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辞职照顾自闭儿 将无望变成希望

辞职照顾自闭儿 将无望变成希望

他是专业摄影师,在发现儿子是自闭症儿童之后,毅然辞去工作,与太太全职照顾儿子,在儿子的“星星世界”里,他搜索各种自闭儿资料,教孩子自理,带他去旅行,他们幸福快乐的生活在一起!

Profile:
父亲:李欣赏(Bob Lee)
年龄:43岁
身份:自立The Fat Farmer当全职摄影师

母亲:林慧慧
年龄:42岁
身份:翻译员

儿子:李俊乐
年龄:12岁(就读特别学校小四)

Bob与太太坚强的面对养育自闭儿的考验,并且积极面对。

在电影《黄金花》饰演自闭儿之母的毛舜筠曾说:“人家说白头人送黑头人,但对我们来说是幸运的。”这句话完全反映出自闭儿父母的心声。

家有自闭儿,父母亲的心更要像一片天空,可以容纳天晴,更要心宽地容纳狂风暴雨。他们比一般家庭的父母更疲累,但是因为爱,这个负担也变得甜蜜了!

李欣赏(Bob Lee)和太太育有一名12岁的自闭儿李俊乐(乐乐)。这个缺憾就如上天的考验,让夫妻俩不断学习,再苦也不轻言放弃,希望孩子的每一天都是阳光普照,快乐无忧地生活。

有时候他需要自己的空间。

3岁确诊患自闭症
乐乐在3岁时被诊断患上自闭症。“医生宣布这个消息时,我太太当场哭了出来,因为她曾是《联合早报》的记者,负责医药方面的报道,所以她了解自闭症的严重性。而我对自闭症却完全没有概念,我那时认为,生病嘛,治好就没事啦,但医生却说那是一辈子的事,这个病是不会好的。”

突如其来的晴天霹雳,没有办法,还是必须面对,因为最好的解决方法,就是勇敢面对!

教儿子农作,全情投入,弄脏脏也没关系。

幼儿园拒收自闭儿
“当幼儿园表示拒收乐乐时,我们开始感到彷徨无助,唯有去找特别教育学校。可是这类学校并不多,我们必须进行漫长的等待。在等待的当儿,我们到私人学校询问,私人学校的学费非常高昂。一个月就共计新币7千多元,我们两人的薪金加起来都不够支付这笔费用啊!”

“那么该怎么办?能够做多少就多少吧!心里非常挣扎。那时我趁工作的空档,一直打电话到附近的幼儿园。我还记得打了7通电话,他们一听到乐乐的情况就直接拒绝。那时我还在报馆上班,迎面而来的绝望,让我在位子上失控痛哭,他们怎么可以没了解孩子病情的严重程度,就那样残酷地拒绝呢?”忆起往事,Bob感伤起来。

后来议员上门拜访,将乐乐安排到一间幼儿园上课。“但是不到两个月,校方就开始刁难我们,要我们每一天到学校陪伴乐乐上课。我们的目的就是要乐乐融进其他孩子的圈子啊,如果我们必须一直陪伴他,那么就失去上课的意义啦!所以我们干脆带他出来。后来乐乐就参与了学前教育课程。”

妈妈和乐乐的温馨亲子时光。

辞工全职照顾孩子
为了可以有更多时间照顾孩子,Bob在2011年辞掉了报馆的摄记工作。“那时乐乐4岁,辞掉工作后,我可以有更多灵活的时间带他去进行物理治疗。太太后来也辞职,在家做翻译工作。我们没有请佣人,两人就分工合作照顾乐乐。”

乐乐每天早上5点多就会起床准备上学。下午约2时,乐乐就会回到家。“吃完午餐后,我们就会协助乐乐做功课。我们有时会进行一些户外活动,例如骑脚踏车,可是太太去年患上鼻癌后,身体就开始变差,要进行化疗和电疗。由于太太还在康复当中,所以我们就比较少出门。现在她的情况已经稳定下来,可以继续在家里工作。”

乐乐会因为突变的状况而情绪失控。

被乐乐咬了一口的爸爸,好痛!

