保健专题｜从治病到关怀 缓和医疗为生命披上温暖的斗篷
每年的2月4日为世界卫生组织（WHO）议定的‘世界癌症日’（WorldCancerDay），2025年至2027年主题为‘United by Unique’，强调每个患者都是独特个体，需要个性化的治疗方案与关怀方式。这一主题旨在推动以人为本的医疗服务，探索创新方案，为患者带来积极的改变。
每一个癌症诊断的背后，都包含旁人难以理解、无法共情的忧伤、痛楚、纠结、挣扎；然而，在漫长的抗癌路上，也充满令人动容的康复故事、坚毅和爱。近年日益受到关注并已发展成为一门专科的‘缓和医疗’（Palliative Care），正是一种以人为本的医疗模式，在改善患者生活质量的同时，也给予家属和照护者安慰和支持。
随着医疗进步，缓和医疗早已超越了‘掩饰’病情和痛苦的初衷，演变为一门独立的医学学科，其核心在于强调‘全人、全家、全程、全队照护’的综合照护。
全人照护：治疗疾病，关心病患的身心灵需求，在合理范围里成全他各层面的需要。
全家照护：一人生病，全家经历风暴，医护人员将提供家人咨询及协助。
全程照护：从疾病初期到末期，提供持续性的支持，比如家属的哀恸、病人去世后的哀伤辅导，若患者需求降低则会减少次数，若情况严重则继续跟进。
全队照护：由医生、护士、社工、心理师、营养师等专业人员组成团队共同合作，提供更人性化与全方位的照护。
医生治的是疾病，缓和医疗治的是整个‘人’。
他强调，缓和医疗的终极目标主要是：
减轻痛苦：改善生活质量，让他们在患病或有限的时间里，尽可能生活自理，活得更有意义。
提升生命价值：帮助患者保持自主性，参与决策，活出生命的意义。
支持家属：为患者家属及照护者提供心理和社会支持，帮助他们更好地应对疾病带来的挑战。
尊重生命：每一个生命都是独特个体，需要个性化的缓和医疗方案，让患者活得更有尊严。
常见误区：放弃治疗或等死
陈绳明医生强调，缓和医疗并非‘放弃治疗’或‘等死’，而是积极主动的医疗照护模式，将治疗重点从延长生命转换以到减少痛苦，提升生活品质。
他指出，缓和医疗可以在疾病的任何阶段介入，早期介入可协助患者及家属了解疾病的发展过程，并共同制定治疗计划。
他说，这种医疗方式不仅在疾病末期发挥作用，更可从疾病早期介入，协助患者获得更全面的照护，包括疼痛控制、心理支持、灵性关怀等等，让患者及家属更好地应对疾病带来的压力和恐惧，并且获得更多需要的支持与陪伴。
“缓和医疗并不仅仅是临终感怀，更是一种贯穿疾病全过程的持续照护模式。”
‘全人关怀’之母：桑德斯与安宁疗护
1950年代，英国护士西西里.桑德斯（CicelySaunders）在伦敦圣约瑟安宁疗护医院目睹许多无法治疗的病患被放弃及垂死挣扎的景象，一名年轻癌症患者大卫因疼痛难忍而离世，这些经历深深触动了她，也彻底改变了她的人生轨迹。
大卫临终前将毕生积蓄500英镑赠与桑德斯，希望她能创立一所更人性化的安宁疗护机构。见证各种疾病死亡面貌的她，深刻认识到传统医疗模式在面对末期病患时的局限性。
她不仅将大卫的遗愿化为行动，并且不断学习和实践，将医学、护理和社会工作融会贯通，开创‘全人照顾’的新模式。
她所倡导的安宁疗护理念，超越了传统的医疗范畴，关注病患的身心灵整体需求，为全球缓和医疗的发展奠定了坚实基础，打开全新方向，为无数身患绝症的患者带来希望与尊严。
1967年，桑德斯在伦敦郊区创立了‘圣克里斯朵夫安宁疗护医院’， 标志着现代安宁疗护理念的诞生，开启缓和医疗的新篇章。此后，她与团队致力于癌症疼痛及症状控制的研究，透过结合医疗科技与人文关怀，成功为癌症患者打造一个舒适、安全、充满爱的疗养环境，让他们在生命的最后阶段重拾尊严。
马来西亚缓和医疗：供不应求，任重道远
如今，马来西亚的现代缓和医学已发展成为一门独立的专科，安宁疗护是其重要组成部分。该专科主要为患有严重疾病的患者提供全面的医疗和支持服务，不仅包括癌症患者，还涵盖其他器官疾病或衰竭患者。当患者病情严重，且预期寿命缩短时，主治医生通常会建议引入缓和医疗。
