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特宝坠入凡间 幸福就是和她一路相伴

特宝坠入凡间 幸福就是和她一路相伴

宝宝呱呱落地,平安健康地成长,是每个父母最大的心愿。只是,这样的期盼,并不是每个人都能实现。梦璘怀孕之前在吉隆坡有着自己的事业。怀孕后,她和先生杨竣翔满怀期待的迎接小生命的到来,却因为女儿出世后患有罕见疾病而幸福梦碎。

梦璘怀孕时都有定时做产检,一切正常,生产过程也很顺利。2015年2月13日,小天使杨千涵(之后常被人亲切的称呼为Serena)诞生了。只是,老天吝啬的只给梦璘一天的时间去感受初为人母的喜悦。Serena在出世的第二天,就开始出现抽搐的情况。出世第二个星期就紧急入住新生儿重度监护病房(NICU)。两个月大时,Serena被确诊为左脑发育不健全,进而导致癫痫。

回首最初,梦璘得知Serena患上左脑发育不健全时,她的伤心难过,是任何词汇都无法形容的。看着弱小的Serena躺在病床上不断抽搐时,身为母亲的她却无能为力,什么也不能做。梦璘曾悲愤的埋怨老天:为什么选择了她?为什么让Serena承受这样的苦?为什么她无法像其他孩子一样,拥有正常的一切?梦璘说,这一切好像在梦里,不是真的。

Serena一岁前几乎都在医院度过。这期间Serena的抽搐非常严重,有时甚至会缺氧,所以需要戴上氧气罩。

手术后第一次翻身
Serena的癫痫情况越来越严重,药物已无法控制病情。于是,Serena六个月大时,医生决定替她做手术。但碍于体重不足,医生需要等到Serena体重达10公斤时才能替她做手术。就这样,一岁前,Serena几乎都在医院里度过。不知有多少回,梦璘独坐在床边看着抽搐的Serena,无能为力的哭泣。

Serena在疾病中吃着苦,在医院中长大。梦璘也不离不弃,辞去工作,一起入住医院,全心全意照顾Serena。从一开始的埋怨,到后来的转念,梦璘学习从另外一个角度看待她生命中的这份挑战。

梦璘知道自己没有选择,无法改变Serena是特别宝宝的事实,所以她不再浪费时间去难过,去问为什么。身为母亲,她必须先接受,努力调适及改变自己,否则就无法好好照顾Serena。梦璘领悟到老天是在考验她,给她上课。她相信现在日子虽然辛苦,但是一切很快就会好转,Serena很快就能回家。梦璘明白,只有自己熬过去,孩子才有希望。在一个母亲的世界里,没有“放弃”这两个字。惟有相信,惟有坚强,她才可以和孩子一起走向未来。

2016年2月,Serena一岁的时候,医生替她进行第一次手术。手术成功将Serena的左下脑隔离。之后,Serena的癫痫就再也没有发作过。更振奋人心的是在手术后的第五天,Serena就开始学翻身。手术前,Serena是完全瘫躺在病床上,无法移动身体及翻身。这个举动,让医生和梦璘乐翻了天。医生更是对Serena的康复很有信心。在手术后的第六个月,Serena已经完全不需要靠药物来控制她的癫痫,癫痫也再也没有发作。手术后,梦璘和Serena终于可以回家。梦璘说,可以带着Serena健康的回家感觉真好,感动感恩满满在心头。梦璘以为,她和Serena的好日子,真的来临了。

Serena是个很乖巧很好带的孩子,就算是手术后带来的不适,她也很少哭闹。这一点,更让人心疼怜惜Serena。

第二次手术 右半身无力
只是,好日子是很短暂的,而人生的道路总是一弯又一弯。正当Serena的发展逐渐步入正常发育时,在手术后的第八个月,Serena的癫痫再次发作。为了控制Serena的癫痫,医生再次给Serena开药,而且不断加重药剂。只是,Serena的癫痫越发严重,而且无法受药物控制。最后,医生再次建议做手术。

Serena癫痫的情况每况愈下,做母亲的她再一次深刻体会,在疾病面前,不是努力就能有所改变。如今,这一切都得重新再来,任谁都无力招架这种打击。只是为了拯救Serena,减少她的痛楚,梦璘最后决定听从医生的建议,再次给Serena做手术。

第二次手术之后造成Serena的右边身体无力,因此她需要定期做物理治疗,希望能早日恢复健康。

2018年的12月12日,Serena再次被送上手术台。这次,医生替她进行的是隔离整个左脑。手术虽然成功,到目前为止,Serena的癫痫已不再发作,只是同时也给Serena留下了不少后遗症。手术后Serena的整个右半身却是无力的。而Serena的眼睛,也因为手术而造成斜视、远视、和闪光。在不久的将来,Serena将接受矫正眼睛的手术。

