爸妈痛诉：4岁女患罕见病 恐活不过10岁
英国4岁小女孩克拉克（Adelei Clarke）被诊断出患有罕见的巴登氏症（Batten Disease），这种难以治愈的疾病，将导致她失明，并可能遗忘自己的爸妈是谁，恐活不过10岁。
据外媒报道，克拉克35岁的父亲David最初只感觉克拉克动作有些迟缓，并经常像在做白日梦，于是带她去医院咨询，但当时言语治疗师认为她“长大后就没问题”。就在今年5月，克拉克癫痫发作长达30秒，甚至一度停止呼吸，David立刻为女儿进行哈姆立克法（Heimlich），让她排出了一些液体，大口吸气才化解危机。暑假时，当David一家开车上高速公路时，克拉克再次癫痫发作，最后送往医院住院10天，曾试过一天内癫痫发作17次。
医生透过核磁共振成像等检查，确认克拉克得到巴登氏症，说她七岁时可能会变成植物人的状态，并在十岁前死亡，且目前尚未有有效的治疗方法。David提到当时听到医生说明时，觉得“灵魂被掏空，非常不真实。”
David说，克拉克出生以来，自己唯一的梦想就是牵着女儿散步，他不在乎女儿是否成为医生或律师，“我只希望她快乐和健康”。但确诊的那一刻，David所有的梦想都粉碎了，脑海浮现的是：“每年英国只有40名孩童罹患巴登氏症，为什么偏偏是自己的女儿？为什么我们会这样？”
David表示，只听过克拉克说她的名字2次，且父女从没真正对话过：“因为她只会大概30个字，以后更难对话。我也没听过她说我爱你……这种一般父母习以为常的片刻，都不可能实现了。”
David一家目前正为克拉克筹募他们往返伦敦就医的资金，David跟太太Hayley也决定为了女儿成为全职照护者。
文/图：摘自网络
【免责声明】
《风采》网站欢迎读者/网民留言，创造友好交流空间；唯网民留言皆不代表本网站立场。本网站有权删除任何人身攻击、鼓吹种族宗教隔阂、诽谤造谣、网络霸凌等煽动性留言。
