，原来Adele是不足月出世的孩子，Mei Yean怀胎35个星期就把她生了出来。Mei Yean回忆，Adele出世后其实与普通的婴儿无异，直至Adele两个月大时，Mei Yean 就带着她进行例常检查、施打疫苗、检查宝宝成长进度，在检查下发现，Adele似乎与其他宝宝有些不一样–每个孩子，她的成长进度，似乎没有达标。
当然，听闻医生的说辞后，身为母亲的她思绪十分紊乱，更因为是母亲的第六感，她隐约预知有异，更下定决心马上带她去进行更为详细的检查。于是，Mei Yean带着年幼的Adele去城中的医疗中心进行全身扫描，发现Adele头脑结构有问题，疑是脑积水。面对这样的状况，医生马上写了一张推荐信，要Mei Yean 带Adele到小儿神经专科进行更为专业的医学疗程。
早慧的大女儿安抚 共同面对坏消息
确诊不幸状况的那刻，Mei Yean整晚无法好睡，崩溃痛哭更是少不了。Mei Yean表示，她真的很幸运，打从娘胎呱呱落地，Leah 是很容易带大的孩子，甚至随着年纪渐长，Leah也越来越独立，年纪小小的她坚持自己吃饭、甚至可以自理。当时年纪还小的Leah，虽然不尽然明白妹妹怎么了、父母为何那么忧愁，但还是感知妹妹有些状况。
Mei Yean说别看Leah年纪那么小，在伤心流泪的时候，Leah告诉她说：“每个小孩都是神赐予的，上天一定有她的安排，不要担心。”Leah的睿智，让妈妈很欣慰，也看到了正能量。
无可奈何，打从断诊的那一天起，医生对于Adele的状况，与其说是负面看待，倒不如说是让父母知晓最糟糕的状况–Adele只能活到一个岁数。
根据检查结果显示，Adele 的脑细胞呈钙化，并叫Mei Yean 不要放太多期望在Adele 身上。当时医生指出，Adele 在成长的过程中会不断退化，甚至会盲、也不会说话。毕竟这是医疗检测事实，Mei Yean也只能接受这个打击，医生甚至表明在这之前并没有这个岁数的病例，因此劝请他们把Adele带回家里照料。
养育脑瘫的小孩，父母在照料的阶段，自然免不了一笔重大的开销。Mei Yean说，当时花了很多钱在Adele身上，与其他父母一样，Mei Yean 从各个管道尝试改善Adele的身体状况，一旦听说什么产品、哪项疗程可缓和Adele的状况，她都会尝试，就为了让孩子活下去的机会。
(照片/ CheekyC Photography )
母乳喂养 Adele是个健康的小女孩
Mei Yean说，政府医院只能让Adele进行一个月一次的物理治疗，但这样缓慢的疗程追不上黄金时机、追上大幅度的进展，于是这对夫妻每个星期安排了物理治疗师、针灸医师等等，上门为Adele进行诊治。
随着Adele慢慢成长，身体的挑战越来越大，她不会讲话，只懂得哭，四肢更为僵硬，比起一般孩子拥有很大的身体挑战。虽然如此，Mei Yean认为孩子虽然有行动障碍，但上天并没有完全关闭这扇窗口，因为Adele可以正常喝奶。
为了让Adele拥有健康的体魄，Mei Yean坚持以母乳喂养，避免成长配方奶所带来的副作用，可说是照料得非常细心。也因此，Adele在成长过程中，其实甚少生病，就身理免疫系统而言，是个健康的孩子。
每一个成长阶段，都会有不同的挑战。Adele 在出生后的11个月，经过进阶段检查后，医生告诉Mei Yean：Adele的听觉没有反应。Mei Yean带Adele去了三个不同的检验，Adele的听觉没有任何反应，确诊耳聋。经过中央医院的推荐 ，Mei Yean 让Adele带上助听器，从这一刻开始，Mei Yean对Adele的健康状况、成长进度又有了一丝曙光。
(照片/ CheekyC Photography )
大女儿 是她的精神支柱
为了延续Adele的生命，Mei Yean 已经豁出去了。当她接触到 美国Institute Achievement of Human Potential （IAHP），经过百般思量之下，她下定决心去参与相关单位的课程。
