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为何有人会相信伪医学? 星星儿父亲李欣赏: 也曾在困顿中投医觅奇迹 星星家庭互助力量大

为何有人会相信伪医学? 星星儿父亲李欣赏: 也曾在困顿中投医觅奇迹 星星家庭互助力量大

无知与迷信,每个年代都有。就好像我们小时候生病时都会被长辈要求喝‘符水’,仿佛无论是什么奇难杂症,只要一杯‘符水’下肚就能不药而愈。而随著时代进步,市场上开始陆续出现许多另类医学疗法,包括:能量医学疗法、宇宙能量学、纳米医学等等,强调能为病人带来主流医学提供的‘希望’。

只是,这所谓的‘希望’真的是希望吗?还是只是假象呢?

今年48岁的李欣赏和太太有一个患有自闭症的儿子——李俊乐。自闭症,也被比喻为孤独症,患儿表现为语言、社交、行为等方面的障碍。截至目前为止,医学界尚无有相关的治愈方式,患者只能透过康复训练,以提高自己的社会性功能,包括生活自理、参与社会活动以及遵守社会规范等能力等等;症状轻的能大学毕业、症状严重的甚至终身无法进入社会。根据爸爸李欣赏说道,俊乐的情况属于中度,沟通能力不佳,但能够自理。

儿子俊乐是在3岁那年被确诊为自闭症。“当时托儿所老师发现俊乐没有跟人有眼神交流,沉浸在自己的世界中,因此便建议家长带孩子去问诊,最后被确诊。”

李欣赏说:“曾经也天真以为,只要我努力赚钱就能把儿子医好。”只是他没有料到,儿子患的是‘一辈子的病’。15年前,无论是社会或是在网路上关于自闭症的资讯仍没有太充足。“我有上网看一些资料,结果是越看越怕……”没有任何一个父母会希望孩子生出来不健全。

李欣赏说,当时候真的很难接受这个事情,他前后也花了将近一年的时间才慢慢接受。想当初,他何尝不是在困顿中乱投医。“我也曾试过花2,000新币(大约6,500令吉)让俊乐上了一个强调帮助脑部发展的在线课程。”虽然他说,一点成效也没有,白白浪费了2,000新币。不过他并没有后悔,因为他说,倘若经济许可,又在不伤害孩子的情况下,其实很多父母都会愿意尝试各式的医疗方式,原因无他,大概就是希望买一个希望,希望奇迹真的会降临在孩子身上。

“我也听过一些疫苗号称可以帮助自闭儿童的,只是我没有让儿子尝试……”

作为一个过来人,他认为,与其病急乱投医,‘父母’之间的互相扶持其实对孩子的帮助更有效。他口中的‘父母’指的是同样育有‘星星儿’(自闭症)孩子的家庭。“想当初,我们真的是从零开始,那时候也没有什么WhatsApp群组、脸书群组的,所以早期的时候是真的蛮慌的,因为面对儿子的一些举动,我们根本不懂该如何应对。”他分享,有年带著儿子出国旅行,当时准备从泰国飞往云南。“飞云南的班机延误,导致我们必须先飞往另一个城市,然后再转机云南。”面对这突如其来的改变,儿子完全不能接受,情绪大崩溃,甚至还咬伤李欣赏的肩膀。“随后我就知道,我需要把任何有可能发生的突然状况先告诉他,让他有心理准备。”

自闭儿也会长大的?

眨眼,李俊乐今年17岁,明年就成年了——18岁。“我目前最担心的是,明年他学校毕业了,他的生活该如何是好?”他自言,倘若孩子长时间留在家中,没有融入人群,他的社交能力其实是会变差的。“而且长时间面对他,我会疯掉!”他打趣说道。他不忘说道,随著儿子越渐越大,儿子的思维究竟还是有一些的长进,以前是抄心经时照抄不误时,现在还会自己偷时间自得其乐。“大众总以为只有小孩才自闭症,大人没有,却没有联想到,自闭小孩子会长大,之后他们又将转去那里?”

他续说,转为青少年的自闭孩子也有开始出现想跟异姓结缘,甚至想要组家庭的念头,但也会遇到对方不接纳自己等等……“俊乐虽然已经17岁,但思想还停留在儿时,即使每天上午醒来后固定时间里,有滑手机也只是不断翻阅卡通影像及视频,或一些固定的短视频如火车、快铁跑动或升降机的起落图等等。”很多人常问李欣赏,未来有什么计画吗?针对这一点,他说:“其实我们能有什么计画呢?很多事情就只能顺其自然,我只能尽我的能力把事情做到最好,包括做好一些财务规划等等。”不过他也说,遇到困难的时候就要持开放的态度,坦然接受别人的帮助。“很多时候有很多事情,自己一个人是扛不下来的,适当接受别人的帮助,绝对非弱者所为。”

学会接受孩子的一切

“身为自闭症的父亲,我也曾经有过想要把儿子往窗外丢的念头,当时估计是一时气急败坏才会产生这样的想法,不过这个一闪而过的念头却让我感到愧疚不已。或许是真的忘记了,也可能是被藏在脑海里最深的一处不愿再想起。人也总会有觉得沮丧消极的时候。”他说,当看到自己的孩子学习能力跟不上同龄的孩子、就连简单的生活常识在反复指导后仍不能掌握,又经常因无法表达想法而情绪失控哭闹……每一次的挫败都好像在肩膀上不停地添加上小石头。