他透露，马来西亚的缓和医疗专科起步较晚，最初只有大约8位缓和医疗专科，民众对这门专科的认知度依然偏低。
尽管目前全国各州的主要政府医院和少部分私立医院都设有相关专科和培训，但相较于日益增加的患者需求，专科医生的人数仍然难以满足日益增长的临床需求。
现有缓和医学专科及培训的医疗机构和非政府组织包括国民大学医院（HUKM）、马大医院（UM）、梳邦再也医疗中心（SJMC）、双威医疗中心（SMC）、寳康医院（BeaconHospital ）、班台医院（PantaiHospital）、鹰阁医院（Gleneagles）、太子阁医疗中心（PrinceCourt）、马来西亚善终协会（HOSPIS Malaysia）等等。
近年，随着社会对儿童末期疾病患者及其家庭关注度的提高，儿童缓和医学（Paediatric Palliative Care）逐渐进入公众视野。
不过，与成人缓和医疗相比，儿童缓和医学的发展仍处于起步阶段。目前，儿童缓和医学尚未在国家专科登记局（National Specialist Registry，NSR）下建立成为的专科，主要由部分儿科医生自发推动，以期发展成为一门新的专科。
护士是团队核心角色
缓和医疗团队是一个多学科团队，护士在其中扮演不可或缺的重要角色。这些护士经过专业培训，具备独特的知识和技能，能为患有严重疾病的患者提供专业护理服务。
陈绳明医生进一步指出，缓和医疗旨在改善患者的生活质量，减轻疼痛、缓解症状，并提供心理、社会和精神方面的支持。即使对于一些可治愈的疾病，如新冠肺炎，当病情危重时，缓和医疗仍能发挥重要作用。
然而，由于公众对缓和医疗的认知不足，常将其误解为临终关怀，从而产生抗拒心理。实际上，缓和医疗并不等同于放弃治疗，而是与积极治疗并行，旨在提高患者的整体福祉。
缓和医疗专科的用药范围广泛，尤以缓解疼痛为主，还有恶心呕吐、便秘、神志不清等各种疾病症状，提供相应的药物治疗，包括吗啡等强效止痛药。
老年患者居多
缓和医疗并非仅限于老年人或癌症患者。事实上，它面向所有疾病阶段和年龄层的患者，并且随着社会发展呈现出年轻化及多元化的趋势。
尽管老年患者及癌症患者是缓和医疗的主要服务对象，有80%至90%是癌症患者，10%至20%是非癌症患者，比如肺衰竭等导致生活质量严重下降的患者。
陈绳明医生指出，从疾病诊断开始，疼痛管理就可同步进行。当患者开始感受到病痛时，他们对疼痛的控制需求就会随之产生，若不能及时有效地缓解患者的疼痛，不仅会加重患者的痛苦，还会影响后续的治疗效果。
他说，一般的医疗人员和专科都有基本的疼痛管理知识和方式，当患者的疼痛无法通过一般的治疗方法得到有效控制，或疼痛严重影响了患者的生活质量时，医疗人员会将其转介至缓和医疗团队，以获得更专业的疼痛缓解。
各种生命故事
长期面对疾病和死亡，心理难免受到冲击，但也包含许多的启发、感触和感动，不断成长。
面对负能量的环境，有人选择短期旅游散心，有人选择修习正念，更好地应对压力和情绪，健康的生活和饮食也有助于保持正念。
陈绳明医生强调，‘界限’很重要，可在不违法、不造成伤害的两大原则下，在能力范围内提供力所能及的帮助，但也要与患者坦诚沟通，知道什么时候应该说‘不’。
资讯不足和内耗是困扰众多照护者和家属的常见问题。他们往往为了照顾患者而牺牲了自己的健康，甚至因此付出生命的代价。
在陈绳明医生的经验里，曾有一名患者的妻子在长期照护丈夫的过程中，由于过度劳累和心理压力，最终倒在了病床前撒手人寰。
“这也警示我们，必须重视照护者的身心健康，为他们提供必要的支持和帮助。”
每一天都在上演不同的生命故事，在这过程中，看见了各种痛苦和死亡，但也见证了生命的脆弱与坚强，深刻体会到生命的意义。
专访 | 陈绛雪 图片 | 由SJMC提供
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