在Adele 大概一岁半左右，她自己一个人到新加坡去了解IAHP、学习治疗女儿的方式。她重申道，她坦言很多费用都花在Adele的身上，只要是觉得值得的都一定会花，不管是什么方式，只要让女儿好她都会去尝试。
许多人都会疑惑，到底这样为Adele奋身，财务负担方面会不会很大？Mei Yean说，虽然自己是专业人士，她与丈夫家中都各有老幼需要照顾。生长于单亲家庭，她需要照顾母亲、支援正在念书的妹妹，虽然收入中等，但Adele的身体状况买不到保险，因此经济负担可说是很大的，但为了Adele，她觉得再大的负担都要去扛下来。
在这漫长、颠簸的路途中，Mei Yean最大的精神支柱是Leah，而善解人意的Leah 则不断给予Mei Yean安慰。另一方面，Mei Yean 也坦言宗教信仰也是她的精神寄托，她相信每个小孩都是一张白纸，女儿有这样的遭遇，都是冥冥中的安排。
(照片/ CheekyC Photography )
每一个成长阶段都是挑战 每一次学习都是爱
Mei Yean很庆幸Leah非常维护自己的妹妹，更欣慰Leah 非常勇敢保护自己的妹妹。Leah从小自主意识就非常高，她不会因为妹妹的残缺而觉得尴尬。如果换了一般的小孩，他们或许都会不敢让别人知道有一个残缺的家庭成员，但对Leah来说，她都不介意让别人知道，Adele这她的妹妹，甚至为自己的妹妹感到骄傲。
了解、衔接IAHP疗程后后，Mei Yean引领Adele进入了漫长的治疗过程，她更因此辞去了手头上的工作，为了全面监督Adele的成长进展、健康状态。
Mei Yean说，IAHP 所提供的疗程非常有效，但也非常地激进，对于许多父母都没办法坚持下去。为了让Adele恢复听力，医生教她在Adele耳边拍木板刺激神经，让信息输送到脑袋，重复又重复。虽然听起来非常不可信，但奇迹却在Adele身上发生。
都说了，每一个成长过程都有挑战。一直以来，Mei Yean表示Adele的挑战是在于身型渐长而四肢僵硬，因此带她外出是越来越吃力，仅此而已。可是没料到，直到去年七月，Adele开始出现另一状况–抽筋，Mei Yean说当下全家都陷入了恐慌之中。
“万一不能及时抢救，Adele就会进入植物人状态，甚至会有生命危险。”
(照片/ CheekyC Photography )
生命有始有终 留下美丽回忆最重要
经过突发的抽筋事件，Mei Yean也开始有了心理准备。许多人都会问，万一Adele突然离去，怎生是好？Mei Yean语调突然沉重，说道：“如果Adele的生命注定是那么短暂，她希望她在这段日子里可以活得开心，一起留下美丽的回忆。”
Mei Yean 最无法接受的，仍然就是Leah对Adele的姐妹之爱，超越了一切。原来，有一天Leah突然对Mei Yean说：“我可不可以先走Adele一步？””当下这句话，让Mei Yean感到震撼与心酸。
上个星期，在Leah的访问已经提及年纪轻轻的Leah，为了筹集妹妹的医疗费，而开始制作杯子蛋糕，感动了许多人之余，也成就了自己的事业。今年10岁的她，甚至也已经出了一本书《小厨师大爱心》（Chef Leah With A Big Heart），讲述自己制作迷你杯子蛋糕的心得。
Mei Yean表示，在Leah 这个年纪，生活重心都在妹妹Adele身上，这一点确实让他们一家都感到忧心。当然，身为妈妈在Adele抽筋事件后，也不时地教育Leah从容看待，而今Leah更为成熟、释然地去看待生命。
与Mei Yean的聊天过程中，她坦言自己不会哭，一路走来流下了不少眼泪，但更是从间中学习到坦然面对、正面看待一切，所以现在才可以如此云淡风轻地述说曾经面对的一切。实在难以想象，这位妈妈如何当初应对如坐过山车的8年时光–从迎接宝宝的雀跃，到断诊后谷底与无助，跟着再从每一次的疗程中遇见希望，实在难以想象她如何在每一次失望之后，再次整理自己、重新期待每一个未知的希望。
无论如何，希望Mei Yean的正面分享，可以引领着正在面对谷底的你，一样正面看待未知的明天！
报导/黄龙坤报导
照片/黄龙坤·部分照片来自受访者
