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打破医生预言 双面男孩多活了8年

打破医生预言 双面男孩多活了8年

这位男孩天生就有两张脸,他出生时就被医生判定活不过10年……

医生判活不过10岁

来自美国密苏里州(Missouri)的Tres Johnson自小就比正常人多了一张脸,脸部有大裂缝,鼻道的位置往上延伸有个大裂缝,露出位于头骨之间的鼻窦,这种病称为“音猬因子 Sonic Hedgehog”(简称SHH)基因突变疾病,在全球极为罕见,全球仅36人患有此疾病,这病导致病患头骨生长变形,且只有10年的寿命。

Tres出生后医生对他的父母表示,孩子将活不过10岁。尽管被告知孩子命不久矣,但男婴双亲仍不愿放弃四处为他寻找医疗救助。这位孩子在父母不懈努力下,奇迹般存活下来,他也在近日刚庆祝18岁生日,比医生预测的多活了8年。

父母研究药方救治

Tres的母亲Brandy曾于2017年对媒体表示,Tres一只眼睛凸起,另一只眼睛则是往内凹,两只眼睛的距离比常人较远,导致Tres视力不能正确聚焦,不能看清指定物体,只能看见物体以外的范围。疾病还导致Tres患有认知障碍,每天癫痫发作次数超过400次。

由于Tres患的疾病极为罕见,医疗救助也非常少,所幸7年前,Tres父母经过多方面研究,决定使用大麻二酚(Cannabidiol)药物为儿子进行治疗,Tres的身体状况从此逐渐有改善。Brandy表示她与丈夫都没放弃Tres,她说在使用大麻二酚的第一周,Tres每天癫痫发作次数降至40次以下,经过2年的药物治疗后,Tres整体癫痫发作次数减少了90%以上。

如今Tres脸部的裂口已经闭合,Brandy认为儿子的体重曾经不到18公斤,如今体重即将达到34公斤,加上他的认知能力也在不断的提高。曾有医生表示能为Tres脸部进行手术,让他的外貌较正常些,但被Brandy拒绝了,“我不在乎他的样子,重要的是他还活着。”


Tres的父母不介意儿子是“双面人”,他们只祈望看到儿子活着就心满意足。

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资料/图片:unsplash、网络

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