“怨恨妈妈把我生下” 渐冻人推算自己死亡日
根据资料，全世界约有1成患有‘渐冻人症’全称肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）患者的病因是来自家族遗传，也就是说父母如果有一人罹病，有一半的机率影响到下一代。陈家乐属于隔代遗传，父母皆无发病，但妈妈家族有相关基因，妈妈是潜在性带缺损基因者，而病变一般只会发生在男孩身上，他的姐姐们都没出现症状……。
今年33岁的陈家乐说，他的病是遗传自妈妈。“我上有4个姐姐都没有发病。”他是在16岁那年才发现自己患有‘渐冻人症’。“我从小就比较容易跌倒，体力也不如同龄人，但因为还可以行走，以为只是自己的体力比较差，所以不以为意。”直到妈妈因癌症去世，他和家人到诊所进行体检。“我的血液报告指数异常，需要到医院进行进一步检查。”
随后被转介到神经系统科，经过各项检查显示，被证实患有先天性肌肉萎缩。
所谓的先天性肌肉萎缩，最早期手脚肌肉不正常的抽搐、肌肉无力或萎缩等问题，随后会逐渐由手、脚扩散到全身各处的肌肉，病人会四肢瘫痪、无法言语和无法吞咽，严重时甚至会影响到呼吸，导致呼吸衰竭而死亡。
渐冻人症全球统计发生机率约为10万分之5，属于少见疾病，因为此病虽不立即致命却使人‘虽生犹死’的恐怖感。“被证实自己患有肌肉萎缩的那一刻，我的内心并没有太多的感觉，毕竟那个时候还很年轻，比较不懂事，包括‘害怕’。”
陈家乐形容，可能小时候已经习惯这样（脆弱）的身体，加上那时萎缩的程度可以说几乎感觉不到，只不过是比同年龄的同学稍微弱一些，比较快感到累而已。直到身体的情况日趋严重，从健步如飞到最近连仰赖四脚拐杖都感到吃力的时候，他意识到病情的严重性。“我上网看了很多资讯，我大概可以推估到自己病况的恶化速度和死亡原因…”
陈家乐常自觉自己不良于行会麻烦身边人，但朋友都乐意协助他，让他放下心防。
曾怨恨妈妈把他生下来
在访问中陈家乐坦言，自己曾有一段时间怨恨妈妈，觉得要是自己没有被生出来，是不是就不需要面对这些挑战？与其说是挑战，他想了想说‘挑战’两字不对，挑战还是有希望的，而他遇到的是‘障碍’不是挑战。“这些障碍是一道很高很高的墙，令我感到无力和绝望，所以我开始怨恨把我带到这个世上的母亲。”他回忆说，会开始有恨的感觉是差不多在上大专的时候，校园环境变了，搬出去住过一段日子，那时候要自己搭公交上课，接触的人群多了，生活上开始出现一点改变，比如说要上的楼梯变多了，要走的路也长了。他说，走在路上跟普通人没有两样，但是一上下楼梯姿势就会变得不一样，常常在别人健步如飞的时候，觉得自己是个废物，对‘正常人’感到愤怒；甚至很讨厌坐在椅子上休息，然后说：“很累啊不要走了！”他解释，总觉得很多人有健康的身体，却不懂得珍惜。
不过日子久了，他很幸运的遇见好多善友，参与很多宗教、公益活动，自己懂得知识也多了，才想起妈妈其实也是在不知情的情况生下了自己，况且妈妈也已经离开人世。只是，他还是忍不住说：“要是妈妈提前知道，说不定她会做出更好的选择，或者在知情的情况生下我，至少我应该可以从小就开始学习适应或应对，不会在正年轻气盛的时候，面对这个突如其来的‘障碍’。”每每提起这件事，他仍不厌其烦的说，“产前甚至是婚前的身体检验很重要。很多人忽略了基因遗传检验，虽然相关检验不便宜，可是还是希望大家有这种醒觉，毕竟后来出世的生命，谁也无法替代他们体验这种令人感到绝望的一生。”
