只有几根手指能动 瘫了也要赚钱养家
赖敏患有遗传性小脑共济失调症，这种病会让患者的小脑逐渐萎缩，走路如企鹅般左摇右摆，需要用手保持平衡，所以又称“企鹅病”。
她患病十余年，基本在轮椅上度过，说话日渐困难，能动的手指也只剩下几根了……尽管如此，36岁的罕见病患者赖敏仍觉得这些年，她的人生是饱满的，“并没有因为生病失去一切”。
今年9月中旬，赖敏开始在网络签售新书，书名为《人间很美，我们很好》。
赖敏和丁一舟在拉萨旅行。
老公贴心背上下楼
据《澎湃新闻》网报道，赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症（又称企鹅病），这是一种罕见病，发病后走路不稳、说话困难，且有遗传性。23岁那年，赖敏发现自己站起来会晃，她很快意识到自己被“选中”了。
不幸接踵而至。10天内，作为独生女的她失去了双亲，先是父亲车祸去世，随后母亲因病离世。再后来，谈了7年的男友也和她分手了。“爸妈到死都不知道我患病”，孤零零的赖敏把自己封闭了起来，独居在广西南宁的一间破旧出租房里。那段时间，是她人生的至暗时刻。
偶然的机会，赖敏和小学同学丁一舟在QQ上取得了联系，两人很快擦出爱的火花。随后，赖敏随丁一舟搬回家乡柳州居住，迎来新生。
赖敏喜欢三毛，向往远方。2015年，她和男友开始了一场“冒险”：一辆单车拉着轮椅和狗，一起环游中国。三年多的时间，他们走遍了大半个中国。这场特殊的旅行，让他们走红网络。
旅途中，他们办了婚礼，开了客栈，并生了一个健康的女儿。“女儿让我感觉生命有了延续。”赖敏向《澎湃新闻》表示，如今，最开心的时刻是，每天下午丈夫背她下楼，一起去幼儿园门口接女儿回家。
接女儿回家的途中，赖敏坐在轮椅上，走在马路边缘，女儿走在人行道上，与她保持两三米的间距。一路上，赖敏的头会始终侧向女儿一方，注视着女儿的每一个举动。
因为无法当一个正常的妈妈，赖敏非常自责、难过。一次，女儿在床上喊，“妈妈，你起来！你起来！”赖敏无论怎么努力，就是起不来。回忆这一幕时，她无法控制情绪，眼泪止不住地流。
还完债就退网
赖敏想和人交流，但她说话已经非常吃力。她要花费很大的力气才能吐出几个字来，几乎每说一句都需要停顿。她的呼吸也不太顺畅，“上气不接下气”。丈夫常常说了一大串话，她插不上话，这让她觉得无力。
赖敏失去了行走能力，在家里也是坐着轮椅，穿衣服、上厕所、洗澡等均需丈夫帮她完成。她能动的手指只有几根，但她依靠着这几根手指吃饭、刷手机、在平板电脑上写作等。
每天，丁一舟都会带着赖敏在网上直播，他们的直播间会出售柳州的土特产。丁一舟说，他们夫妻作为早期的网红，一直有流量，但他们抗拒成为网红，“不想为了拍摄而旅游”，也不喜欢网上的喧闹，他们过去并没有把流量变现。如今，由于客栈前后投入200多万，基本都亏光了，他们欠下了一百多万元的债务，现阶段不得不利用网络去赚钱还债。
赖敏和丁一舟也留意到，有网友质疑他们的感情，认为这不是爱情，而是利益交换；也有人认为他们是在作秀，利用残疾人卖惨。甚至有人觉得，他们不应该生小孩，这是对小孩的不负责。
有一次，赖敏看到网友的攻击性留言，被气哭了。
“我们不愿当网红，但被推着成了网红，他们想还完债就退网。”丁一舟说，他和赖敏的故事，不是青梅竹马、王子公主的故事，也不是一眼万年的纯恋故事，两人平时也会吵架，“不要把我们说得那么完美”。
赖敏和丈夫、婆婆接女儿回家。
赖敏打字很慢，一天只能写一两百字。
出书赚钱养家
为了从家务中解脱出来，丁一舟请了一个阿姨，负责做饭和打扫卫生。丁一舟称，目前，他们家每月的开支要上万元，而流量收入、直播带货等能“勉强收支平衡”。
靠着一天敲一两百字的坚持，在丈夫的协助下，赖敏完成了记录她人生经历的书。当把书捧在手上时，她激动的跟丁一舟说，“老公，我是瘫了，但不是没用，我也是可以赚钱养家的”。
随着赖敏和丈夫在网络走红，企鹅病也受到了公众关注。他们长期被外界关注，除了他们的爱情故事、旅行故事，另一个重要原因就是赖敏是罕见病患者。这些年来，大量罕见病患者关注他们夫妻，他们也成为了这个特殊群体的代表。这让他们有了一种使命感，他们会以乐观的心态活下去，也希望其他罕见病患者及家属能乐观地面对。
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资料/图片：澎湃新闻、网络
