专题｜先天性心脏疾病 8岁陈启恩:每活一天都是恩典

2024-09-25

“医生预计启恩只能活到15、16岁。”妈妈王乐宁说道。陈启恩患有先天性心脏病和先天性脾胃肝位置相反，一出世就被告知‘存活率为零’，但经历了一场又一场的手术后，他今年8岁了。虽然仍被医生认为寿命不长，但正如妈妈王乐宁所说，启恩活着的每一天都是恩典，所以对他们而言，好好生活比一切都来得重要。

图为王乐宁第一次抱到儿子，她说：“他已经4个多月，我没有抱过他，因为医生不允许，担心我们身上有细菌。”当时台湾的护士就偷偷给她抱一下，还帮她拍照。“当下我哭了，第一次感受他的温度。第一次知道原来我小孩是可以穿衣服被当成人对待的。” （因为政府没有给穿衣服的）

陈启恩是王乐宁和老公陈伟盛的第三位孩子，上还有两位女儿和一位小儿子。“我的孕期一直都没有太大的异样，直到后期差不多要生产时，被检验出羊胎水过多，必须立即进医院生产。”王乐宁说，启恩的预产期是5月29日，自己在5月2日就紧急入院，直到5月5日，以自然产的方式把孩子生下。“当医生发现我的羊胎水过多时，他们就预计启恩会有心脏的问题，只是我没有想到真的那么严重。”她指，儿子不仅‘左右心室颠倒’，更患有先天复杂性心脏病，以及脾脏、肝脏都长在异位，是医学上俗称的镜面人。“儿子出世后，我一眼都还没见他，他就被医护人员直接送到加护病房。”由于她患有地中海贫血症，所以生产后，她也不被允许到加护病房探望儿子。

筹医药费远赴台湾医治

直到两天后，她才终于见到儿子。“当我第一眼看到他（儿子）时，我是吓到的！”因为在一个体重仅有2.8公斤的小宝宝身上，竟然插着满满的喉管。“医生当时也无法诊断启恩是什么状况，只是说他有心脏病、呼吸管狭窄等等，然后他一直无法喝奶，每次喝奶都会吐……”王乐宁续说，当时其实自己也是六神无主，根本不知道能够做些什么。“我把我的心情分享在面子书上。”但她万万没想到这篇原本只是想抒发情绪的PO文，竟然成为了儿子的其中一道救命符。“我收到很多妈妈们的建议和分享。”在听取妈妈们的建议之后，她说：“我不能一直留在这里坐以待毙，我要救我的儿子。”她先安排儿子转院到吉隆坡的一家私人医院接受右动脉扩张手术，然后再把儿子的完整报告交托给一位儿子同样患有严重心脏病的妈妈，让她帮忙带到台湾给当地治疗团队寻求第二医疗意见。”这位妈妈的儿子同样患有先天性心脏病，本地很多医院、医生都不愿意接收他的案子，最后是送到台湾接受治疗。

经过台湾医疗团队的初诊，他们有信心启恩会有90%的救活率。终于从绝望看到一丝希望，王乐宁说：“无论怎样，我都要筹钱送儿子去台湾接受治疗。”就如同她自己所说，儿子在医病的路途上虽然艰苦，但沿途总会有贵人在最危急的时候出现，救他们一把。“我们在短时间内终于筹到了一笔医药费，然后坐上医疗专机，飞往台湾治病。”

为期8个月的医病旅程

有人说陈启恩是奇迹般的生存了下来，但父母的不放弃更扮演了一个更重要的角色。“我和启恩在台湾待了将近8个月后才回国。”王乐宁说，丈夫只陪了自己一个月，随后因为工作关系，他不得不回国，只能把照顾儿子的重任交到太太一个人的身上。“我们一到台湾先为启恩进行了第一项手术。”

根据当时医生的建议，启恩必须完成3项手术，其中包括：人工血管手术（BT SHUNT ）、葛兰氏引流管手术（GLENN SHUNT ）以及FOTAN 方谭氏手术。“完成第一项人工血管手术（BT SHUNT ）后，需要等到启恩的体重上到大约7公斤才能进行第二项葛兰氏引流管手术。”在等待儿子一天一天成长的过程中，整个照料上一点也不简单。“因为启恩需要抽痰，然后也因为他食道狭窄的关系，他每次喝奶的份量不能太多。”相对的，王乐宁需要24小时不眠不休地照顾儿子。

“其实医院是有护士可以帮忙代劳，因为护士的轮班制。”不过因为当时筹获的医药费非常吃力，她不敢多花一分钱，所以把照顾儿子的责任全揽在身上。“那段时间我应该每天没有睡上1个小时。”不过她很感恩身边有很多愿意帮助她的人，即便没有付费，医院里的护士也愿意帮忙她照顾儿子数个小时，至少让她可以片刻休息。王乐宁是虔诚是基督徒，她相信这一路走来，上帝都有听到她祷告的声音，甚至一路陪伴她走到现在。

心疼孩子没体验过校园生活

虽然陈启恩是别人眼中的特殊小孩，但王乐宁说：“我一直都把他当成是正常的小孩对待，因为我不想让他觉得自己和别人不一样，然后被社会大众同情。”她更说道，目前自己遇到的最大困难不是生死离别，而是这个社会对启恩有太多的不接纳。“启恩的学习能力其实不会很差，只是因为他身上有气切的关系，很多学校都不愿意收他。”不过她理解，因为很多老师获校长担心同学之间在玩闹时会不小心伤到启恩。“目前还没找到愿意收他的幼儿园和小学，所以也无法拿到政府给予的150令补助金。”她续说，政府的特殊教育一直都不够师资，学额太满。“希望融合教育在马来西亚可以越来越受到重视，帮助更多像启恩这种重症的儿童，特别是有戴气切的孩子。”她无奈说道，他们头脑是可以学习的，不要那么快排挤他们。

她说，启恩目前是可以发声，也可以说话，甚至还很喜欢顶嘴。“他能说话其实也是一个奇迹，因为他气管狭窄的关系，基本上是无法发声的。不过医生也没办法给予一个解释。”因为没有学校愿意收启恩，所以目前她只能为儿子安排私人的个别化教育计划（IEP）。她续分享说道，曾经有把启恩送到华小上体验课，但因为老师给他安排在特殊座位，结果他被同学们异样的眼光看待。“儿子一回家就和我哭诉说道：他们一看我，好像觉得我很奇怪….”她曾试与老师沟通，让他跟其他孩子一起，但是老师不愿意。“所以最后我选择不去了，因为老师们无法做到融合教育，其实蛮可惜的。”访问结束前她说，特殊儿童很多时候要求的并不多，只是单纯希望大家可以把他们当成普通人对待。