陈家乐偶尔会跟朋友一起出游。
跌断手特别依赖妈妈
问他现在还会怨恨妈妈吗？他迟疑了一下便说道：“我在努力学习！”然而回想过去和妈妈的点点滴滴，他说，小时候爸爸的工作是轮班制，一个星期早班，一个星期晚班，他们家住5楼式公寓，空间不大。大概还是上小学的时候，当爸爸值夜班的时候，妈妈都会拥他在怀里睡觉。“记得一次受伤手骨折，打了石膏亦感到疼痛万分，晚上睡觉时，也是妈妈抱着哄睡，那时候真的很依赖妈妈。”
不过，他说妈妈受教育程度不高，性格也有点暴躁，不管是对他还是姐姐们，都是使用典型的‘藤鞭教育’。“为了照顾我与4个姐姐，她的生活是在买菜、煮饭、洗衣服、做家务等家务事中度过，只有周末才有时间躺在沙发上看电视、休息，其他时候都是拿起锅铲煮三餐了。”
他记得有一次上课忘了带课本，打电话回家让妈妈把课本带来，她二话不说就徒步带着课本给我，那时妈妈有替别人带小孩，所以她一手抱着小孩，夹着厚厚的课本，一手又撑着伞，顶着大太阳，走了几公里来学校。“所以要说起与妈妈的关系，大概就是又爱又恨吧。”
陈家乐在宗教及公益活动上结识了乐于助人的一群好友，学会放开胸怀让自己接受他人伸出的援手。
心理障碍比行动不便更可怕
陈家乐坦言，行动不便并不是这个疾病最可怕的地方。对他而言，这疾病真正恐怖之处是心理上带来的冲击。“或许自己是男生的关系，所以对于开口麻烦到别人帮忙时，会觉得很不好意思。”他说，人类社会基本都是这样的情况，如果是女人，有点成就就会被叫做新时代独立女强人，月入过万那简直就是女王了，但男人月入过万，也就是‘有点本事’而已，甚至还有人认为男人赚的多本来就是应该的”。
“像我这样，能做的工作有限，当然会更有压力，不过家人除了叮咛我自己要存点钱之外，没有给我任何财务压力，甚至偶而还会帮忙缴付车贷等等。”陈家乐目前从事文案工作，主要是替网路创作者做‘枪手’，帮忙撰稿等等。 “我从小到大都喜欢听别人的故事，梦想是成为一名记者。”他说，记者的工作性质能够接触到社会上各阶层的人，听到不同的人生故事，感觉特别精彩。 “我曾在普门杂志当了几年的采访记者，那是一段我最美好的回忆。”他辞职的原因是日趋衰弱的体力已经无法四处去采访。
至于面对生活上需要被额外照顾的情况，他说，其实不止是家人，在面对外人、朋友的帮助时，心里也是会有相同的压力，一方面要去面对自己自卑的心理负担，要如何接受自己是一位‘Orang Kurang Upaya’（残疾人士）、要如何接受自己是一位无能力者？另一方面也担心会带给别人麻烦。“有时候还是会面对不敢开口求助的窘境，因为不想别人觉得自己很麻烦，所以很少答应别人的邀约，不管是要去什么地方，我都会预设最坏的情况，包括停车的地方、环境是否友善等等，多数都会找个理由拒绝朋友的邀约。”
但最近他又有不同的领悟，社会上的人们是应该互助帮助，你帮我拿重物，我替你撑伞，本来就是很平常的事，只是每个人需要的帮助不同而已。“这让我开始放下心防，愿意接受别人的帮忙，但仍需要时间慢慢适应和学习。”
陈家乐与朋友一起学习。
陈家乐（左）心中对妈妈的怨恨随着时间及妈妈的离世而逐渐放下。
报导：裴宣
图片：受访者提供
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