积年累月下来只有增加没有减少,到完全扛不下去的时候,再强大的巨人也会有倒下的时刻。“有段时间,我常常会忍不住对他(儿子)发脾气,然后他又会对我发脾气。”两父子经常就会陷入这种僵局,但随后他自我反思,问题到底出现在哪?“他(儿子)其实没有错,错的是我。”因为儿子就是用著自己的方式在生活,是他把自己的生活那一套,套在儿子的身上,所以当儿子无法满足他的期待时,他就会开始觉得生气。

孩子在成长的同时,他其实也在长大,学会接受孩子的一切,更学会接受孩子的不完美。

感性的李欣赏曾在儿子8岁时写了一封信,信中内容如下:

致十八岁的俊乐

乐乐,你好吗?这几年来你在学习上进步了多少?有没有交上几个能与你聊天的朋友呢?我不知道你看不看得懂这一封信,因为我在写这封信时,你虽然已经八岁了,但还是不太能与他人沟通。除了几个常用的句子以外,妈妈和我很多时候都必须凭经验,猜测你心里到底在想些什么,有时甚至还必须从你随性哼唱的歌词中,猜想你的心情,以及你到底要表达些什么。

现在的你,是不是更能控制好自己的情绪了呢?我明白很多时候你是不由自主的发脾气,可能是因为环境太吵闹、天气太闷热、或有太多不同的外在因素,刺激你的感官,让你不胜负荷,所以你才会如此焦躁不安。可是,我们要生活在这个社会,就必须学习适应它,学习如何面对和应付这些不同的环境因素。尤其因为现实社会中,还是有很多人不明白什么是自闭症,或甚至完全没有接触过自闭患者,所以他们根本不明白,外表看起来跟其他同龄小孩无异的你,为什么会突然在大庭广众下闹情绪。

老实说,爸爸我在你被诊断为自闭症之前,也对自闭症缺乏了解。还记得你三岁那年,当医生阿姨告知爸爸妈妈你是自闭症儿时,妈妈的眼泪夺眶而出,而我当时以为没什么大不了,以为自闭症可以用药医。随著我翻阅更多有关自闭症的资料,对这种学习障碍有了更深入的了解后,心情愈来愈沉重。

有时候我会阿Q的想:是不是我以前到过哪一间庙、许过愿,祈求你一直停留在两、三岁时那可爱的阶段,永远不长大?看来神明显灵了,让你到了八岁,还继续停留在两三岁的心智阶段,到现在还无法用完整句子表达你的需求。你就像小宝宝一样,饿了就放声大哭,吃饱了就哈哈大笑,每天无忧无虑,在自己的小小世界里遨游,完全没有应考的压力,也无需为假期作业苦恼。

记得有次我带你到大卖场闲逛,看见好多父母在一家补习中心外,等候孩子下课。一个小男孩快步走出补习中心,找到爸爸后牵著他的手,兴奋的与他分享课堂上趣事。那一刻,我感到既羡慕又嫉妒,强忍泪水假装若无其事。我嫉妒那位爸爸有一个能与他沟通的孩子。爸爸大手牵小手,开心的与孩子聊天,这种其他父亲每天都在做的事,对我来说却是那么遥不可及。

俊乐啊俊乐,你明白爸爸为何会感到难过吗?你知不知道爸爸妈妈每天都期盼能跟你聊天?你到学校上课有没有发生什么趣事?今天有没有跟朋友分享你的便当?在搭校车上学的那一个小时的车程中,你有没有看到小鸟在天空中翱翔?学校放假时,会不会期待回马来西亚柔佛巴鲁,到奶奶家跟堂哥、堂姊、表哥玩耍?

爸爸什么时候才可以跟你好好聊天?哪怕只是一两句?我真的真的希望那一天会快点到来,因为我老早就做好准备,让你成为我最好的朋友。我相信我会是你最好的玩伴,因为爸爸我本来就是一个不会长大的孩子。可是你必须能够跟我沟通,我们才能谈心,你懂吗?

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我一直都相信,快乐是一种选择。与其消极的自怜自艾,我和你妈妈选择以积极的态度,帮助你克服你的学习障碍。虽然有时候,我们难免会为了你情绪失控的问题,感到无奈、气馁,但是我们不断提醒自己,要往积极的一面去想,让自己储存更多正能量,这样才有力量跟你一起面对眼前的挑战。

只不过,爸爸妈妈毕竟不是圣人,心情难免会有高低起伏,有时也会觉得体力透支。不过爸爸答应你,不管怎么样,在接下来的日子,我还是会和你肩并肩一起努力,帮助你,克服你的学习障碍,你也不能怠惰,一定要多多加油,学习独立。

爱你的爸爸

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误打误撞的‘书法之旅’

李俊乐甫在今年4月,刚完成了一场主题为《珍惜彼此活在当下》的‘乐乐体’展览。顾名思义‘乐乐体’,就是俊乐小名‘乐乐’的字体。

李欣赏说,几年前因疫情的关系,儿子无法到学校上课,便开始让他用毛笔抄写心经。“疫情期间,儿子每天都会抄心经,而且越抄越快,后来就决定让俊乐尝试写繁体字,结果就这样发现他的字体挺好看的。”

质朴可爱的字体十分独特,久而久之,李欣赏周边的朋友开始询问能不能购买俊乐所写的字。夫妻俩觉得这是一个让儿子自己赚钱以自力更生的好机会,于是就在2023年1月份注册了‘乐乐体’。

当被问及写书法是否是俊乐的爱好时,李欣赏笑著回答:“他其实并不享受。”他解释,与其说是爱好,这对俊乐而言更像是一个任务或一份工作。

报导:裴萱
图片:受访者

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