不接受突变大闹机场
Bob指出,乐乐在每一个阶段都有不同的变化。在目前这个阶段,如果一切事情安排好后·突然出现变化,他就不能够接受。

“就好比去年我们带他出国,我们从泰国飞去云南,飞云南的时候刚好班机延误,导致我们必须先飞去另外一个城市,再转机去云南,他完全不能接受那个转机,就在机场大闹情绪,还把我的肩膀咬到流血。所以我们以后出门,都会把行程列成一个清单,告诉他可能会有突发状况,让他先做好心理准备。”

在讲话方面,从乐乐口中出来的句子都很有限。“乐乐不喜欢阅读,但他还是会翻翻书、看地图和书里各国的国旗。他没有阅读障碍,写字也没问题,他喜欢看不同的文字,包括爪哇文,他还会去跟马来人说assalamualaikum呢!”

“不过,老师担心他跟不上小六的课程,看他读到很辛苦,做功课时压力很大,所以我们在考虑是否要他放弃学业。其实自闭症有分几类,乐乐属于中下的,所以他没有明显的长处。”

想吃比萨?乐乐学习自己动手做!

乐乐在烤炉前等待比萨出炉,等到睡着了。

因为喜欢吃,对食物的学习最上手。

他喜欢吃,就通过食物来教他
Bob会从生活中,找不出不同的方法来教导乐乐。“他最喜欢吃。既然他喜欢吃,我们就用吃来教他一些事。当他说要吃比萨时,我就叫他自己做来吃。我拿出食谱,教他从面糊做起,让他看简单易懂的图片学习每一个步骤。他的性子很急,所以我要他学习在烤炉前等待20分钟,让他学习慢下来。”

”乐乐最讨厌做功课,但我们会叫他抄心经,他就坐着抄了1个小时。他抄心经的时候,我就可以做我的事情,我跟他说,不抄就不可以吃饼干哦,于是他就乖乖地抄。”说到这里,Bob又笑了起来。

“和太太比较起来,我会比较乐观,太太就比较严肃。乐乐虽然不善于表达,但他懂得察言观色。有一次我和太太闹意见,声量提高了一些,他就推我的身体,叫我去冲凉。另外一次,我们吃饭的时候,他夹了一块肉放在我的碗上。那一刻大家都安静了下来,心里充满了感动!有时候乐乐的举止让我们感到很温馨,他确实也给我们制造了不少欢乐。”

推荐

父母要不介意孩子用自己的方式与食物接触。

乐乐不喜欢做功课,但抄写心经却能静坐一小时。

乐于分享接收正能量
Bob希望把自己的黑暗变成明灯照亮别人,这个难得的暖举非常值得鼓舞。发现这些父母比其他父母更坚强勇敢,他们会带孩子去很多其他孩子没去过的地方,尝试许多其他孩子没做过的事。最重要的是,他们一家都很快乐,这也是一种幸福啊!

“很多年前,我们带孩子出门,那时接近圣诞节,他在店里看到很多美丽的盒子堆起来,叫了一声‘bowling!’,就随手把所有盒子推倒。此举招来店员的责备。我们就连忙道歉,告诉店员孩子是自闭儿。店员听了马上赔笑说没关系。那是我第一次跟外人说孩子是自闭儿。”

“我发现跟外人提起这件事,原来是无伤大雅的,而且还可以解决问题。”于是Bob不再刻意隐瞒孩子的情况。“后来我也跟同事提起,因为有时我要请假带孩子看医生,同事都会体谅和帮忙。”

另外,那个时候面子书刚开始不久,Bob就在面子书里分享孩子的生活点滴。“我从中得到大家的鼓励,那是我无助时需要的正能量。网友为我们打气,感觉大家就与我同在,一起面对困难。当太太被诊断患癌的时候,我就马上打电话给一些朋友,请他们过来帮忙,在水深火热的时刻,我们本身的力量有限,需要朋友的支持。”

在父母培养的自理生活下,乐乐会帮忙做家务。

为将来自理做准备
然而最令Bob担心的是,如果有一天他们离开后,乐乐该怎么办?

“就尽力而为吧,我们已在财务管理方面,为他做好妥善的准备,包括为他买一些信托基金。但还是希望他可以在生活上懂得自理。我们会把屋子留给他,但他会不会缴付所得税,一些设备损坏了,他会不会处理,这些都需要教他。”

“乐乐患上自闭症,是上天要考验我们吗?不过无论如何,心态还是非常重要。我们必须保持坚强,帮助他继续学习,一步一步来,我们相信总会看到最美好的风景!”

一家三口,努力的过着“星星世界”的幸福生活。

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报导:以诺 · 照片: 受访者提供
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