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她的吸血鬼人生!先天见光死、急速老化、23岁更年期

她的吸血鬼人生!先天见光死、急速老化、23岁更年期

我们知道西方的吸血鬼或东方的僵尸先生都是见光死活死尸,凡接触阳光都会灰飞烟灭,但是现实里真的住着这么一位遇见阳光就有机会致命的女子!

美国加州一名28岁女子Andrea Ivonne Monroy先天患有着色性干皮症(xeroderma pigmentosum),皮肤接触到阳光后,就会出现严重过敏,甚至会让她走向死亡。

多年来,Andrea对自己的皮肤非常保护,家人也为她做好保护措施,她说自己仿佛过着“吸血鬼”的生活。Andrea是一名blogger,她说着色性干皮症在皮肤细胞被阳光中的紫外线破坏之后不能自行修复,皮肤容易出现黑斑和干燥,眼睛亦因对阳光敏感而容易受刺激及充血。


Andrea患过28次皮肤癌,23岁已出现更年期征状。


Andrea的皮肤非常干燥,痛苦不堪的她每次都安慰自己、自我疗愈,令人看了感到心疼。

避开紫外线

自出出世以来,Andrea就无法如常人般享受阳光,也难以在日间外出,过着犹如“吸血鬼”般的生活。不过遇上覆诊时,她迫于无奈在日间外出,也会穿上长袖衫及长裤、戴帽及戴可阻挡紫外线的面罩,亦会自备紫外线检测仪,以检测周围的紫外线指数。

“我花了很长时间才适应自己的病情,但我已接受自己了,也不再觉得自己错过了什么。”Andrea表示,她的身体也在急速老化中,在她23岁已出现更年期征状,“但我从没打算成为母亲,所以这也影响不了我。”她坦言,难以控制的病情会令她间中感到沮丧及崩溃,但她深知自己已尽力而为。


患有罕见皮肤病的Andrea依然乐观面对生命,表示“很高兴仍然活着”。


Andrea外出时为了避开紫外线,她会全副武装才能到医院复诊。

患过28次皮肤癌

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今年才28岁的Andrea已因皮肤病已多次动手术,去年10月更第28次确诊皮肤癌,“我还有黑色素瘤和许多癌前细胞。当我知道皮肤癌再复发时非常伤心,因为我已经很努力保护我的皮肤。”她坦言,为了避免阳光照射入屋,她更在所有窗户上贴上隔热膜及挂上超厚窗帘。

面对种种不适及繁复的保护措施,Andrea对未来依然抱持积极的态度,表示:“我的人生真的很困难,有时我觉得自己不能再坚持下去,但我热爱生命,我很高兴仍然活着。”
天生乐观让Andrea坚持活下去,即使再痛苦也要坚持到最后,所以当你的生命中出现挫败时,也要像Andrea一样快乐迎战。

资料/图片:网络

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