儿童安宁疗护核心 温暖关怀痛苦减轻
对任何父母而言，孩子患癌症都可能对一个家庭带来毁灭性的打击，与成人癌症不同，儿童所患的癌症相对少见；据估计，全世界每年有40万名1岁～19岁的儿童和青少年罹患癌症，而在马来西亚，平均每年记录 750 至 800 例的新病例。
儿童癌症的病因尚不清楚，而在0～19岁儿童和青少年中，发生率最高的前5位癌症类型，包括白血病、脑肿瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤和肉瘤，儿童患癌中有80%是血癌，同时有20%的个案会出现复发的情况。
马来西亚儿童安宁疗护协会（Malaysian Association of Paediatric Palliative Care, MAPPAC）主席李志展医生接受《风采》专访时表示，儿童罹患的癌症与大人的有别，一般所罹患的癌症都是极其罕见，比如是骨头癌、肌肉癌及器官的癌症，而最常见的就血癌。
“儿童患癌后所出现的症状各不同，比如说脑癌可能会引发头痛、呕吐、抽搐、平衡问题、晕眩、视力改变以及行为和认知变化，这些症状通常与肿瘤对大脑功能的干扰有关。”
如果是血癌的症状，白血球数量过多可能会导致贫血，而血小板数量下降则会增加流血的风险，病人可能会出现疲劳、贫血、淋巴结肿大、瘀伤和出血倾向；骨肉瘤则会导致局部骨疼痛、肿块和肿胀，而淋巴瘤通常表现为淋巴结肿大，患童可能会感到淋巴结区域的不适或疼痛。
李医生表示，不是每个癌症的症状都会出现激烈疼痛，不同的癌症类型会引发不同的症状，但普遍的特点是疼痛、虚弱和不适，而根据临床的表现，有高达30种的患童不适症状是可以经治疗获得改善。
李志展医生希望全马各州都可以有儿童安宁疗护的服务，让更多需要的癌童及家庭受益。
治疗过程着重舒适度
他指出，儿童癌症是一种极具挑战性的疾病，不仅对患童本身，同时也会对其家庭，尤其是父母都带来了巨大的心理、情感和身体压力。“因此在治疗儿童癌症，肿瘤专科除了对抗疾病以外，也要着重于关注癌童的舒适度，调试身心和安宁疗护，这些都是非常重要的。”
他说，如果癌童在治疗过程感到痛苦，父母也会觉得心痛，继而逃避让孩子治疗，因此在治疗癌症的问题上，疼痛管理、心理支持、支持性护理、提供家庭支持，终末关怀和安宁疗护都可以提高治疗的素质。
在治疗癌症上，一般上医生都会拟定一个前期计划，这不仅是涵盖医学治疗，还有设定一个治疗方向，以帮助父母找到一个明确目标。“肿瘤专科医生将会以专业的建议制定有效的治疗计划，以控制或缓解癌症的症状，并在可能的情况下延长生命，同时提高患者的舒适度及心理调适。”
他指出，一旦发现孩子患癌，父母最大的问题就是恐惧、绝望、孤单，成为照护者他们会感到无助，“而马来西亚儿童安宁疗护协会的创办，最大宗旨就是提供给予病人和照护者支持，让他们不会感到孤单、无助，同时加强生命的品质，减缓痛苦，即便是罹患罕见疾病或癌症也可以继续活得有价值。”
‘五全照护’学会与疾病共存
李医生表示，疾病所带来的影响主要是四大方面，那是身体、心理、灵性以及知性，而由他所提倡的‘五全照护’，就是提供病患及家属观念，即使身患疾病，也可以学会去接受并跟疾病共存。
‘五全照护’包括：（一）全人照护（即病人的身体、心理、灵性、知性上的照护）、接著就是（二）全家照护（即病人家属的照护）、（三）全队照护（即多学科协作的治疗模式）、（四）全程照护和（五）全区照护。
全人照护除了让照护者学习正确居家的照料方法之外，比如说给药、更换尿管、居家抽痰、何时需要送医等知识；全家照护则是提供照护者的照顾，李医生强调，照护者其实要面对的压力不亚于病人，很多时候照护者的心理压力尤其是身为父母很容易呈现崩溃状态，因此对病人照护者的关心及照顾是非常重要。
“全队照护这是一组专业的综合照顾团队携手合作，由多学科协作的治疗模式涉及的专业人士包括主治医生（如新生儿科、儿科、肿瘤科、病理科、放射科）、安宁疗护科医生等；而全程照护则是当病人被诊断有疾病开始，直到病人去世以后给予整个过程的陪伴与照顾，最后及最重要的就是全区照护，让安宁走进社群，包括训练义工、医生和护士，同时提高社会的警觉。”
李志展指出，幼儿在被诊断患癌后会面对一段崎岖的治疗过程，一般上医生会提供的治疗方式是化疗、手术及电疗三大方式，如果这其中一种方式有效，对治疗进展就有很大的帮助。
“而在孩子一开始被诊断患癌开始，治疗与安宁疗护便与他的孩子同在，很多人误解以为儿童安宁疗护只为准备孩子面对死亡的专属团队，认为一旦安宁疗护介入，就意味着孩子已经没有任何可行的治愈方案，其实这是一种迷思。”
儿童安宁疗护主要是从孩子被确诊后，由整个医疗团队及志工来陪伴着家属，给予照护病人的身体、心理、灵性、知性，让患童及家属得到全面的支持，包括提供有效疼痛管理，提供心理支持，帮助他们应对情感和心理压力，而这个综合的医疗团队也会帮助家庭一起应对困难，如果严重的病人，在需要的时候将会提供终末关怀，以确保患者在生命的最后阶段得到尊重和舒适，同时满足他们的一些心愿。
他表示，除了孩子的治疗外，在孩子患癌后，一般家庭都会出现一些经济上的问题，若父母因照料病患，家庭的经济出问题，安宁疗护团队也会给予帮忙，比如说帮忙寻找一些慈善机构，非政府组织或者是来自政府的资源，让他们可以更有力量去应对人生的坎。
李医生目前也是吉隆坡中央医院目前唯一的儿童安宁疗护专科医生，他现也积极善用吉隆坡中央医院的资源，并策划了一套完善的儿童安宁疗护计划。
如今随着马来西亚儿童安宁疗护协会如火如荼开动，他希望能为大马儿童安宁疗护实践与铺路，并希望在全马各州都可以有儿童安宁疗护的服务，让更多需要的癌童及家庭受益。
马来西亚儿童安宁疗护协会（Malaysian Association of Paediatric Palliative Care, MAPPAC）主席李志展医生
李志展希望马来西亚越来越多人了解儿童安宁疗护的意义。
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撰文：林艾萱
图片：受访者提供
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