我们生了一个毛孩 她是上天的礼物，不是怪物！
2021年5月5日下午2点25分，手术室里响起了一阵婴儿的哇哇哭声。这个孩子名叫媚思琳（Missclyen），她的出生让现场所有人都惊呆了。她的长相显然与其他初生宝宝不一样——除了脚板和手板，浑身上下都长着细软的绒毛，这些绒毛已经超过了普通人体毛发量的范畴，作为一个新生儿，她身上的体毛甚至可以跟成年人的长度媲美。而且，她没有鼻孔。
她的母亲，特雷莎（Theresa Anak Guntin）在第二天才得与襁褓中的宝宝见上一面，当下激动得大哭起来，而父亲罗兰到了第三天才得知自己的女儿患有天生罕见疾病，不过当时恰逢疫情最严重的时期，他到了孩子满月才被允许到医院探访母女二人。
“当时我还是只能在救护车上匆匆见女儿一眼，因为她被送上飞机，和我太太一起到古晋中央医院进行手术。”
媚思琳出生的时候已经是浑身是毛，而且没有鼻孔。
现场的医生和护士从来没有接生过类似样貌的孩子，当下无法马上确证出媚思琳身上罕见的先天疾病。医生尝试过将媚思琳脸上的毛发剃掉，不过很快又长回来，而且长得更厚、更长了。他们唯有把毛发剪下，送往化验室进行化验。
由于天生没有鼻孔，媚思琳必须留在医院进行密切观察，第二个月转移到古晋中央医院进行鼻孔再造手术，在加护病房又住了一个月。
世界罕见疾病多毛症
医生证实媚思琳患上了世界上罕见的先天性全身多毛症。
媚思琳患上了世界上罕见的先天性全身多毛症。
先天性全身多毛症（congenital generalized hypertrichosis，CGH），一种极其罕见的体毛生长异常现象。医界将它解释为一种返祖现象，患者身体其他状况与常人无异，智力、发育也正常，不过出生或不久之后，全身会长满乌黑或褐色细软的绒毛，就好像西方都市传说里的狼人，因此又称‘狼人综合征’（werewolf syndrome）。
根据医学纪录，自从1648年发现第一例‘狼人’患者以来，全世界只有50人被诊断患有此病。患病概率只有100亿分之一，目前还没有找到根治的方法。
诞下这样特殊的一个孩子，外人无法想象，媚思琳的父母究竟花了多长的时间来接受媚思琳。
“我曾经多次忍不住哭泣，质疑自己做错了什么，会生下这样一个小孩。但不管她的样子长得怎么样，未来会发生什么事，我们依然接受她。”47岁的罗兰说。媚思琳是罗兰第五个孩子，她的哥哥和姐姐们都是健康、正常的。
媚思琳是罗兰夫妇俩第五个孩子，其他孩子并没有多毛症状。
被嘲笑为鬼孩子
罗兰与太太都是砂拉越原住民伊班人，他的个性低调腼腆，受教育成度不高，也不善于言词。他们一家住在民都鲁民美公路十哩一带的甘榜，当地社区不晓得什么是先天性全身多毛症，村子里传出各种谣言，说媚思琳是鬼孩子（anak hantu）、动物的孩子（anak haiwan），种种恶意的揣测、嘲笑、羞辱随之而来。
这些话听在原本就已经不知所措、伤心不已的父母耳里，更是形成了二度伤害。
媚思琳被村人称为鬼孩子，让她的父母很受伤。
因爲害怕路人的异样眼光，他们不敢把孩子带出门，只有必须前往医院进行定期检查的时候才带她出门；而住在甘榜里的出租木屋，收入并不高的汽车维修工人罗兰，特殊孩子的各种检查、医药费，以及长期喝药剂行特别调配的奶粉钱，也让他承担重大的经济压力，同时疲于奔命。
唯一庆幸的是，家里其他孩子对媚思琳的特殊样貌并不排斥，甚至非常疼爱这个最小的妹妹。
