【癌过角力人生-家属篇1】心痛又害怕 家属悲痛心情仿如第二患者
家里有人患癌，虽然家属不能分担癌友的痛苦，但承受的悲伤一样沉重，害怕失去的恐惧也折磨着家属，还要肩负照顾护理的重任，故被称为‘第二患者’，身心的辛酸，同样需要被看重……
“亲友的关心让我们一直重复经历，非常累。”
叶民彦（爸爸，34岁，企业家）
“打败病毒”是我大女儿叶沁颖在2019年10月10日确诊患上血癌时，我所教她并要她谨记的4个字，那时的她才3岁。虽然颖颖患癌让我难过不已，但由于我有读过很多正能量的文章，我知道此时此刻我和颖颖的意志力很重要，只要我坚信她能够康复，这个时刻就不会离我太远。
打败病毒’是全家的目标，他们坚强地挺过来了。
自从颖颖患癌住院接受治疗之后，很多亲朋戚友都会来医院探访她，至于那些无法到医院探访她的人，则会透过电话或讯息来询问颖颖的病情。我们明白他们是要关心颖颖，但他们的慰问会让我们一直不断重复我们的经历。
这种重复性的回答是一件非常累的事情，因为孩子在休息的时候也是爸爸妈妈在休息的时间，当孩子休息时，我们又要回复亲朋戚友的讯息。为了让大家了解病情的来龙去脉，我直接在脸书做直播，把颖颖确诊血癌的经历一次过告诉大家，任何人来慰问，我们就会直接复制那个直播链接给他们看，好让我们可以更多时间休息。
陈凤钻 （妈妈，34岁，企业家）
颖颖入院接受治疗后，我长期就在医院陪女儿，我几乎是没有休息的，加上当时我还在哺乳6个月的小女儿，但我也没有时间去崩溃，我只知道医生要我做什么我就跟着去做，我需要去学习如何照顾一个血癌的病患，包括她的饮食和卫生习惯等。
颖颖在接受每一个化疗之后都会出现不同的副作用，刚开始我以为每一次的副作用都是一样的，但后来发现每一次的副作用都不同。第一次的副作用是腹泻；第二次是呕吐和肝脏肿胀；第三次则是不能走路，只要轻轻触碰到她的脚，她就喊到整个医院楼层的人都听到；第四次副作用更严重，她的身体包括手、脚、关节和肛门出现被烫伤的伤口，先是一片发红到起水泡。
颖颖每一次出现副作用对我来说，就是我最煎熬的时刻，看着她受苦，我却帮不了什么。有时候她会抱住我哭，我就会说：“没关系，你哭吧！你要释放你这个不愉快的心情，妈咪和爸爸都会在这里陪着你，我坚信你一定可以度过这个难关，只要你经历过，我相信你可以变成一个更强大的小女孩。”
照顾颖颖的过程的确很辛苦，但只要看到她每一次的进步，就是给我们最大的动力。我相信孩子患癌是我们人生里的一个功课，它不只是给孩子学习，也给父母学习。曾经有人问我会不会有最坏的打算，孩子可能就这样地离开了，有时候会有这样的想法，但是很快地就调适心态。无论结果如何，至少我有跟孩子一起学习过、努力过、战斗过。虽然她经历了很多苦，但她却很勇敢和乐观地去面对，我们相信换了骨髓的颖颖一定会痊愈，延续她的快乐人生。
“我们不要过度强迫患者，只要用心陪伴。”
曾韦綦（45岁，广告媒体业者）
我本身是一名鼻咽癌康复者，我是在2013年确诊，在我完成所有疗程后的隔一年，就轮到小我一岁的弟弟确诊末期鼻咽癌，他在2015年2月也完成了所有的疗程。不幸的是，他的鼻咽癌在去年6月复发，目前正进行治疗当中。
我康复之后就轮到弟弟患癌，最难受的是我妈妈，因为对老人家来说，他们对癌症的知识和想法并不多，她会很担心，毕竟是自己的孩子，也很难去接受事实，但我跟她说没关系，就当着我们再复习功课，把之前如何照顾患癌病人的过程再演练多一次，让弟弟康复起来。
曾韦綦（左）希望能陪伴弟弟一起‘癌’过去。
我也曾经患癌，我知道照顾病患比较艰辛的过程是怎样跟病患沟通，有时候病患会觉得我是生病的人，你没生病你不会了解我的感受。就好象当初弟弟复发后抗拒治疗，我能够感同身受，重复地在做同一个治疗其实是很累的，我明白那种辛苦和疼痛，这是无法用言语去表达出来的。
站在家属和病患的角度其实是不一样的，身为家属的我们会认为我这样做是为了你好，但有时候我们太过心急或逼迫病患的时候，会对病患造成压力。不要过度强迫他，让他为他自己的人生作决定。
曾经是癌友，曾韦綦十分了解弟弟的痛苦。
虽然照顾弟弟有时候会让我的生活习惯和节奏都被打乱而感到无比压力，这很正常，因为人是有情绪的，但我会自我审查，看看为什么我有这样的思维。我的本意就是想要陪同弟弟，让他好好地完成治疗康复起来，所以当下就会去调解自己的心情和压力。在照顾他的当儿也要有自己的空间去过自己的生活，让自己的工作和生活能够取得平衡。
专访：杨慧琳
照片：受访者提供
■详尽内容：第714期《风采》
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