走遍13州背着儿子看世界
这位爸爸的儿子和健康的孩子不一样，当他得知儿子的余生必须与正常人不同时，他决定背着他去看世界……。
一家人在2两年内走了13个州和27个国家公园。
患婴儿痉挛症
来自美国的这位爸爸TJ在儿子罗比库克出世6个月后，才发现他和其他健康的宝宝不同。
一次，当罗比正在独自玩玩具时，突然癫痫发作，父母把他紧急送往急诊室。经医生大检查后，罗比服用了抗癫痫药后被送回家。三个月后，他第二次癫痫发作。
罗比的妈妈克里斯蒂说：“这次癫痫发作与上次不同，从医院回家后，同一天晚上再次癫痫发作还增加了他的药物治疗，救护车在一天内来了两次，罗比最后被送往儿童医院。”
经过进一步测查，罗比被诊断出患有婴儿痉挛症，并在接下来的一年中罗比服用了10种不同的药物和生酮饮食。
克里斯蒂说，“最终，他接受了胼胝体脑部手术，他大脑左右两侧之间的主要通路被切断了。”
但即便如此，他每天都有癫痫发作，不能说话，并且认知迟缓。罗比的父母非常担心，但是有关如何阻止罗比的癫痫发作的信息或治疗方法却很少。
TJ为了患有痉挛症的罗比毫无怨言的付出。
背27公斤儿从不喊累
为了让他们的残疾儿子得到更好的医疗服务，这个5口之家后来搬到了科罗拉多州。
不久，罗比收到了来自一个专门帮助重病患儿实现愿望的儿童慈善机构Make-A-Wish捐赠的露营车。有了露营车，他们决定在孩子还轻的条件下，尽可能背着他多去户外看更多的地方。
罗比的父母从他1岁起就使用儿童包背着他，但罗比长大后妈妈已经背不动他了。因此，罗比的父亲TJ毫不犹豫地为儿子找大尺寸的儿童包，这样他就可以代替妻子背着罗比到处去旅行。
克里斯蒂说，“背着一个27公斤重的孩子两个小时真的很累，但我丈夫一直面带微笑，从来没有听到他抱怨辛苦或累。”
“他真的很享受和儿子在一起的美好时光，当罗比可以借助他爸爸的腿来探索世界时，罗比表现得非常高兴又兴奋。”克里斯蒂说，“但是将来罗比必须要用轮椅代步了。”
尽管出游时必须为罗比准备各种食物、药物等，但克里斯蒂与丈夫为了让儿子接触大自然，再大的困难也会一一克服。
2年走遍美国13州
在过去的两年里，这家人去了13个州和27个国家公园。
克里斯蒂和TJ创建了一个患病儿童父母的医疗交流社区，好让其他患儿的父母也能给孩子体验同样的旅行经历。不久，夫妇俩收到来自其他患儿父母的反馈消息，告诉他们终于能够使用儿童包来计划与孩子的第一次外出旅行。克里斯蒂说，“这是蝴蝶效应，罗比的故事已经不再是我们一家人的故事。”
“每天我们都要严格地使用食管给罗比喂食四次，帮助他从汽车座椅转移到轮椅或露营车上，给他定时服用日常的药物、洗澡等等。除了在路上花时间对罗比进行以游戏为基础的治疗外，还安排时间带他去看医生，为他补充医疗用品和处方药物。
克里斯蒂说：“希望我们的故事让其它同样经历的家庭看见，我们的孩子不是异类，他们可以同样享受和追逐大自然，他们的梦想也会实现。”
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