虽然脸上长满了毛，不过就像拉比雅都说的，媚思琳长得非常可爱。
网红视频引起关注
为了保护媚思琳，也为了减少社会舆论的压力，父母一直都是低调处理她的事，或许是上天的安排，让他们遇见善良的马来女网红拉比雅都（Rabiatul Adawiyah Samad）。拉比雅都在民都鲁医院撞见11月大的媚思琳，她并没有被女婴的长相吓到，反而觉得她很可爱，在抖音和脸书发布了她拥抱媚思琳的短片。
“上天爱你们，所以才会给你们那么大的考验，希望她有很强大的心智来面对未来的一切，尤其现代人管不住的嘴巴。即使是上天赐予她如此长相，但在我看来依然是可爱的。”她在脸书如此写道。
拉比雅都在民都鲁医院巧遇媚思琳，觉得她很可爱，拍了视频放在脸书与抖音，引起了大众善意的关注。
拉比雅都的短片轰动一时，网民纷纷留意起这个出生在民都鲁、全身是毛的小婴孩，包括收到来自马来亚大学医药中心儿科及临床遗传科顾问、罕见病协会（MRDS）医学顾问汤茂强教授的邀请，表示愿意为媚思琳提供免费的基因检测。
当时的罗兰拒绝了，原因是他完全付不起去吉隆坡的机票、住宿费用。
拉比雅都对罗兰一家的无助，以及媚思琳的医药费充满担忧与同情，于是第二次见面、取得孩子父母同意之后发动了筹款活动。她希望透过社交的传播，让更多网友可以对他们伸出援手。
拉比雅都为媚思琳筹款及捐献宝宝用品。
媚思琳的事迹在各方媒体报道之下，在整个马来西亚传了开来，许多人给他们捐款或各种援助。
“我十分感激对我和孩子伸出双手的社会人士！除了那些嘲笑的人，我感受得到这个社会还是充满爱的！”为父感动地说。
世界多毛孩子的蜕变
纵观历史上的案例，关于先天性全身多毛症早在16世纪发现。1547年，法国国王亨利二世的宫廷中出现过一个患有多毛症的10岁男孩，男孩全身覆盖着长达4英尺厚的金黄色体毛。
1834年，出生在墨西哥的知名歌舞演员‘胡子小姐’朱莉娅·帕斯特罗娜是先天性遗传多毛症患者。由于当时的人不晓得是基因问题，朱莉娅被父亲抛弃，结果被一名流浪艺人收留，后来还结为夫妻。她曾经到美国与欧洲演出，以‘狒狒夫人’之名表演歌舞。
19世纪的‘胡子小姐’朱莉娅·帕斯特罗娜（Julia Pastrana）。
1970年，被称作‘中华第一毛孩’的于震寰出生在中国辽甯，同样轰动一时。在他长大后，原本可以进行人工脱毛治疗，不过被他拒绝了。他认为这一身毛是上天赐给他的礼物，不是累赘或负担，反而是一份荣耀以及带来财富。他后来藉着特殊的外貌成了演员、职业歌手，香港的电影公司甚至为他量身定做电影《小毛孩夺宝奇遇记》。
‘中华第一毛孩’于震寰出生时候的样子。
于震寰如今是演员与歌手。
此外，1983年出生在美国加利福尼亚的艾米丽·苏珊，她不只是全身长满了毛，而且还非常的长，甚至创下了吉尼斯世界纪录。与其他毛孩不同的是，她在成年之后将脸上和身上多余的毛发去掉，结果惊艳了世界——隐藏在毛发之下的苏珊，原来长得一副明艳动人的脸孔。
艾米丽苏珊全身长满了毛，去毛之后露出美丽的脸孔。
从过去毛孩成年后的际遇，或许媚思琳也会误打误撞成为一名表演者，也或许到了某个适合的年龄，把身上的厚毛褪去，蜕变成一个美丽的女子。
专访： 邓雁霞
图片：受访者提供、网络
■详尽内容：第728期《风采》
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