梦璘说,手术前后,Serena都不曾哭闹,也不曾因为身体的不适而闹变扭,她的乖巧懂事,更让人怜惜心疼。Serena小小的身躯熬过两刀,斗志和毅力胜过无数人。癫痫的折磨,手术的痛苦和后遗症,她都挺了过来。

先生杨竣翔在吉隆坡为生活打拼,梦璘则留在槟城全心全意照顾Serena。夫妻分开两地,只为了提供Serena最好的学习及成长环境。

只要宝宝学会 妈妈不怕慢不怕辛苦
这四年,都是梦璘亲自照顾着Serena,先生则在吉隆坡工作。Serena在生活上还无法自理,饮食、起居、便溺基本上都是梦璘亲自照顾。为了让Serena学会自理,家里就像教室,每件小事都是必修课。曾经,梦璘就用了一年的时间才教会Serena用吸管喝水,三岁才开始会拿奶瓶。过程虽然漫长艰辛,梦璘也曾经气馁过。但是每当Serena终于学会的时候,最开心的莫过于是梦璘。

Serena 从今年二月开始,每个星期一至五都去上学。因为是特殊学校,上课时都需要梦璘的陪伴和照顾。星期五下了课就会去做气功疗法。平时在家梦璘都会教她读一些简单的单字,看一下她喜欢的儿歌。为了让Serena的右边身体能早日恢复活动,梦璘还要让她多走动,牵着她到外面走走看看。

纵使身体和其他一般孩子有些许的不一样,Serena依然是个天真可爱的孩子,喜欢和其他孩子互动玩乐。

人无法选择境遇,但是可以选择态度。当你用正常的态度去面对孩子,这个孩子就会变得正常了。梦璘说,Serena 只是学东西比正常的小孩慢,不过只要慢慢教,最后她还是学会了。Serena的成长及自理她都可以慢慢教,只要Serena学会,梦璘不怕慢,不怕辛苦。
“Serena不是我的包袱或拖累,她是我生命里最大的礼物。”梦璘很笃定的说。人之所以伟大,在于历经磨难后仍能相信生命,热爱生命。梦璘是坚强的妈妈,Serena则是不服输的生命小斗士。这一幕既是母爱的伟大,也是一个顽强生命的延续。

虽然带Serena外出不是一件简单的任务,梦璘还是坚持一有机会就会带Serena外出,让她享有正常童的童年。

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带女儿外出无惧他人眼光
梦璘直言,因为Serena特殊的情况,她听过不少的闲言闲语,也忍受过一些异样的眼光。这些年来,梦璘学会了不在乎外界的异样眼光,因为越在意,辛苦的只有自己。

梦璘说,只要在她能力范围内的,她都会尽量带Serena一起出去。梦璘不想像坐牢一样把Serena关在家里,剥夺孩子享有户外活动,接触外界的权利。虽然Serena的状况和其他孩子有些不同,行动上也不便,带她出门更是一种不简单任务。但是只要她还能够享受生命中的美好,梦璘也要把握任何一个能带她出去走走看看的机会。这就是梦璘面对自己孩子是特宝的生命态度。

梦璘非常感恩家人无条件的支持与陪伴。每次只要她需要帮忙,他们都会二话不说的伸出援手。左一为梦璘的母亲。

走过最煎熬日子 用感恩之心过生活
Serena是不幸的,但又是非常幸运的。幸运的是这些年来有许多好心人给予了她关爱与帮助。梦璘非常感恩家人无条件的支持与陪伴。每次只要她需要帮忙,父母、哥哥及Serena的姑姑都会二话不说的伸出援手帮助她。因为Serena,梦璘有机会认识到一班和她一样有特殊宝宝的妈咪们。大家互相扶持,互相交换意见,互相鼓励,成为梦璘生命中最重要的情绪出口。

梦璘最喜欢的就是听到Serena的笑声。Serena的笑声有一种让梦璘忘掉疲累的魔力。在梦璘的不离不弃之下,Serena一次又一次创造出一个个让人感恩万分的惊喜。过去的经历让梦璘明白,幸福日子不是童话,而是在艰辛日子里,一步步和Serena走出来的足印。

梦璘觉得自己并没有什么特别,她和其他母亲一样,只是孩子比较特殊一点,经历比其他一般妈妈丰富了一些。Serena的降临让梦璘改变了很多。她学会不埋怨,学会知足,明白了生活其实可以很简单。Serena是老天给予梦璘的恩典。所以,不论健康与否,不论前方的路是否布满荆棘,她都会继续撑下去,以母爱一路相伴。即便未来不知道老天还会有什么安排,也有一起走下去的勇气。梦璘的勇敢,是为了Serena而坚强。

Serena是梦璘生命里最大的礼物。她的降临让梦璘改变了很多。梦璘的勇敢,是为了Serena而坚强。

报导:美娟
照片: 受访者提供

 

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